Fredrikstad kommune etterlyser en nasjonal veileder som beskriver hvordan kommuner skal drive lokale lærings- og mestringstilbud for personer som har kroniske sykdommer. De etterlyser også forskning som viser langtidseffektene av tilbudene. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) er på saken.
Lærings- og mestringstjenester
Et lærings- og mestringssenter arbeider for at pasienter, brukere og pårørende skal få informasjon, kunnskap og bistand til å håndtere langvarig sykdom og helseforandringer.
Fagpersoner og brukere samarbeider om å utvikle, holde og evaluere lærings- og mestringstilbudene. De som benytter seg av tilbudene skal få utvidet innsikt i egen situasjon og bli styrket i å mestre hverdagen og kanskje også unngå sykehusinnleggelse.
Det finnes i dag lærings- og mestringssentre ved alle landes helseforetak. Med samhandlingsreformen er også forebyggende helsearbeid blitt en del av lærings- og mestringsvirksomheten. Kommunale helsetjenester er i ferd med å bygge opp lærings- og mestringstjenester for sine innbyggere. Dette finner sted ved kommunale lærings- og mestringssentre, i frisklivssentraler, i nye helsehus eller på andre arenaer.
Live Hellum har jobbet i Fredrikstad kommune siden 2007. Hun er ergoterapeut og har i mange år vært opptatt av lærings- og mestringstjenester (se faktaboks om lærings- og mestringstjenester).
– Jeg har fra tidligere god erfaring med lærings- og mestringstilbud for pasienter med muskel- og skjelettplager, gjennom spesialisthelsetjenesten ved Sykehuset Innlandet. Der samarbeidet rehabiliteringsavdelingen med Nasjonalforeningen for folkehelsen som har jobbet med mestringsarbeid i mange år, forteller Hellum.
I 2010 tok hun kurslederutdanningen «Å leve et friskere liv» som lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset Østfold arrangerte. I etterkant har hun selv holdt ett slikt kurs for personer med ulike diagnoser, i samarbeid med senteret ved sykehuset.
Hellum har lang erfaring i å arbeide med personer som har ME (se faktaboks om ME/CFS). I 2010 kontaktet ergoterapeut Irma Pinxsterhuis ved Oslo universitetssykehus, Fredrikstad kommune for å få dem med i sitt doktorgradsprosjekt «Mestringskurs for voksne som har ME/CFS».
Pinxsterhuis, Hellum og en brukerrepresentant har samarbeidet om å utforme et nytt kursopplegg (se faktaboks om kurset).
– I 2011 gjennomførte vi kurset og evaluerte det med en pasientgruppe fra Fredrikstad. Høsten 2012 ble et revidert kurs holdt i diverse kommuner rundt Oslo. Høsten 2013 skal nok en runde med kurs holdes i de samme kommunene, forteller Hellum.
ME/CFS
CFS står for Chronic Fatigue Syndrom, på norsk kronisk utmattelsessyndrom. ME står for myalgisk encefalomyelopati. Personer som har ME/CFS blir utmattet av selv lavt aktivitetsnivå og trenger mye hvile.
Det er fortsatt mye uklart rundt hva som er årsaken til ME og hvordan sykdommen kan behandles. Forskere prøver å finne ut av dette. Det har blitt utviklet diagnosekriterier. I Norge er ti til tjue tusen personer rammet av ME/CFS. De fleste av disse er kvinner.
Målet er at ME/CFS-tilbudet skal spres til alle landets kommuner.
– Kurset er laget slik at det skal kunne holdes av en ergoterapeut og en som selv har ME, og det kan holdes uavhengig av om kommunen har etablert lokale lærings- og mestringstjenester, sier Hellum.
– Det er viktig at de som deltar, ikke bare får foredrag for å lære om sykdommen og høre hvordan de kan mestre å leve med den. De må også selv lage en handlingsplan med mål slik at de faktisk klarer å implementere planen i livet sitt.
Likemenn er ifølge Hellum viktige for implementeringsprosessen og for å få til varige endringer i hverdagen til den enkelte. I Fredrikstad har de som har deltatt på ME/CFS-kurset, selv organisert likemannsgrupper i etterkant. Der fortsetter de å utveksle erfaringer og støtter hverandre.
– ME/CFS-kurset kan tilpasses og brukes av andre pasientgrupper, påpeker Hellum.
Mestringskurs for personer som har ME/CFS
Kursene er utviklet av en brukerrepresentant og ergoterapeut Live Hellum i Fredrikstad kommune i samarbeid med prosjektleder Irma Pinxsterhuis ved ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Pinxsterhuis holder på med et doktorgradsprosjekt der hun skal se på effekten av mestringskurs for voksne som har ME/CFS.
