Hvordan formidle en erfaringshistorie?

Hvordan dele egne pasienterfaringer på en god måte? Torild forteller om hvordan hun jobber når hun skal formidle sin erfaringshistorie til ulike målgrupper.

I første episode hørte vi Torild Hille Lokøen fortelle sin historie om livet med langvarige helseutfordringer og egne veier til mestring. I denne episoden får du høre om hvordan en slik historie kan brukes som et erfaringsinnlegg på et lærings- og mestringstilbud eller på et kurs i helsepedagogikk.

 

Lytt til episode 2 her.

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

I første episode fortalte Torild Hille Lokøen sin historie om å leve med langvarige helseutfordringer og om egne veier til mestring. I denne episoden snakker programleder Hilde og Torild om hvordan en slik historie kan brukes som et erfaringsinnlegg på et lærings- og mestringstilbud.

Foredrag eller samtale?

På spørsmål fra Hilde om hvordan en erfaringshistorie kan fortelles forklarer Torild at hun har erfaring med å fortelle sin pasienthistorie både som et foredrag, som en dialog og som en samtale. Hun foretrekker å fortelle sin historie som et foredrag frem til hun er trygg på personen hun samarbeider med. Hvis historien skal fortelles som en samtale eller dialog, er det viktig å ha snakket godt sammen i forkant, slik at man har oversikt over historien.

Hilde lurer på hva dette handler om. Er det at Torild blir usikker fordi hun ikke vet hva det skal spørres om eller hvilke innspill som kommer og at hun da ikke er trygg sammen med fagpersonen? Torild forteller at for henne er pasienthistorien personlig, og det er ikke alle dager hun føler for å dele alt. At ikke alle spørsmål er like greie å få.

–Da er det godt å ha kontrollen selv, spesielt når jeg ikke kjenner personen som spør eller som har dialog med meg så godt, sier hun.

Som fagperson har Hilde erfaring med at noen synes det er bedre å gjennomføre innlegget som et intervju da det å fortelle som et foredrag kan være veldig krevende. Da kan det å få vite spørsmålene på forhånd gjøre en stor forskjell. Hilde og Torild er enige om at det å ha en god, åpen kommunikasjon mellom brukerrepresentant og fagperson er viktig, slik at de blir trygge på hverandre.

Avstand til egen historie

Hilde reflekterer over det Torild sier; når Torild sier at historien er personlig er det viktig at de som skal fortelle sin historie har avstand til den, det kan være tøft å fortelle om det du står i til andre. Så det å ha historien og opplevelsene sine på avstand før man forteller om det til andre, kan være et godt råd. Det er Torild enig i – både for at det skal bli en god opplevelse for den som forteller og den som lytter. Det er ikke alltid så lett å kjenne hva som er greit og ikke når man forteller. Det er viktig å være komfortabel med det man deler.

–For min del må jeg ha det litt på avstand, ellers blir det for nært og for sårt, og jeg klarer kanskje ikke å fortelle om det store bildet – det blir for vanskelig.  Så det å kjenne at man er klar og få veiledning i det, er viktig og noe jeg er helt avhengig av, sier Torild. At jeg blir guidet underveis på hva jeg kan fortelle og dele. For man kan fort bli litt revet med, og det kan være greit, men innenfor de rammene man er komfortabel med.

Være bevisst hvem man snakker til

Hilde spør Torild hva som er målet og hensikten med å dele egne erfaringer. Torild svarer at hvis historien skal deles med medpasienter eller andre pasienter, er det for å gi håp og gjenklang, at dette er noe de kan kjenne seg igjen i. Det er for å gi motivasjon og oppmuntre til å gjøre de endringene som må til for å få bedre dager.

–Det motiverer meg selv når jeg snakker med andre som har vært i tilsvarende situasjoner. Det gir en stor glede å være den som kan gi håp og tro til andre – få lov til å være den, sier Torild.

Torild forteller også sin historie til fagpersoner og helsepersonell.

