Familieprosjektet

2002-2003

Det nasjonale kompetansesenteret ble i 2001 spurt av Sosial – og helsedepartementet om å huse et toårig utviklingsprosjekt rettet mot familier som har barn med funksjonshemming. Det ble understreket at disse familiene i stor grad manglet familierettede tilbud, og at det burde arbeides for å få til desentraliserte og tilgjengelige møteplasser og aktiviteter/læringstilbud.

Prosjektet var en forløper til «Familieprosjektet 2005 – 2008», og ble ledet av Kari Hvinden.

2005-2008

NK LMH fikk i 2004 i oppdrag fra Arbeids- og sosialdepartementet å videreføre arbeidet. Familieprosjektets målsetning var å bidra med informasjon og veiledning i regi av sykehusenes Lærings- og mestringssentre (LMS) for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom.

Prosjektet skulle «bidra til at denne gruppen får bedre informasjon om barnets diagnose og funksjonsnedsettelse, om tjenestetilbudet, om rettigheter og at det skapes muligheter for å møte andre i samme situasjon» (Arbeids- og Sosialdepartementet – St.prp.nr 1, 2004-2005). Familieprosjektet skulle sikre familiene relevant informasjon og veiledning uavhengig av barnets diagnose, hvor i landet familien bor, eller familiens kulturelle opphav. Prosjektet skulle også fokusere på å bedre pasient- og pårørendeopplæring for minoritetsspråklige familier i målgruppen.

LMS’ arbeidsmåte forutsetter vektlegging av brukernes erfaringer sammen med fagpersoners kompetanse i utvikling, gjennomføring og evaluering av læringstilbud. Med brukermedvirkning som premiss skulle prosjektet bidra til å fremme familienes opplevelse av mestring av deres livssituasjon. Prosjektperioden varte fra 2005 og ut 2008. Budsjettrammen var 16 millioner kroner. SINTEF Helse (Steihaug m.fl., 2008) har evaluert prosjektet.

Gjennomføring

Familieprosjektet har fokusert på fire overordnede tiltak: etablering av læringstilbud på landsbasis, etablering av samtalegrupper for foreldre på landsbasis, etablering av Familienettet.no og innsamling av kunnskap og erfaring knyttet til gjennomføring av læringstilbud for familier som har minoritetsspråklig bakgrunn.

Ved prosjektets oppstart fantes det 37 LMS i landet og ved prosjektslutt var antallet økt til 60. Alle LMS ble oppfordret til å delta i Familieprosjektet og fikk årlig anledning til å søke prosjektmidler for å finansiere deler av arbeidet. Tildeling av midler skjedde i henhold til bestemte kriterier. Prosjektlederen bidro med veiledning og koordinering av arbeidet. Familieprosjektet tok utgangspunkt i et familieperspektiv og ble gjennomført i tråd med LMS’ arbeidsmåte.

Resultater

26 ulike organisasjoner/instanser har gjennomført Familieprosjekt. Disse har hovedsakelig vært LMS, og i tillegg har to habiliteringsseksjoner og én frivillig organisasjon deltatt. Alle helseregioner er representert, samt alle helseforetak som har barneavdelinger, med unntak av to. Samarbeidet med brukerorganisasjonene har vært omfattende. Læringstilbudene varierer i form, innhold og varighet. Alle handler om mestring i et familieperspektiv. LMS’ arbeidsmåte med systematisk brukermedvirkning og lik vektlegging av brukererfaringer og fagkunnskap synes å bidra til meningsfulle kurs for deltakerne. Det har blitt skapt flest læringstilbud som handler om diagnoser, men også læringstilbud som tar for seg det å leve med ulike helseutfordringer, og mestring av situasjonen for alle i familien.

Det er gjennomført flest læringstilbud for foreldre, dernest for søsken. Læringstilbudene er i varierende grad integrert som del av helsetjenestens pasientforløp. Mens nyetablerte LMS har hatt fokus på å etablere nettverk av samarbeidspartnere og få i gang læringstilbud, har etablerte LMS jobbet med å utvikle manglende tilbud og forankre disse i helseforetakets ordinære tjenestetilbud. Alle som har deltatt vil i større eller mindre grad fortsette med arbeid for familier i målgruppen.

