Praksiseksempel: Mestringskurs for pårørende

PårørendeSenteret i Stavanger har gjennom 15 år utviklet mestringstilbud for pårørende. Tilbudene kan være nyttige for både spesialist- og kommunehelsetjenesten ellers i landet.

Skrevet av Liv Kleppe

Til daglig lever de nær en annens sykdom eller rusavhengighet. Mange av dem har opplevd at rollen som pårørende har krevd mer av dem enn hva de føler at de har ressurser til å mestre. Opplevelsen av ikke å strekke til. Bekymringer og usikkerhet. Forventninger fra seg selv og andre til innsats for den en er pårørende til, parallelt med en kjenner på at egne krefter og egen helse er i ferd med å svikte.

Nå har de meldt seg på et kurs de har hørt litt om. De føler behov for kunnskap. Et behov for å lære noe som kan gjøre det mulig å mestre en vanskelig situasjon. Femten pårørende, som har fått plass på kurset, fyller opp det lille kurslokalet til Stiftelsen PårørendeSenteret i Vaisenhusgaten i Stavanger. De fleste har aldri sett hverandre før, og kommer fra mange ulike kommuner i regionen. De er i ulike aldre, og er pårørende til mennesker som har ulike diagnoser. Noen er pårørende til mennesker som ikke har fått en diagnose. Felles for dem er at de er pårørende. Nå ønsker kursleder velkommen til kurs…

Hva lærer deltakerne på kurset?

Kurset gir kunnskap om noen av de utfordringene som er felles for pårørenderollen, uavhengig av pasientens diagnose. En del av disse belastningene kan, over tid, utsette pårørende for egen helsesvikt. Dette er det mulig å få kunnskap om for å styrke sin evne til å mestre. Vi fokuserer også på hva pårørende kan gjøre for å få bedre kommunikasjon og samarbeid med helsevesenet og andre støttespillere, som kan bidra til nødvendig avlastning for dem.

Passe stort og passe lite

Vi opplever at 3 samlinger à 2 timer ikke krever for mye hverken av pårørende eller av oss kursledere. Pårørende er ofte i så belastende livssituasjoner at de ikke orker å forplikte seg til hjelpetilbud som krever for mye tid og ressurser fra dem. Det er derfor viktig å gjøre kurset så lite at det oppleves gjennomførbart for dem.

Seks undervisningstimer sikrer også at vi får anledning til å formidle en god del kunnskap til dem, samtidig som det er overkommelig for oss i tids- og ressursbruk. Kursdeltakerne får mulighet til å møtes over tre uker. De rekker å bli litt trygge på hverandre, noe som styrker tryggheten og arbeidet i gruppen som vi tilbyr etter kurset.

Fordeler med slike kurs

Ofte er kurs for pasienter og pårørende knyttet til en spesifikk diagnose. Diagnosespesifikke kurs kan imøtekomme et viktig behov som mange pårørende har for informasjon og kunnskap om selve diagnosen, ulike behandlingstilbud med mer.

Det er behov for flere slike diagnosespesifikke kurs. Samtidig ser vi store fordeler ved å satse på pårørendekurs, som ikke er diagnosespesifikke. Når pårørende til mennesker med helt ulike diagnoser møtes, er det en krevende pårørenderolle som er felles for dem, og ikke selve sykdommen eller rusavhengigheten.

Det blir da for det første mindre relevant for deltakerne å snakke om selve sykdommen eller rusavhengigheten. Samtidig som det blir lettere å rette oppmerksomheten mot deres egne reaksjoner og mestring.

