Andelen mennesker som har demens stiger i takt med det faktum at folk lever lenger. Det betyr stadig flere familier opplever at mor, far eller partneren får demens.
Selv om kalenderen sier midten av mars står sola høyt på himmelen i den tette fjordbyen Odda. Gradestokken viser tolv grader og silhuetten med snøkledde fjell mot en knallblå himmel er som et vakkert postkort.
Klokken nærmer seg 1600 og i et av byggene ved Odda sykehus, strømmer det inn en liten gruppe mennesker. Noen kommer alene, andre to og to. Et par er tydeligvis mor og datter, to yngre menn kommer på vegne av foreldre og et annet par ser ut som de er søsken. Ellers er det flere eldre som deltar som pårørende til sin partner.
Aldersspennet i gruppen som etter hvert tar plass i en liten forelesningssal er stort: Den yngste er rundt tretti år, mens en eldre mann med høreapparat for lengst har passert 80.
Det er første møte i lærings- og mestringstilbudet for pårørende med et familiemedlem eller nær venn som har demenssykdom.
Første dag
De 16 deltakerne kommer fra Odda kommune og Ullensvang herad, og tilbudet er laget i et samarbeid med Lokal Demensforening, kommunene, Lærings- og mestringssenteret, og Alderspsykiatrisk seksjon ved Helse Fonna. I alt skal deltakerne møtes fem ganger og tilbringe tolv timer sammen. Et par av deltakerne hilser forsiktig på hverandre, noen sitter klare med papir og penn mens andre ser ut som de har nok med seg selv. Stemningen er alvorlig, demens er et nært og sårt tema – og blikkene som er vendt fremover er avventende.
Leder for demensavdelinga i Odda kommune, geriatrisk sykepleier Inger Line Wik, innleder og presenterer prosjektgruppen som har bidratt til å få i stand tilbudet. Hun presenterer også opplegget og dagens forelesere.
I programmet står det at dagens tema er “Hva er demens”. Foredragsholdere er overlege Arvid Rongve og psykiatrisk sykepleier Ingeborg Nygård, begge ansatt ved Alderspsykiatrisk seksjon i Helse Fonna.
Etter en kort innledning av Nygård, der hun forteller om tilbudet de har ved sykehuset i Haugesund, tar overlegen over og presenterer tall som forteller hvor mange i ulike aldersgrupper som får diagnosen demens. Hele fem til syv prosent av alle 65 åringer
har demens, bare en prosent under 60, og frekvensen øker jo eldre man blir. Konkret betyr det at i aldersgruppen 90 pluss har hele 40 prosent demens.
Rongve er en mann tidlig i 40-årene, snakker med lav røst, men har en intensitet og innlevelse som gir respekt. Nylig leverte han sin doktorgrad om nettopp temaet demens.
– Fordi vi lever stadig lenger vil andelen av folk som har demens øke betraktelig. I 2030 anslår en at over 100 000 av Norges befolkning vil ha diagnosen, forteller Rongve.
Overlegen, som vanligvis holder til i Haugesund, bruker lysark og etter å ha alminneliggjort sykdommen via tall, forklarer han hvordan sykdommen utvikler seg over tid og hvordan en kan skille mellom ulike former for demens som Alzheimer, vaskulær demens og demens med Lewylegemer.
Lærings- og mestringstilbudet i Helse Fonna
En sentral person bak lærings- og mestringstilbudet relatert til demens i Helse Fonna sitter blant deltakerne. Aase Borgen Haktorson er utdannet sykepleier med spesialisering innen psykiatri. Fysisk har hun et kontor ved Valen psykiatriske sykehus, men hun jobber fulltid i en ambulerende stilling. Sammen med to andre jobber hun i LMS Psykisk Helsevern i Helse Fonna og driver pasient- og pårørende opplæring.
Helseforetaket Helse Fonna dekker befolkningen i 19 kommuner, av svært varierende størrelse og med til dels store reiseavstander kommunene imellom. Bakgrunnen for oppstart av «omreisende» lærings- og mestringstilbud knyttet til demens var at Alderspsykiatrisk seksjon ved sykehuset i Haugesund hadde drevet tilbudet for pårørende i Haugesund i flere år. De så at det var et stort behov for opplæring også ute i kommunene. Da LMS i psykisk helsevern ble startet i 2006, med ambulante stillinger, ble LMS spurt om å organisere det slik at alle innbyggerne fikk tilgang til lærings- og mestringstilbudet. Det er Haktornsons ansvar å koordinere dette.