Kurset går over 15 uker med samling annenhver uke. Det starter med foredrag om sykdommen og om mestring og selvhjelp. Deltakerne setter opp hva som er deres målsetting med kurset og lager planer for hvordan de skal nå målene sine. De diskuterer så planene i grupper og reviderer dem. Det er også en kveld for pårørende.
Kursdeltakerne får kunnskap om hvordan aktivitetsnivå, søvn, avspenning, kosthold og fysisk trening påvirker sykdommen. De får dessuten informasjon om trygderettigheter og hvilke behandlinger som finnes.
I Fredrikstad er kursdeltakerne rekruttert gjennom pasientforeninger og fastleger, og noen har Live Hellum kontaktet selv.
ME/CFS-kurset er holdt i Fredrikstad og Sarpsborg, Skedsmo, Sandefjord, Drammen og bydelene Grorud og Nordre Aker i Oslo.
Hellum har også vært med på å planlegge og å holde kurs for foreldre med barn som har ME/CFS, i samarbeid med lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset Østfold, barneavdelingen ved sykehuset og «ME-ungdom Østfold». Kurset de holdt høsten 2012, var ifølge Hellum veldig populært.
Samhandlingsreformen gir føringer
Samhandlingsreformen er bakgrunnen for at kommunene nå bygger opp lærings- og mestringstjenester.
– I samhandlingsreformen er det fokus på å begrense og å forebygge sykdom. Vi skal ta hensyn til pasientenes samlede behov, og det er foreslått at det etableres lærings- og mestringstilbud i kommunene. Dette vil stille krav til kompetanse i kommunen, forteller Thomas Andersen som jobber med lærings- og mestringstjenestene i Fredrikstad kommune, sammen med Hellum.
Mens Hellum har jobbet med læring og mestring i mange år, fikk Andersen dypere kjennskap til arbeidsmetoden lærings- og mestringssentrene bruker, gjennom videreutdanning for ergoterapeuter i allmennhelse ved Høgskolen i Oslo og Akershus.
Hellum og Andersen sier det kreves stort personlig engasjement og tro på det de holder på med for å holde lærings- og mestringsarbeidet i gang i kommunen. I tillegg må arbeidet med lærings- og mestringstjenester være forankret i ledelsen der de jobber.
– Virksomheten vår fikk mandat til å lage en plan for å utarbeide og iverksette et lokalt lærings- og mestringstilbud. Vi laget en handlingsplan ut fra målene i virksomhetsplanen, som beskrev behovet for stillinger og hvordan selve tilbudet var tenkt opprettet, sier Andersen.
Nå skal etaten de jobber i, omorganiseres, og etaten utarbeider nye planer for det kommunale lærings- og mestringstilbudet. Fredrikstad kommune bygger et nytt helsehus der det er lagt til rette for drift av ulike lærings- og mestringstilbud i kommunen. Hellum og Andersen håper læring og mestring fortsatt blir en del av satsingen.
Videre oppfølging av pasientene
Andersen forteller at kommunene er pålagt å ha en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering.
– Den koordinerende enheten skal ha oversikt over tilbud og behov for habilitering og rehabilitering for personer som trenger langvarige og koordinerte tjenester. Enheten skal være et bindeledd mellom kommunale instanser og eksterne instanser som spesialisthelsetjenesten, forteller han.
– Samhandlingsavtalen mellom sykehusene lokalt og kommunene – tjenesteavtale 2, er styrende i denne samhandlingen.
Hellum har koordinert tjenester for personer som har ME eller kognitive problemer. Bruk av ansvarsgrupper og prosess med individuell plan som retningsgivende dokument, er sentralt i oppfølgingen (les mer om individuell plan på helsenorge.no).
– En ansvarsgruppe kan i tillegg til bruker og eventuelt familie, bestå av for eksempel ergoterapeut, fysioterapeut, lege, representant fra NAV, skole, hjemmesykepleie med mer. En slik ansvarsgruppe kan bidra til bedre samarbeid og oppfølging av brukeren. I tillegg kan den bidra til at de som er med, lærer mer om sykdommene, sier hun.
Trenger nasjonal veileder
Andersen mener det er svært viktig for det videre arbeidet med læring og mestring i kommune-Norge, at det kommer en nasjonal veileder for hvordan kommunene skal drive denne virksomheten.
– Veilederen må inneholde en avklaring av hvilke lærings- og mestringsoppgaver kommunene skal ha og hvilke oppgaver spesialisthelsetjenesten skal ha. Dessuten må den si noe om anbefalt samarbeidsform mellom disse to nivåene. Det er viktig at veilederen også tar for seg lærings- og mestringstjenester til barn og unge på begge nivåer, sier han.