–Da er målet å gi tips til hvordan jeg som pasient ønsker å bli møtt og ivaretatt, hva som motiverer meg og hva som kan føre til at jeg blir trist og lei, sier hun.

Som pasient møter man en rekke behandlere for å få opplæring i hvordan leve med en diagnose.

Hilde lurer på forskjellen mellom Torild sitt språk og helsepersonell sitt språk.

–Det å holde brukerinnlegg for helsepersonell kan gjøre at de får større forståelse av hvordan det er å leve med sykdom – når det blir så ærlig og direkte, svarer Torild. Språk er helt avgjørende. Vi har ulikt språk. Jeg har mitt pasientspråk og helsepersonell har fagspråket sitt – og i det skal vi møte hverandre og forstå hverandre. Det kan være godt for pasienter å møte noen med felles språk – at det er det som kan gi gjenkjennelse, sier Torild.

Det er viktig å være bevisst på målgruppe når historien bygges opp med tanke på hva den skal inneholde. Torild har fortalt historien sin så mange ganger nå at hun vet hva hun skal etterspørre.

–Hvis jeg skal fortelle til fagpersoner, vil jeg vite hva som er formålet med min historie – hvorfor skal jeg fortelle den – og så spisser jeg historien ut fra det.  Da kan vi løfte frem enkelte ting fremfor andre. For eksempel hva opplevde jeg og hvordan ble jeg møtt i helsetjenesten? Hva kunne vært gjort annerledes og hva ville det hatt å si for meg?

Hilde supplerer med at det å få høre eksempler på hva man som fagperson eller helsepersonell kunne ha gjort annerledes, og å høre at en liten ting kan gjøre en stor forskjell, kan være en aha-opplevelse. Dette er også Torild sin erfaring; at mange fagpersoner sier «å, ja, tenker du det?».

Vendepunkt

Når Torild holder innlegg for pasienter og pårørende, opplever hun at det er viktig å fortelle litt om bakgrunnen og bygge opp historien med hva som skjedde underveis.

–Hva erfarte jeg, hvem møtte jeg, hvilken behandling har jeg fått og hva virket for meg? Og ikke minst få fram vendepunktet – hva gjorde at ting løsnet, sier Torild.

Torild har med både oppturer og nedturer i innleggene sine, for livet er begge deler, og som pasient er det absolutt det. Hun er klar på at vi skal være ærlige – at dette verken er en solskinnshistorie eller en lidelseshistorie, men en håpshistorie. Det kan være krevende å finne balansepunktet, men Torild er tydelig på at det vanskelige bare en liten del av historien.

–Historien er lang, og har alt i seg, derfor tenker jeg det er viktig å ta med alle elementene. Men når jeg snakker med andre pasienter og pårørende, har jeg et stort ønske om å gi håp og motivasjon. Det er det jeg ønsker at de skal forlate rommet med – for det er jo håp, sier hun.

Veiledning og ivaretakelse

Det er ikke bare enkelt å fortelle eller dele sin historie. Den skal være balansert og ha et vendepunkt. Det er viktig at brukerrepresentanter får veiledning, vet hvem de skal fortelle historien til, hvordan de kan bygge den opp og få hjelp til å formidle den. Hilde forteller at det kan være en krevende rolle å være den som inviterer til en erfaringshistorie, for det er sitt eget liv de kommer og snakker om.

–Det må vi som inviterer inn ha stor respekt for og være med å begrense rammene i forhold til hva man skal si og ikke si, hva man skal etterspørre og ikke. Det er like viktig å snakke om hva man ikke skal dele, like mye som hva man skal dele, sier Hilde.

Dette er Torild enig i og sier at det som hun deler må hun tåle å høre gjenfortalt, både på bussen og andre steder.

–Som brukerrepresentant har man så lyst til å gjøre det riktig og føle at man har mye å by på. Da er det godt å ha en trygg fagperson som er tydelig og med og setter rammene sammen med deg, avrunder Torild.

–Takk for at du deler av dine erfaringer, Torild!

[Jingle/Outro]

–På gjenhør til nye samtaler om spor av mestring.