En rykende fersk doktorgradsavhandling konkluderer med at mennesker med Marfan syndrom rapporterer psykososiale utfordringer og at helseplager som kronisk smerte og fatigue er utbredt.
Gry Velvin forsvarte 8. desember 2016 sin doktorgradsavhandling: «Psychosocial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue». Amy Østertun Geirdal, Høgskolen i Oslo og Akershus, var hovedveileder og Svend Rand-Hendriksen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo, var biveileder.
Marfan syndrom er en alvorlig, potensielt livstruende, genetisk bindevevstilstand som ofte påvirker aorta/hjerte, syn (øye), skjelett, lunger og hud. Studien ble initiert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Marfanforeningen, som har vært involvert i alle faser av studien.
Hensikten med denne doktorgradsstudien var å undersøke de psykososiale aspektene og opplevde helseplagene ved å leve med Marfan syndrom som voksen. Velvin oppsummerer at få studier har undersøkt kronisk smerte ved Marfan syndrom. Til tross for begrenset kunnskap, viste den systematiske litteraturgjennomgangen til Velvin at omfanget av kroniske smerter hos personer med Marfan syndrom er signifikant høyere enn i den generelle befolkningen. Gjennomgangen indikerer i tillegg at kroniske smerter har negativ innvirkning på dagliglivet.
Inkludert i denne avhandlingen var også resultatene fra en omfattende tverrsnittstudie som hadde undersøkt utdanning, arbeidsdeltakelse, tilfredshet med livet, kronisk smerte og fatigue. Resultatene viser at til tross for at mange rapporterer om omfattende helseplager ser det ut til at de mestrer å leve godt med diagnosen. Mye tyder på at fatigue er det helseproblemet som i størst grad er assosiert med lavere arbeidsdeltakelse og nedsatt tilfredshet med livet.
Vi gratulerer Velvin med en vel gjennomført disputas, og imøteser mer forskning på hvordan det er å leve med langvarige helseutfordringer for personer med sjeldne diagnoser.
Her finner du artiklene publisert i forbindelse med doktorgraden.
Dersom du ikke har tilgang til fulltekst-versjon av artikkelen, send gjerne en mail til una.stenberg[at]mestring.no. Husk å bytte ut [at] med @ for å få sendt e-posten dersom du klikker på e-postadressene våre under når du skal sende e-post til oss.
Skrevet av Una Stenberg, seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