– Frisklivssentralene har en veileder der det er føringer for hvordan de skal arbeide. Uten en tilsvarende nasjonal, kunnskapsbasert veileder for kommunale lærings- og mestringssentre, vil arbeidet med å forankre lærings- og mestringstjenestene, skaffe kompetanse og iverksette tilbudene, bli problematisk for kommune-Norge.
Hellum legger til at kommunene må få tilgang til en bank med kurspakker som kommunale lærings- og mestringstjenester kan benytte slik at ikke alle kommunene må starte fra grunnen av hver for seg når de skal utarbeide tilbud for ulike pasientgrupper.
– Noen tilbud må jo utvikles lokalt, men mange av kursene som finnes i dag i spesialisthelsetjenesten eller i andre kommuner, burde også kunne benyttes i vår kommune, mener hun.
Må vise effekten og få formell utdanning
Andersen mener det også er nødvendig med forskning som viser langtidseffekten av lærings- og mestringsarbeid og kursvirksomhet ved frisklivssentraler, for at kommunene skal tørre å satse på disse tilbudene.
– På andre samfunnsområder som vei, framskriver man verdien av en investering. Det kunne vi også gjort her, men da trenger vi forskning som viser effekten. I dag ser vi at tilbud starter opp i kommuner, men blir lagt ned etter kort tid fordi kommunene ikke vil bruke ressurser på noe som ikke gir umiddelbar gevinst eller gir godt nok tallmateriale for langsiktig avkastning, sier han.
Han påpeker likevel at forskning som sier at dette er lønnsomt, ikke nødvendigvis kan settes opp i kommunebudsjettene, så her må man finne en god løsning på hvordan dette skal kobles.
Hellum og Andersen mener det også trengs en mer formell utdanning for dem som skal drive lærings- og mestringstjenestene i kommunen.
Ergoterapeuter som dem selv, bruker aktivitet, deltakelse og mestringsstrategier for å hjelpe pasienter til å mestre livet og til å finne mening i det de gjør i hverdagen. De mener derfor ergoterapeuter har et godt utgangspunkt for å drive lærings- og mestringstilbud i kommunene og mener arbeidsmetoden som lærings- og mestringssentrene bruker, bør bli en større del av ergoterapiutdanningen enn den er i dag.
Bra med samarbeid
Andersen sier at kommunale lærings- og mestringssentre og frisklivssentraler kan ha godt utbytte av å samarbeide med hverandre. Han forteller at det kom fram flere gode eksempler på dette samarbeidet i kommunene under Nasjonal erfaringskonferanse for utvikling av kommunal lærings- og mestringsvirksomhet våren 2012 som Trondheim kommune arrangerte i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) og Helsedirektoratet.
– Friskliv og læring og mestring er to modeller med litt forskjellige innfallsvinkler og virkemidler. Begge modellene har vist seg å være gode for å oppnå egenmestring og livsstilsendring, sier Andersen.
– På frisklivssentraler går folk gjerne på en kursrekke der de for eksempel lærer å være fysisk aktive, lærer å lage sunn mat eller prøver å slutte å røyke. Noen grupper kan ha god effekt av å ta i bruk noen av de pedagogiske virkemidlene som brukes i læring og mestringstilbudene. Der går de nemlig nærmere inn på strategier for mestring og livsstilsendring for å kunne implementere kunnskapen som de har lært på en kursrekke, inn i livet sitt og hverdagen sin, utdyper han.
Andersen sier «lære å leve med»-kurs kan være et slikt kurs hvor deltakerne finner gode strategier for å mestre vanskene de må leve med, på best mulig måte. For å få til en varig livsstilsendring har de mestring istedenfor sykdom som fokus.
NK LMH jobber med saken
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) ser at det er behov for tydeligere sentrale føringer for lærings- og mestringsvirksomheten, og er i dialog med Helsedirektoratet om saken.
– Helsedirektoratet viser interesse for å utrede ansvarslinjer og kompetansebehov i tilknytning til lærings- og mestringssentre i spesialisthelsetjenesten og kommunale lærings- og mestringstjenester. Vi er positive til dette arbeidet. En utredning vil gi godt grunnlag for en veileder på feltet i neste omgang, sier konstituert leder ved NK LMH Siw Bratli.
NK LMH har også som målsetting å bidra i forskning innen feltet læring og mestring, blant annet med fokus på effekten av ulike lærings- og mestringstilbud.
– Det er behov for økt forskningsbasert kunnskap på fagområdet. Vi vil prioritere dette framover og vil samarbeide med aktuelle forskningsmiljøer, forteller Bratli.
– I tillegg ser vi at det er behov for kompetansehevende tiltak for dem som tilbyr lærings- og mestringstjenester. Vi vil derfor støtte opp om en satsing på kompetanseutvikling og -utveksling både i kommune og spesialisthelsetjeneste, legger hun til.
Skrevet av Norunn K. Torheim.
