Forskning på effekter av mestringstilbud er av stor betydning for NK LMHs arbeid. På Vardesentrene, som drives av Kreftforeningen og helseforetakene, står pasientenes mestring gjennom likepersoners støtte i fokus.
Vardesentre
Vardesentrene
Vardesentrene er etablert av Kreftforeningen og helseforetakene, og har som formål å være møteplasser for kreftpasienter og pårørende, med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Vardesentrene ønsker å bidra til at kreftpasienter og pårørende får et omsorgstilbud som ivaretar hele mennesket.
Sentrene er et supplement til den medisinske kreftbehandlingen og bidrar til et mer helhetlig pasientforløp med tilbud innenfor rehabilitering og mestring (herunder fysisk aktivitet og kosthold/ernæring) og psykososial støtte.
Likepersoner
Likepersoner er frivillige, tidligere kreftpasienter og pårørende. De har opplæring i likepersonsarbeid, og skal bistå pasienter med å mestre hverdagen som langtidssyke.
Likepersonssamtaler kan foregå på flere forskjellige måter. De tradisjonelle likepersonssamtalene er samtaler én-til-én hvor en likeperson møter en pasient eller pårørende til samtaler. Likpersonssamtalene kan også foregå som samtalegrupper, eller gjennom nettbaserte fora.
Det drives det i dag et forholdsvis omfattende likepersonsarbeid av og for kreftpasienter i Norge. I 2009 åpnet Oslo universitetssykehus HF (OUS) og Kreftforeningen Vardesenteret ved OUS Radiumhospitalet. Vardesenteret er en møteplass for kreftpasienter og pårørende med ulike mestringstilbud, juridisk bistand, treningstilbud og lignende. Blant annet tilbys lærings- og mestringskurs som er utviklet i samarbeid mellom brukere og helsepersonell. Vardesentrene gir også tilbud om samtaler med fagpersoner eller likepersoner på tvers av diagnosegrensene. Foruten Vardesenteret ved Radiumhospitalet finnes nå vardesentre i Tromsø, Trondheim, Bodø, ved OUS Ullevål, og snart også i Stavanger og Bergen.
Under ledelse av professor Arnstein Finset, Avdeling for medisinsk atferdsvitenskap ved Universitetet i Oslo, har stipendiat Live Korsvold og undertegnede undersøkt likepersonstjenesten. Prosjektet har vært finansiert av Kreftforeningen, og ble igangsatt før undertegnede var tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH).
Våre forskningsspørsmål er:
- Hvilke effekter har likepersonsarbeidet?
- Hvordan foregår likepersonsarbeidet ved Vardesenteret på Radiumhospitalet?
- Hvor fornøyde/misfornøyde er brukere og likepersoner med likepersonsarbeidet?
Vi har i første omgang brukt kvalitative metoder for å besvare disse spørsmålene. Kvalitative metoder er best egnet for å forstå betydningen av likepersonstjenesten slik brukere og likepersoner opplever den. Vi har gjennomført dybdeintervjuer med både brukere og likepersoner, fokusgruppeintervjuer med likepersoner, samt observasjoner av den daglige driften ved Vardesenteret.
Brukernes opplevelser
Brukerne som ble intervjuet, ga uttrykk for at de hadde hatt et svært positivt møte med Vardesenteret. De fargerike rommene, den vennlige atmosfæren, den gode og sunne maten, og ikke minst de gode samtalene, stod som en positiv opplevelse og kontrast til sykehuset for øvrig. Vardesenteret fylte et behov for å kunne snakke med noen som forstod situasjonen de var i. Helsepersonellet hadde sjelden tid til å sette seg ned og lytte, og pasientenes familier forstod heller ikke alltid pasientenes situasjon eller greide ikke å forholde seg til sykdommen. Da var det av stor betydning å kunne snakke med noen som hadde vært gjennom det samme som pasientene gikk gjennom. Brukerne fortalte at de slapp å prøve å ta seg sammen når de snakket med likepersonene, noe de opplevde de måtte i samtale med de fleste andre. Dette hjalp pasientene til å føle seg som hele mennesker, som mennesker som ble tatt på alvor.
Det ga pasientene håp og inspirasjon til egenmestring å møte likepersonene. Pasientene sa at de foretrakk å snakke med noen som hadde en lignende diagnose som dem selv, men det viktigste var likevel at likepersonene hadde gått gjennom noen av de samme opplevelsene. Vi så at samtalene med likepersoner på fellesarealene på flere måter fungerte som en test av hvilke likepersoner brukerne hadde mest tillit til. Dette åpnet for mer private samtaler når det var nødvendig.
Likepersonenes opplevelser
På samme måte som brukerne, fremhevet likepersonene den store positive betydningen av Vardesenteret og likepersonstjenesten, men selvsagt av litt ulike grunner. Likepersonene fortalte om hvor viktig det var for deres egenmestring å ha rollen som ressurspersoner på vardesentrene. Det ga styrke i hverdagen å kunne være likeperson, en sosial forankring som gjorde dem sterkere.
For mange kom det å være likeperson som en erstatning for de rollene kreftsykdommen hadde fratatt dem. Svært mange hadde mistet rollen som en som var viktig i arbeidslivet, og noen opplevde også at de ikke kunne fungere på samme måte som før i familien. Det å bli likeperson ga derfor en opplevelse av mestring gjennom å kunne bruke sine opplevelser og sin kompetanse til nytte for kreftpasienter i en vanskelig situasjon.
Likepersonene påpekte at det var en balansegang mellom eget behov for å hjelpe og andres behov for hjelp. I denne balansegangen fremhevet mange det som avgjørende å være profesjonelle hjelpere – hva noen betegnet som «profesjonell uprofesjonell». Flere likepersoner viste en tydelig stolthet over å kunne hjelpe på en mer profesjonell måte enn de frivillige og medpasienter kunne. Flere likepersoner fortalte hvordan deres egne opplevelser ga trygghet i samtale med pasienter og pårørende. De brukte av sine erfaringer samtidig som de forsøkte å fokusere på pasientens behov. Dette er naturlig nok utfordrende, men både brukere og likepersoner sa at det var viktig å vite hva brukerne gikk gjennom uten nødvendigvis å snakke om det.
Forbedringspunkter
Selv om de fleste brukere og likepersoner er fornøyde med Vardesenteret, peker de også på noen punkter der det er muligheter for forbedring:
- Tenåringer faller mellom to stoler og må gis et bedre tilbud.
- Mange pårørende savner et likepersonstilbud. Det må klargjøres at vardesentrene og likepersonstjenesten også er til for dem.
- Mange likepersoner ønsker bedre oppfølging og kurstilbud fra sine pasientforeninger.
- Helsepersonell og hotellpersonale bør oppfordres til å fortelle om likepersonstjenesten.
Hvis noen ønsker mer informasjon om temaet, kontakt Helge Skirbekk (bytt ut [at] med @ i adressen for å sende e-post).
Skrevet av Helge Skirbekk, seniorforsker NK LMH.
