Det er viktig å synliggjøre og anerkjenne den innsatsen pårørende yter. Forskning viser at mange pårørende har det så tøft at de nesten kan anses som sykere enn pasienten selv.
I helga var for første gang pårørende til pasienter som har kreft, samlet til et todagers seminar om pårørenderollen. Hjernesvulstforeningen arrangerte seminaret i samarbeid med Gynkreftforeningen og Sarkomer. Alle disse tre er pasient- og likepersonsforeninger for personer som er rammet av kreft, og dere pårørende.
Framstår som sterke og tøffe utad
På seminaret presenterte Una Stenberg, forsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH), resultater fra sin forskning om pårørendes rolle og situasjon.
– Min forskning viser at pårørende utad framstår som tøffe og sterke for sine kjære som kjemper for livet. Men innvendig herjes mange pårørende av lammende angst og utmattelse – og en evig dårlig samvittighet. Så tøft har mange pårørende det, at de nesten kan anses som sykere enn pasienten selv, sier Stenberg.
Førte 40 prosent av de pårørende som har deltatt i studien, har fått omfattende søvnproblemer, og én av fire opplevde å bli deprimerte. Mange blir også sykmeldte i kortere eller lengre perioder.
Delte egne erfaringer og betraktninger
– Det er første gang disse forskningsresultatene har blitt presentert for en forsamling kun bestående av pårørende. Jeg var veldig spent på forhånd, men allerede tidlig i foredraget bekreftet de pårørende at de i stor grad kjente seg igjen i resultatene, sier Stenberg.
Hun forteller om et stort engasjement fra deltakernes side underveis i foredraget. Mange av dem delte egne erfaringer og betraktninger rundt hva de opplever som viktig i det videre arbeidet for å støtte pårørende.
Setter pris på skreddersydd informasjon
Stenberg mener både seminaret og forskningen som blir gjort knyttet til pårørendes situasjon, er med på å understreke viktigheten av å jobbe videre for å synliggjøre og anerkjenne den innsatsen pårørende yter.
Seminaret for øvrig bestod av gruppearbeid omkring tema knyttet til pårørende og deres rolle og situasjon. Videre ble informasjon om pårørendes rettigheter ivaretatt av en representant fra lærings- og mestringssenteret ved Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Tilbakemeldingene fra deltakerne på seminaret var at flere for første gang opplevde å få informasjon som var skreddersydd til dem som pårørende. Som en av deltakerne uttalte:
Utrolig deilig at det ikke har vært fokus på pasienten, men på oss som pårørende.
Skrevet av Una Stenberg, seniorforsker NK LMH
