Det er brukerne som vet best hvor skoen trykker

Brukerrepresentanter er like viktige som fagpersoner i arbeidet med lærings- og mestringstilbud. To brukerrepresentanter som i høst har vært med på lærings- og mestringskurs for personer som har høyt eller lavt stoffskifte, deler sine erfaringer fra brukerrepresentantrollen med oss.

Arbeidsmåten som brukes i arbeidet med lærings- og mestringstilbud, Standard metode, forutsetter brukermedvirkning i alle deler av arbeidet.

Brukerfaring og fagkunnskap skal sidestilles i arbeidet. Brukerrepresentanter, også kalt erfarne brukere (se tekstboks), og fagpersoner skal samarbeide om å utvikle, planlegge, gjennomføre og evaluere lærings- og mestringstilbud.

Arbeidsmåten er godt forankret ved lærings- og mestringssentrene (LMS-ene) i spesialisthelsetjenesten og vil være viktig også for lærings- og mestringstjenester som nå bygges opp i kommunene.

Brukerorganisasjoner bidrar

Ved lærings- og mestringssenteret i medisinsk klinikk ved Oslo universitetssykehus HF (OUS), har de blant annet et tredagers lærings- og mestringskurs for personer som har høyt eller lavt stoffskifte (se tekstboks).

Kurstilbudet er utviklet i et samarbeid mellom representanter fra Norsk Thyreoideaforbund og fagpersoner fra thyreoideapoliklinikken, avdeling for endokrinologi, sykelig overvekt og forebyggende medisin og lærings- og mestringssenteret i medisinsk klinikk ved OUS.

Rina Thoresen og Elisabeth Brekken er to av dem som har vært med som brukerrepresentanter på høstens stoffskiftekurs. Begge er tilknyttet Norsk Thyreoideaforbund.

De er med på planleggingsmøte, gjennomføring og evaluering. Thyreoideakurset har gått i mange år og er vel etablert. Tidligere hadde de også formøte før selve kurset for å se at alt var på plass. I dag foregår den siste finpussen via e-post.

Planlegging: Ivaretar brukernes interesser

I planleggingsarbeidet sørger brukerrepresentantene for å ivareta brukernes interesser, basert på både egne erfaringer og tilbakemeldinger fra andre brukere.

– Vi som brukere kommer med ønsker til hva fagpersonene bør snakke om. For akkurat dette kurset som har vært holdt mange ganger tidligere, er mye nå avklart fra før. Mitt viktigste bidrag er at jeg tenker hva som var bra for meg å høre før jeg kom lenger i min prosess, og ivareta brukernes interesser på den måten, sier Thoresen.

Brekken som har jobbet med dette i mange år og reist rundt i hele landet og holdt foredrag, tar også med seg erfaringer derfra inn i arbeidet med lærings- og mestringskurset.

– Min erfaring er at de som er i vår pasientgruppe, ønsker å komme i kontakt med kompetente fagmiljø og spesialister for å få god informasjon og for å stille spørsmål til dem, sier hun.

Både Thoresen og Brekken opplever at deres rolle er like viktig som fagpersonenes rolle, og at de blir tatt like mye hensyn til som fagpersonene når de planlegger kurset sammen.

– Spesialistene lytter til oss. De respekterer at det er vi som har skoen på, som vet hvor den trykker. De tar også høyde for at det vi som pasienter har kjent på, ikke alltid stemmer med teorien, sier Brekken.

Gjennomføring: Bidrar med egen historie

På selve lærings- og mestringskurset holder fagpersonene faginnlegg og forteller om sykdommene og behandling av dem fra sitt faglige medisinske ståsted, mens brukerrepresentantene holder innlegg om sin brukerhistorie. Brekken har i tillegg et eget innlegg om mestringsstrategier.

Både Thoresen og Brekken har opplevd at det var vanskelig å få riktig behandling, og de mener det er viktig å formidle til dem som har stoffskiftesykdom, at de kan ha en lang og vanskelig vei å gå før de blir friske. Det er ikke alltid bare å ta en pille for å bli frisk, og det er ikke alltid kart og terreng stemmer.

Brekken synes dessuten er det er viktig å si at folk må ta ansvar selv.

– Når jeg forteller min historie, kan jeg fortelle hvilke grep jeg har tatt, men de må selv finne ut hvilke grep de kan gjøre i sitt liv! Det er ikke som å brekke en arm som blir bra etter trening. Vi må forholde oss til sykdommen resten av livet og må ta ansvar selv. Å melde seg på et lærings- og mestringskurs, er ett grep, sier hun.

Gjennomføring: Er støttespillere

Som representanter for Thyreoideaforbundet er Brekken og Thoresen også til stede som støttespillere under hele kurset.