– Jeg er ansatt ved LMS i Helse Fonna og jobber på tvers, forteller Haktorson. – I praksis betyr det at jeg har mye kontakt med kommuner, DPS-er og brukerorganisasjoner. Dette gjelder også når jeg jobber med pårørendeopplæring knyttet til demens.
Lærings- og mestringstilbudene blir til ved at hun tar kontakt med de ulike aktørene, altså spesialisthelsetjenesten, kommuner og brukerorganisasjoner. Siden det er snakk om små kommuner, jobbes det oftest interkommunalt. Når alle er koblet på, kaller hun inn til møte. I tråd med LMS’ arbeidsmåte skreddersys tilbudet i kraft av likestilt samarbeid mellom brukerrepresentanter og fagpersoner.
Haktorson har en forsiktig fremtoning, men tydeligvis gjennomføringsevne. Som en usynlig edderkopp etablerer hun nettverk med viktige samarbeidspartnere, bidrar til å bygge opp tillit mellom aktørene og er fødselshjelper for LMS-tilbudet.
Siden oppstarten har hun vært en pådriver for 12 tilbud for pårørende med partner eller familiemedlem som har demens, og Haktorson har i samarbeid med familiene og brukerorganisasjonene utarbeidet en årsplan for når LMS-tilbudene skal arrangeres de enkelte stedene.
– Det er en takknemlig gruppe å jobbe med – svært mange uttrykker at de er glade for å få et tilbud, sier Haktorson og legger entusiastisk til:
– De senere årene ser vi en positiv tendens der pårørende blir stadig tidligere med, sett i relasjon til pasientforløpet. Det gjør det lettere å gi gode råd om hvordan de kan orientere seg om rettigheter og hva de kan forvente seg fremover. Særlig ser vi at det hjelper å høre andre som snakker om sine erfaringer. Mange pårørende er ensomme, redde og usikre i den nye situasjonen – og det å høre at andre har det på samme måte og få innspill til hvordan takle situasjonen, letter på trykket, forteller psykiatrisk sykepleier Haktorson.
Å skape tillit
Gjennom foredraget i den lille salen i Odda er et lydhørt publikum med – minutt for minutt, time for time. Noen få spørsmål blir stilt rundt usikkerhet om diagnose og grad av depresjon knyttet til sykdommen. Flest spørsmål kommer når overlegen snakker om effekt av medisiner. Dessverre finnes det ingen vidunderpreparater som kan stoppe utviklingen eller spole tilbake slik at ens partner, mor eller far blir som før.
I pausen beveger deltakerne seg ut i korridoren, spiser påsmurte smørbrød og drikker kaffe. Noen røyker utenfor glassdørene, andre trekker frisk luft. To damer sitter i sofaen og snakker om egne erfaringer, de nikker og smiler. Det er godt å dele.
En mann snakker i telefonen – mumler, men det høres hva han sier. Han spør om det går greit der hjemme, om det har skjedd noe. Ansiktet er slitent og bekymret. Kona blir passet på av en nabo og han vet hun blir urolig når han ikke er der. Derfor er han mest der hjemme. Hos henne.
Stemningen er fremdeles avventende når pausen er over, men en kan ane av kroppsspråket at deltakerne er tryggere nå. De er i samme båt og i løpet av våren skal de dele erfaringer, lære om offentlige støtteordninger, få innsikt i hvordan en best kommuniserer med de nære som har demens og få en oversikt over kommunenes tilbud. Det hjelper å delta på lærings- og mestringstilbud.
At tilbudene som LMS` Helse Fonna arrangerer fungerer, forteller også evalueringsskjemaene som deltakerne leverer inn i etterkant. Nesten alle noterer topp skår. Kanskje mest av alt fordi de vet de ikke er alene når de skal takle hverdagen med et familiemedlem som både er den samme, men også har blitt en annen.
