Lite overskudd gjør at krefter må rasjoneres

Pasienter i Valdres som har fått fatigue etter kreftbehandling, møtes nå i egen bygd til prat og trening. Ti mil unna sitter helsepersonell på sykehuset og veileder via nettmøter.

I Valdres bor det 18 000 mennesker fordelt på seks kommuner. 1100 mennesker i regionen har eller har hatt kreft. Årlig får 130 nye personer i distriktet en kreftdiagnose.

Arbeidsplasser blir ofte berørt når ansatte skal tilbake til jobb etter en kreftbehandling. Noen trenger praktisk, fysisk tilrettelegging. Andre må ha redusert arbeidstid fordi de har mindre overskudd enn før. Tilstanden kalles fatigue. Mange beskriver det som en varig tilstand av utmattelse hvor man ikke blir bedre av å hvile.

Skal pasienten mestre fatigue, og klare å stå i skole, utdanning eller jobb, og ellers mestre livet så godt de kan, trengs det kunnskap og forståelse om tilstanden. Både hos pårørende, arbeidsgiver og hos pasienten selv.

 

Økt risiko for arbeidsledighet

Kreft er en vanlig sykdom i Norge, med anslagsvis 34 200 nye tilfeller årlig. Rundt 238 000 pasienter vil være i live etter fem år med diagnosen.

Å komme tilbake til jobb er for de fleste i yrkesaktiv alder viktig. Dette stiller store krav til hjelpeapparatet fordi rundt femti prosent av de som er diagnostisert med kreft i Norge er mellom 20 og 65 år og dermed i yrkesaktiv alder.[i]

Samtidig er risikoen for å bli arbeidsledig er 37 prosent høyere for de som har hatt kreft, sammenlignet med mennesker som ikke har hatt kreft. En årsak til dette er at kreftpasienter har behov for individuelt tilpasset rehabilitering, og denne individuelle tilpasningen fungerer ikke godt nok i dag – selv om det satses på rehabilitering som skal gjøre det lettere å komme tilbake til hverdagen så raskt som mulig etter sykdommen og behandlingen

 

Møttes på sykehuset

Tidligere møttes kreftpasienter og pårørende i Valdres på mestringskurs i regi av Sykehuset Innlandet på sykehuset på Gjøvik. I to dager delte de tanker og erfaringer og fikk kunnskap fra fagpersoner på sykehuset om sykdom og livet etter behandling.

Samlingene var viktige. Men det tar mye krefter å reise 10-15 mil fra Valdres og være på slike møter i to dager. Nå samles i stedet pasienter og pårørende på Fagernes, mens helsepersonellet på kreftavdelingen på Gjøvik deltar på videomøte.

På Gjøvik deltar også kreftpasienter fra denne kommunen. I tillegg til foredrag fra helsepersonell og diskusjoner og spørsmål og svar, blir mikrofonen sendt rundt blant pasienter og pårørende som deltar fra Fagernes og Gjøvik. Via storskjerm i møterommene i de to stedene deler de utfordringer og tanker. Målet er å bygge kunnskap og å føle seg mindre alene om uro og usikkerhet.

Digitaliseringsstrategien Én digital offentlig sektor[ii] skal bidra til bedre tjenester der pasienten bor og mer effektiv ressursbruk i offentlige virksomheter. Digital hjemmeoppfølging og nettbasert behandling er noen eksempler der pasienter møter helsepersonell og deler klinisk informasjon om sin helsetilstand ved hjelp av teknologi.[iii] Evalueringer i flere norske kommuner viser positive resultater når pasientene har økt opplevelse av trygghet og kontroll over egen helse ved bruk av avstandsoppfølging ved kroniske sykdommer.[iv]

Trenger god tilrettelegging

Skal vi få effektiv utnyttelse av e-helsetiltak innen kreftrehabilitering, trengs blant annet god organisering, tillit og tilgjengelighet. Det er også grunnleggende å sikre god kompetanse om seneffekter av kreftbehandling i alle deler av helsetjenesten, samt brukt av ulike elektroniske plattformer og teknologiske løsninger.

Internasjonalt er det enighet om at e-helsetiltak kan være et bra middel for å hjelpe kreftpasienter og kreftoverlevere med å takle sykdommen og bivirkninger av kreftbehandling bedre.[v] Men dette er avhengig av et tydelig fokus på kvalitet i medisinsk behandling og klinisk nytte. I Norge generelt har vi behov for robuste studier som viser sammenhengen mellom e-helse tiltak og behandlingskvalitet, pasientsikkerhet og områder som egner seg særlig for digitalisering.[vi] Det er også behov for å skape koblinger mellom ulike kunnskapsmiljøer slik at kunnskap blir det. Dette kan igjen gi bedre forskning.