– På dette kurset er vi heldige som har flere fagpersoner som stiller opp. Vi deler deltakerne i dialoggrupper på 5–7 personer, og fagpersonene, inklusiv legene, roterer mellom disse og er tilgjengelige for spørsmål. Også brukerrepresentantene deltar i gruppene, forteller Thoresen.

Hun mener det mest unike med disse kursene er nettopp det at brukerne får tilgang på fagpersonene på denne måten. For mange som har stoffskiftesykdom, kan det nemlig være vanskelig å komme i kontakt med spesialister.

Så hvilke spørsmål er det deltakerne har?

– En av de tingene folk lurer på, er hvor de skal gå for å få bedre hjelp. Hvordan kan de komme videre til spesialist? Når man er sliten, er det ikke bare å kjøre på, sier Thoresen.

Brekken legger til at spørsmålene fra deltakerne ofte handler om gapet mellom det leger sier og det man selv opplever. Det kan være at prøver viser at man har et godt regulert stoffskifte, men at man likevel ikke føler seg bra. Man kan for eksempel ha mageproblemer, og da lurer man på om det har noe med stoffskiftesykdommen å gjøre.

Evaluering: Justerer til neste gang

Etter hvert kurs har de et evalueringsmøte.

– Vi går kritisk gjennom evalueringene fra deltakerne og ser på hva vi kan justere og gjøre bedre til neste gang. Av og til planlegger vi neste kurs i samme møtet, sier Brekken.

For Thoresen er det første gang hun er med på evalueringsmøtet.

– Jeg gleder meg til evalueringen. Nå som jeg for første gang har vært med på hele kurset som brukerrepresentant, ser jeg ting som kunne vært gjort annerledes og bedre. Det er et bra kurs, men det er alltid forbedringspotensial. Jeg er fornøyd dersom noen kjenner seg igjen, slik jeg gjorde da jeg var deltaker, påpeker hun.

Rollen som brukerrepresentant: Viktige egenskaper

Hva skal så til for å være en god brukerrepresentant?

Thoresen mener det er viktig å ha empati og forståelse for andres situasjon og å ha vilje til å lytte og ha evnen til å forstå hvor personer er i sykdomsforløpet – rett og slett å ta folk på alvor.

– For å være brukerrepresentant må man være litt ferdig med sin egen historie og holde fokus på de andre. Det er lett å rote seg inn i sin egen sykdomshistorie igjen. Alle har sin egen historie, og mange har tøffe historier, sier hun.

Brekken synes det er vanskelig å si noe om personlige egenskaper. Men også hun understreker at man må være «ferdig» med egen sykdomshistorie. Hun mener at man ikke kan stå og holde et innlegg der man er bitter på leger og andre, man må ha avstand til situasjonen. Selv synes hun også man bør ha kunnskap om den sykdommen man snakker om.

Rollen som brukerrepresentant: Opplæring i rollen

Noen helseforetak har utarbeidet små hefter for dem som skal være brukerrepresentanter (se tekstboks), og noen har undervisningsopplegg for å forberede dem på rollen. Verken Thoresen eller Brekken har hatt denne innføringen i rollen som brukerrepresentant tidligere, men i høst deltar begge, sammen med andre brukere, på det helsepedagogiske tilbudet til OUS i regi av seksjon for pasient- og pårørendeopplæring.

Thoresen og Brekken mener det er behov for at brukerrepresentanter får denne typen opplæring slik at de vet hva de går til og kan få litt tips og råd om nettopp hvordan de kan bygge opp sin brukerhistorie og slik at de får litt mer håndfast informasjon om hva som forventes av dem.

– Det er en utfordring å finne balansen mellom egen historie og generelle opplevelser, og vite hvilke råd man skal gi. Det er for eksempel viktig å fortelle om det man vet folk ikke får greie på hos legen som andre brukere i Thyreoideaforbundet har tilegnet seg kunnskap om, mener Thoresen.

– For meg som relativt ny brukerrepresentant, kan det oppleves litt diffust hvem som har hvilke ansvarsområder i hele prosessen. Hvor stort engasjement kreves egentlig fra brukerrepresentantene og Thyreoideaforbundet for at det fortsatt skal gjennomføres kurs? En enda litt tydeligere «oppskrift» på gangen i det hele, er nyttig, mener hun.

Brekken legger til at de fleste pasientorganisasjoner har gode opplegg med likemannskurs (se tekstboks om likemannsarbeid).

Kan så sykdommen få for stor plass i livet når man engasjerer seg som brukerrepresentant?

– Ja det å delta på hele kursforløpet kan bli mye, jeg må evaluere det til senere, sier Thoresen.

Brekken på sin side synes ikke det blir for mye sykdomsfokus. Hun ser på det som hjelp til selvhjelp.

– Jeg har selv glede av arbeidet, men man må ha avstand til det private og egen sykdomssituasjon og må føle at man mestrer livet selv, understreker hun.

Skrevet av Norunn K. Torheim