Hun er mor til fire – to med omfattende funksjonsnedsettelser. Nå ønsker tidligere kollega Bente Berg å dele sine erfaringer som pårørende i møte med vårt velferdssamfunn.
Om forfatteren
Bente er utdannet sosiolog og har over 30 års erfaring fra helse- og omsorgstjenesten. Blant annet var hun prosjektleder i etableringen av Lærings- og mestringssenteret for barn, unge og deres familier ved Oslo universitetssykehus der hun ledet en lang rekke gruppetilbud for foreldre til barn og unge med ulike diagnoser. Bente har også vært ansatt ved NK LMH og jobbet nasjonalt for å bedre tjenestetilbudet til de som lever med helseutfordringer og deres nærstående. Hun har blant annet hatt ansvar for å kartlegge lærings- og mestringsvirksomhet i både sykehus og kommuner.
Det var fullt hus på Deichman-Røa i Oslo forrige onsdag da Bente Berg presenterte sin bok «Hva er det med hjelpeapparatet?». Dette er en sterk og gripende bok om en mors anstrengelser i møte med de som skal hjelpe.
I boken følger vi Bente og hennes familie gjennom hverdagsliv, høytider og ferier med to gutter som er fullstendig avhengige av hjelp fra de rundt seg. Hun forteller nært og ærlig om sorgen over guttenes begrensede liv, frykten for fremtiden og den dårlige samvittigheten over ikke å strekke til. Samtidig får vi ta del i en utmattende kamp for å gi guttene gode og verdige liv – en kamp drevet av en mors kjærlighet og et ønske om å bekjempe manglende forståelse, urett og diskriminering.
«Vi har fått mye hjelp, men det har kostet. Mitt liv som mor har vært preget av kamper mot et hjelpeapparat som har vært fragmentert og vanskelig å finne ut av, og som heller ikke alltid har møtt oss med verdighet og respekt»
Boken er lettlest og godt skrevet, og den belyser noen sentrale utfordringer ved dagens velferdssystem. Den er skrevet for politikere, byråkrater, fagpersoner og studenter innen helse- og sosialfag, men også for alle de som står nær familier som har barn og unge med funksjonsnedsettelser.
– Dette er en bok som virkelig berører og stiller viktige spørsmål. La oss håpe at Bentes historie bidrar til noen nødvendige endringer i helse- og omsorgstjenesten, sier Siw Bratli, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH).
For mer informasjon om boken, se nettsiden annerledesmamma.no.