For det andre ser vi at slike kurs har en ikke-stigmatiserende effekt. Pårørende tilbys her et kurs som er tilrettelagt for alle som har krevende pårørenderoller i hele, eller deler, av livet sitt. Det å være pårørende blir presentert som noe som er en del av hverdagen til svært mange. At det å være berørt av andres sykdom eller rusavhengighet, er noe det går an å snakke om, leve åpent med, og noe det anbefales å søke kunnskap om og hjelp til å mestre. Vi erfarer at det gjør det lettere å gi slipp på de vonde følelsene av skam og skyld mange pårørende bærer på, i særlig grad pårørende innen rus og psykisk helse. Dette gir i seg selv en viktig følelsesmessig avlastende effekt, og gjør det lettere for dem å benytte seg av hjelpetilbud.

For det tredje er det å tilby dette kurset til en så stor del av befolkningen, en stor fordel i rekrutteringen til kurset. Hvis kurs skal tilbys en svært avgrenset pårørendegruppe, er det ofte fare for at en ikke lykkes med rekrutteringen, og at tilbudet avlyses eller opphører. Pårørende er ofte svært tilbakeholdne med å oppsøke hjelpetilbud. «Dette bør jeg klare selv» eller «Det finnes nok ingen hjelpetilbud som passer meg» er tanker som ofte stopper dem. Vi har erfart at det har vært enkelt å rekruttere til dette kurset.

Kort sammendrag av kursinnholdet

Innledningsvis presenterer vi kursets mål og innhold, og vi informerer om invitasjonen til mestringsgruppe etter kurset. Deltakerne presenterer seg ved fornavn og relasjon til den/de en er pårørende til. Mange pårørende er mest vant å rette oppmerksomheten mot den de er pårørende til. Vi presenterer tydelig at i dette kurset skal vi hjelpe hverandre til å rette oppmerksomheten på en selv som pårørende.

Vi viser vanlige faser, roller og reaksjoner knyttet til de ulike fasene. Det understrekes at det er det generelle, det vanlige, vi viser, og at hver enkelt reagerer ulikt i sine helt ulike liv. At det ikke finnes en «riktig» måte å reagere på eller mestre på. At vi er ulike, og skal ha respekt for ulikhet. Og at det vesentlige er å bevisstgjøre seg, anerkjenne og gyldiggjøre sine egne individuelle reaksjoner og mestringsmuligheter. Vi gir også litt kunnskap om menneskers naturlige reaksjoner på stress og belastning, og hvordan overbelastning over tid kan føre til helsesvikt.

Vi underviser «medavhengighetsmodellen», som vi har hentet fra Tommy Hellstrøm «Flodhesten i dagligstuen» (Sørumsand 1999). Det er en modell for hvordan sykdom og rusavhengighet fører til at pårørende tilpasser seg andres behov, og gradvis lar seg styre av andres behov. Dette skjer ofte uten at den pårørende får mulighet for å bearbeide og bevisstgjøre seg denne gradvise tilpasningen. Samtidig viser vi hvordan det er mulig å stoppe denne utviklingen, og ta tilbake styringen i eget liv. Kunnskap om hvordan de kan oppdage egne grenser og valg.

Vi presenterer deltakerne for SOAL-modellen som vi har hentet fra «Mindful-Based Coping». S-Stopp, O-Observere, A-Aksept, L-La gå. De to siste stegene går vi ikke i dybden på i kurset, men sier at dem vil vi arbeide mere med i gruppen etter kurset. I kurset fokuserer vi på de to første stegene: Om å Stoppe opp, og Observere seg selv, egne tanker, følelser åpent og fordomsfritt, uten å bedømme eller kritisere seg selv. Vi viser hvordan SOAL kan brukes til å trene på å bli mer oppmerksomme på seg selv, egne behov og valg.

«Relasjonstrekanten», hentet fra Mindful-Based Coping, med fokus på relasjoner, formål og selvrespekt, blir presentert. Relasjonstrekanten gir kunnskap om hvordan den pårørende kan øve seg i tydelighet og selvrespekt, både i møte med den syke, i møte med helsevesenet og andre støttespillere som kan bidra til nødvendig avlastning for pårørende.

En pårørende formidler fra sin erfaring som pårørende. