Praksiseksempel: Pårørendeundervisning som bygger bro

Det eksisterer et gap mellom de profesjonelles og de pårørendes opplevelse av behandlingstilbudet. Dette viste seg tydelig da vi åpnet for erfaringsutveksling i undervisningen for pårørende.

Skrevet av Dora Schmidt Stendal

I 2009 fikk vi ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn (PSTO) utfordringen fra lærings- og mestringssenteret (LMS) om å skape et undervisningstilbud for pårørende. Da ble det fagutviklingssykepleierne og erfaringskonsulenten sin oppgave å utvikle et konsept. Brukerorganisasjoner ble også invitert til deltakelse. Vi kom frem til at vi ville organisere lærings- og mestringstilbudet som åpne temakvelder. Det første året fikk deltakerne evalueringsskjemaer etter hver samling. Programmet ble satt sammen ut i fra disse tilbakemeldingene, samt våre egne erfaringer.

Fagfolk underviser

I tillegg til undervisning i form av forelesninger, spørsmålsrunder og dialog om tematikken, ønsket vi å skape rom for erfaringsutveksling. For det første har vi erfart gjennom jobben vår at pårørende har et stort behov for å dele tanker og erfaringer, for det andre falt det oss naturlig da PSTO jobber etter en dialogmodell med relasjons- og nettverkstenking. I denne prosessen ble vi som fagpersoner oppmerksomme på det gapet som finnes mellom den profesjonelle sin opplevde virkelighet og de pårørende sin opplevde virkelighet.

Nærhet gir berikelse og utfordrer

Representantene fra brukerorganisasjonene har i de fleste tilfellene også vært brukere av tjenestene PSTO tilbyr, eller pårørende til brukere av senteret. Dette har gitt en nærhet i gruppen som har vært både en berikelse og en utfordring. Vi som arrangerer kveldene, jobber i senteret og møter altså også de samme pårørende i arbeidet ved posten. Dermed vil det komme konkrete problemstillinger opp i plenum som medfører at vi lett møter oss selv i døra.

Tredelt program

Formålet med undervisningskveldene er å få kunnskap om ulike temaer knyttet til psykisk helse og sykdom, og å møte andre i samme situasjon og som kanskje har samme eller andre erfaringer. Dette i tråd med spesialisthelsetjenestens lovpålagte oppgave om å gi pårørende et tilbud om informasjon og opplæring. Det har vært planlagt tre kvelder om våren og tre kvelder om høsten. Det har vært lagt opp til en time med forelesning, en halv times pause og så en time til dialog og spørsmål.

Oppleves som nyttig

Undervisere på kveldene er fagpersoner som jobber i PSTO. Gruppen inviterer dem til å forelese om ønsket tema. Det er ønskelig at en med egenerfaring/brukerorganisasjon bidrar på kveldens tema. Oppmøte på kveldene har vært variabel fra 5–6 til 25 deltakere. Enkelte har møtt på alle kveldene. De pårørende har i stor grad gitt tilbakemelding om at de opplever undervisningskveldene som svært nyttige. Mange temaer på forelesningene har vært oppfattet som informative. De kveldene som har gitt størst engasjement har forøvrig kommet når representanter fra brukerorganisasjoner har vært med å forelese. De opplever seg tatt imot, og at det har vært godt å få dele tanker og erfaringer.

Oppvåkning

Møtet og dialogen med de pårørende har vært sterk, lærerik og utfordrende. Man kan si at vi som fagpersoner – undervisere og fagutviklere – har fått en slags oppvåkning. Møtet med de pårørendes virkelighet har gjort oss oppmerksomme på at det iblant er en avgrunn mellom det vi mener å gi, og hvordan det vi gir, blir opplevd og erfart av pårørende. Verden ser ulik ut ifra de ulike perspektivene. PSTO har høy bevissthet om brukermedvirkning, og vi har en målsetting om å sidestille erfaringskompetanse med fagkompetanse. Vi jobber etter en relasjons- og nettverksmodell og mener vi involverer pårørende i samtaler og møter med pasienten. Det avvikles også regelmessig et brukerforum hvor representanter fra ulike pårørende- og brukerorganisasjoner møter ledelsen. Likevel gir de pårørende uttrykk for at de mangler kanaler inn i systemet, eller ikke får brukt de kanalene som finnes. Mange har en opplevelse av ikke å bli møtt og hørt. Vi har oppfordret dem til å være aktive i samarbeidet med brukeren, i brukerorganisasjoner og brukerforum ved senteret. Man kan spørre seg om det fungerer som vi ønsker, når behovet for bedre kommunikasjon dukker opp i så stor grad.

En bro over gapet?

Er det så mulig å bygge en bro over gapet? Kanskje første skritt er å innse at gapet faktisk eksisterer? At dialogen mellom pårørende og fagfolk i rommet for erfaringsutveksling bidrar til å bevisstgjøre alle om gapet? At lærings- og mestringstilbud for pårørende handler om mer enn tradisjonell undervisning. Vi som arrangerer kveldene, er en del av fagmiljøet de pårørende møter i hverdagen. Det gir saken en dimensjon som kanskje ikke ville ha vært der, om det ikke hadde vært noen slik faglig eller personlig relasjon mellom oss. Tilbakemeldingene man får, går rett inn i egen arbeidshverdag. Det er ikke mulig å distansere seg og tenke – sånn har vi det jo ikke hos oss. Vi blir nødt til å konfrontere oss selv – er det virkelig sånn det oppleves den hjelpen vi prøver å gi? Kanskje det nettopp er i det vanskelige åpne rommet vi får satt ord på det store spriket i oppfatning.

Med de erfaringer vi har fått så langt, er det blitt klart for oss at vi må tenke gjennom hvordan vi på best mulig måte kan ta imot tilbakemeldingene vi får fra pårørende. Så langt har det medført at PSTO nå tenker å lage en egen pårørendestrategi. Det arbeidet er akkurat påbegynt.

Les også:

Arikkelen til Dora Schmidt Stendals kollega, erfaringskonsulent Astrid Weber: «Opplæring for pårørende – felles læringsarena», publisert 5. november 2013