Hva gjør man når man ønsker å samarbeide videre med en erfaren bruker som skal flytte til et annet sted i landet? Ved Nordlandssykehuset var det nettopp dette spørsmålet som sparket i gang et prosjekt med mål om å filmatisere et brukerinnlegg.
Vi har snakket med Elin Pladsen, rådgiver ved Lærings- og mestringssenteret (LMS) Lofoten, om deres erfaringer og etiske refleksjoner i dette prosjektet.
– Kan du si litt om hva som ligger til grunn for at dere valgte å gå i gang med dette prosjektet?
– Det er flere gode grunner til å filmatisere et brukerinnlegg, men i dette tilfellet var hovedgrunnen at vi hadde en helt strålende brukerrepresentant, som tilførte kurset enormt mye, og som vi ikke ønsket å gi slipp på. Som blant annet tidligere leder av Ungdomsrådet ved Nordlandssykehuset NLSH, og med et brennende engasjement for ADHD-saken, innehar Matilde Mørk alle de egenskapene og kvalitetene vi ser etter i en brukerrepresentant, og mere til, men hun så seg dessverre mindre fleksibel for fysisk oppmøte fremover. Selv med muligheten til å holde brukerinnlegget digitalt, i sanntid, var det ikke gitt at hun ville ha mulighet til å stille på kurs på de datoene og tidspunktene vi hadde behov for. Det var da jeg fikk idéen om å filmatisere brukerinnlegget, slik at vi kunne beholde innlegget i kurset likevel.
– Deres primære behov handlet altså om økt tilgjengelighet. Hva legger du i det?
– Med et brukerinnlegg på film kan brukerrepresentanten «bli med inn» på behandlingsrom i poliklinikk og på ADHD-foreldrekurset i Lofoten uavhengig av når vedkommende selv har mulighet til å bidra. Slik når vi ut til flere, sikrer tilgang til brukerinnlegget, samtidig som vi sparer brukerrepresentanten for tid til reise og lignende.
– Hvilke forutsetninger tenker du bør ligge til grunn for å lykkes med et slikt prosjekt?
– Dette er jo langt utenfor mitt fagfelt som sykepleier og rådgiver ved LMS, men vi er heldige som har en ansatt med pedagogisk og praktisk kompetanse innen filmproduksjon og distribusjon i vår seksjon, som jeg fikk med på laget. Denne kompetansen må være til stede i et slikt prosjekt, og det viste seg at det var en fordel at denne personen også hadde god pedagogisk forståelse. I tillegg fikk vi tillatelse til å bruke bilder, filmklipp og lyd fra filmen «Med universet i kofferten», en tegnefilm om ADHD hos barn utviklet av ADHD Norge. Dette betydde svært mye for helhetsinntrykket og kvaliteten på filmen vår. En annen forutsetning er at brukerrepresentanten har rett kompetanse, er komfortabel med formidlingsformen og villig til å dele historien sin på en ny måte. I tillegg var det behov for en fagperson som både kunne ivareta brukerrepresentanten og det pedagogiske, samt det fagspesifikke om den aktuelle diagnosen. Det er også viktig for meg å formidle at slike samarbeidsprosesser krever tid og tålmodighet.
– Dette formatet gjør det mulig å sy sammen en annens historie på en ny måte. Hvilke betraktninger har du gjort deg omkring dette?
– I dette filmprosjektet kom det opp flere etiske og juridiske problemstillinger jeg ikke hadde vært borti før i forbindelse med tradisjonelle brukerinnlegg. Ved tilgang til såpass sensitivt råmateriale, er det alltid en fare for at budskapet formes til noe annet enn det brukerrepresentanten i utgangspunktet hadde ment. Derfor hadde Matilde hele tiden innsyn og mulighet til å komme med tilbakemeldinger og kommentarer underveis i hele prosjektet, fra planlegging av innholdet, filming og klipping til redigering.
Jeg har jo kjent på at det har føltes litt skummelt å ikke ha kontroll på hvem som ser filmen og hvordan de reagerer på det jeg sier, noe som er annerledes enn ved et fysisk brukerinnlegg på kurs. Samtidig har jeg landet på at selv om innholdet i filmen er personlig – er det ikke for privat, jeg er åpen om diagnosen min, og jeg vil jo gjerne hjelpe andre i samme situasjon som jeg har vært i (Matilde Mørk).