Et av læringstilbudene som har kommet i stand er samtalegrupper for foreldre. Disse ledes av to gruppeledere, én fagperson og en erfaren forelder. Involverte LMS fortsetter med læringstilbudet framover. Det kan være vanskelig å skaffe til veie midler til honorering av brukerrepresentantene som er gruppeledere, samt å sikre fremtidig rekruttering.. Evaluering viser at måten som samtalegruppenes etablering skjer på bidrar tiløkt samarbeid mellom kommunale helsetjenester og spesialisthelsetjenesten, og skaper slik møteplasser for ulike nivåer og etater innen helsetjenesten (Nilssen, 2009).

I mars 2007 lanserte Familieprosjektet en førsteversjon av Familienettet.no. Nettstedet er én kanal for å lede foreldre i målgruppen og andre interesserte til informasjon om rettigheter, tilbud og aktiviteter, og for å finne fram til ulike brukerorganisasjoner. På nettstedets brukerforum kan det utveksles erfaringer, og via møtekalenderen kan offentlige aktører informere om opplæringstilbud til målgruppen.

På oppdrag fra Familieprosjektet har LMS Barn, Oslo Universitetssykehus, Ullevål, stått for utviklingsprosjektet som har som mål å etablere læringstilbud for minoritetsspråklige familier. Det har blitt samlet verdifull kunnskap og kompetanse som nå må spres. Arbeidet har blitt evaluert av SINTEF Helse (Steihaug, 2009). For å heve kompetanse blant fagpersoner har Familieprosjektet/NK LMH og samarbeidspartnere i tillegg utviklet et kurs «Kunnskapsrik og trygg i møte med minoritetsspråklige familier».

Konklusjon

Prosjektets gjennomføring viser at det trengs:

• Fortsatt fokus på familieperspektivet og LMS’ arbeidsmåte.
• Overordnet koordinering av tiltak som iverksettes og gjennomføres for familiene. Naturlige koordinatorer er Helsedirektoratet, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og Utdanningsdirektoratet.
• Avklaringer av hvilke diagnosegrupper som skal prioriteres når det etableres læringstilbud. Det må tas stilling til om det er helseforetakene selv, eller de regionale helseforetakenes oppgave å lage kriteriene, eller om ansvaret skal være et anliggende for direktorat og departement.
• Tydelige oppdragsdokumenter fra helsemyndighetene, slik at pasient- og pårørendeopplæring ikke nedprioriteres i tider med dårlig sykehusøkonomi.
• Det er nødvendig med presiseringer i bestillerdokumentene til helseforetakene om at pasient- og pårørendeopplæring i regi av LMS også skal omfatte familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom.
• Lovgivning og bestillerdokumenter som støtter opp om LMS’ samarbeid med kommunale helsetjenester, dette for å sikre opplæringstilbud til målgruppen på landsbasis.
• Avklaring av ansvarsforhold og samarbeidsrutiner mellom habiliteringstjenesten og LMS i forhold til pasient- og pårørendeopplæring.

Med familien som arbeidsfelt og med familieperspektiv som utgangspunkt vil NK LMH nå fokusere på hvordan utnytte resultatene fra prosjektet i det videre arbeidet. Sentralt er spredning av eksempler på gode læringstilbud med samtidig fokus på integrering av disse i pasientforløp. Det samme gjelder videreutvikling av samarbeid mellom ulike aktører innen feltet pasient- og pårørendeopplæring.

Evalueringsforskning

SINTEF Helse (Steihaug et al., 2008) har evaluert Familieprosjektet: SINTEF-evaluering av Familieprosjektet (pdf)

SINTEF Helse (Steihaug et al., 2008) har evaluert gjennomføring av familierettede læringstilbud for minoritetsspråklige familier, i regi av LMS Barn Ullevål US, med midler fra Familieprosjektet. SINTEF-evaluering av læringstilbud _minoriteter (pdf)

Senter for Økologisk Økonomi og Etikk, Høgskolen i Bodø (Nilsen, F. & Jakobsen, O., 2008) har evaluert verdiskapning i regi av Familieprosjektet knyttet til etablering av samtalegrupper for foreldre med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom: Evaluering av læringstilbud – samtalegrupper (pdf).