Er et ekstra tilbud

Vi kan ikke si at alle kreftformer og -pasienter egner seg for behandling og oppfølging ved hjelp av digitale verktøy. Det er heller ikke alltid at digitale verktøy er bedre enn tradisjonelle metoder. Det kan også være tekniske utfordringer med nettmøter. Foreløpig må vi se på nettmøter som et supplement til fysiske møter. Og det er viktig at pasienter har et godt apparat rundt seg:

• En norsk forskningsstudie viser at samarbeidet kreftkoordinator har med ulike sektorer og etater i kommunen fungerer relativt godt.[vii]
• Samtidig påpeker studien at samarbeidet pasienten har med fastleger og Nav kan bli bedre.

Mens sykehusene har ansvar for en høykompetent, spesialisert behandling, må Valdes-kommunene som ellers i landet ha høykompetanse på «livet ut». Med det mener vi livet etter sykehusoppholdet, situasjonen for de pårørende, samhandling mellom lokalt helsepersonell og pasienten og pårørende, arbeidsgivers rolle og god kommunikasjon mellom Nav, pasient og arbeidsgiver.

Få tilbud for økt arbeidsdeltakelse

Forskning på arbeidsrelaterte tiltak for kreftoverlevende er begrenset.[viii] Det finnes få tilbud som først og fremst skal fremme arbeidsdeltakelse hos pasienter med kreft. Det opplevde også kreftpasientene i Valdres, noe som kom fram i fellesskapet de fikk gjennom mestringskursene. De savnet en del tilbud som kunne ha betydning for deres tilfriskning og hverdagsmestring. Resultatet ble at det kom på plass fysisk trening med fysioterapeut med utdanning i fysisk trening for kreftpasienter. Kreftkoordinator bidro som brobygger mellom det frivillige og det offentlige, blant annet med besøkstjeneste og temakafé. Og barn av kreftpasienter fikk et eget treffpunkt.

Det finnes også kurs for pasienter som skal lære om fatigue, identitet, arbeid, ernæring og trening, blant annet. Og pasientene trenger ofte hjelp til å identifisere og håndtere utfordringene sine når de kommer tilbake til jobb. Noen trenger økt tilrettelegging, for eksempel pauser eller andre oppgaver fordi konsentrasjonen og energien er redusert. Å snakke om arbeidsevne og fysisk arbeidsmengde ser ut til å være viktig. De få studiene som er gjort tyder på at vellykkede intervensjoner av denne typen er gjennomførbare og kan ha god effekt.

Skrevet av Hege Birketvedt Eklund, kreftkoordinator i Valdres, og Ruby Del Risco Kollerud, forsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for arbeidsrettet rehabilitering

Bildene er tatt av Terje Eklund og Tore Kollerud 

_______________________

Referanser

[i] Cancer Registry of Norway. Cancer in Norway 2018 – Cancer incidence, mortality, survival and prevalence in Norway. Oslo: Cancer Registry of Norway, 2019.

[ii] Kommunal- og moderniseringsdepartementet. Én digital offentlig sektor -Digitaliseringsstrategi for offentlig sektor 2019–2025. Nettside: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/en-digital-offentlig-sektor/id2653874/

[iii] Helsedirektoratet. Digital hjemmeoppfølging og nettbasert behandling. Nettside:

https://www.helsedirektoratet.no/tema/velferdsteknologi/rapporter-og-utredninger

[iv] Intro International A.S i samarbeid med A-2 Norge, Designit og Arkitektur- og designhøgskolen i Oslo (AHO). Effekt av avstandsoppfølging – Følgeforskning av medisinsk avstandsoppfølging i delprosjektene VIS, Mestry, GodhelseHjemme og HelsaMi+. Oslo, 17.10.2018.

[v] Escriva Boulley G, Leroy T, Bernetière C, Paquienseguy F, Desfriches-Doria O, Préau M. Digital health interventions to help living with cancer: A systematic review of participants’ engagement and psychosocial effects. Psychooncology. 2018 Dec;27(12):2677-2686.

[vi] Direktoratet for e-helse. Nasjonale kunnskapsbehov på e – helseområdet – Rapport, Versjon 1.0. Publikasjonen kan lastes ned på: www.ehelse.no.

[vii] Syse A, Moshina N. Kreftkoordinatorers rolle i samhandlingsarbeidet i kreftomsorgen i norske kommuner. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning nr. 1-2015, 11 årgang.

[viii] Tamminga SJ, de Boer AG, Verbeek JH, Frings-Dresen MH. Return-to-work interventions integrated into cancer care: a systematic review. Occup Environ Med. 2010;67:639-48.