– Vi måtte også sikre oss at vi var enige om bruken av denne filmen i ettertid. Matilde har derfor skrevet under på en samtykkeerklæring for bruk, hvor rett til innsyn i hva som er lagret og hvem som har tilgang til filmen og sletting av filmen, om det er ønskelig, fremgår. Filmen ligger nå på en plattform eid av Nordlandssykehuset med tilgangskontroll. Den kan ikke lastes ned og er kun tilgjengelig på denne plattformen. For å få tilgang til filmen må fagpersoner først signere en egenerklæring om vilkår for bruk av filmen. Der signerer de på at verken film eller tilgang skal deles, og at filmen ikke skal vises utover det som er avtalt. Av hensyn til personvern og GDPR gjelder avtalen i 3 år. Da stenges tilgangen til filmen automatisk. Dersom vi ønsker å bruke filmen videre, må vi innhente nytt samtykke.
–Hva vil du ta med deg fra denne prosessen når det gjelder de etiske refleksjonene?
– Vi som jobbet med filmprosjektet, og kollegaene mine ved LMS i Nordlandssykehuset, hadde flere diskusjoner om etiske og juridiske utfordringer knyttet til personvern, samtykke, oppbevaring, datasikkerhet, samarbeidsplattformer, deling, honorar ved film kontra andre oppdrag med mer. Dette ble løftet til ungdomsrådets administrasjon og avklart med personvernombud/jurist. Jeg føler meg trygg på at personvernet har blitt ivaretatt i prosessen, og at vi har kommet frem til en løsning for oppbevaring og visning av filmen som både er praktisk og trygg. Samtidig er dette noe som må ivaretas så lenge filmen er tilgjengelig. Også i forbindelse med å beskrive dette prosjektet på mestring.no har det kommet opp nye utfordringer knyttet til personvern og identifisering vi har måtte ta hensyn til.
Dette har vært en fin mulighet til å reflektere enda en gang omkring etiske aspekter ved dette prosjektet, og å forsikre oss om at dette også har vært en god opplevelse for Matilde, at det er reell medvirkning. Det jeg har lært av dette, er at Matilde gjerne i større grad kunne vært med i diskusjoner om personvern og etikk også underveis i prosjektet.
– Så dere underveis i prosjektet noen andre gevinster enn det dere tenkte på innledningsvis?
– Ja, det gikk opp for meg at det å filme brukerinnlegget også kunne innfri andre behov, som for eksempel at gjennom redigering og klipping kunne vi fremheve de mest sentrale og viktige temaene i historien, og sånn sett spisse budskapet og spare noe tid med hensyn til fremføring. Dette ga oss mer tid til for eksempel refleksjoner i etterkant. I tillegg kan det tenkes at vi på lengre sikt kan få en økonomisk gevinst. Utover å bruke filmen i lærings- og mestringskurs, knyttet opp mot faginnlegg, så fagpersonen ved aktuell avdeling også at filmen kunne brukes ved 1 til 1 opplæring i klinikken.
– Er det noe spesielt du vil løfte frem til andre som vurderer å gjøre det samme?
– Min erfaring når det gjelder filmatisering av et brukerinnlegg, er at det er viktig å tenke seg godt om når det gjelder personvern. Gjerne diskutere og reflektere sammen med andre, både kollegaer og brukerrepresentanter, rundt tema innen makt, personvern, taushetsplikt og tilgjengelighet. Det er behov for gode rutiner og prosedyrer for slike prosjekter.
Det er viktig at man sørger for at budskapet faktisk er brukerrepresentantens ord og ikke noen andre sitt budskap. Men jeg har i alle høyeste grad følt meg ivaretatt i denne prosessen. Det føltes trygt for meg å dele, og resultatet er noe jeg kjenner meg igjen i og kan stå for (Matilde Mørk).
– Jeg ser på filmatisering av et brukerinnlegg som en pedagogisk metode som kan passe i enkelte situasjoner, men ikke alle. Det er et nytt verktøy for oss i den helsepedagogiske verktøykassa, som har sine fordeler og ulemper, og som fremmer mestring på sin måte. Det er ikke ment som en erstatning for tradisjonelle brukerinnlegg, men mer som et supplement.
Kanskje spesielt i møte med fagpersonell kan det være viktig med fysisk oppmøte. Som brukerrepresentant har jeg også en opplevelse av at å kunne bruke erfaringene sine til noe kan føles viktig. At det kan være rett for både brukerrepresentanten og mottaker å ikke separeres fra hverandre. Likevel er digitale brukerinnlegg virkelig noe som føles som en trygg og effektiv måte å påvirke på (Matilde Mørk).
– Avslutningsvis vil jeg løfte frem at slikt prosessarbeid med ulike personer med ulike faglige bakgrunner, tanker og idéer om et prosjekt er krevende, særlig når man skal utvikle noe helt nytt, men det er også helt nødvendig for at sluttresultatet skal bli bra.
Tekst: Elin Pladsen, Hilde Blindheim Børve og Cecilia Sønstebø
Illustrasjon: Mads Johan Øgaard – madsjohanogaard.com
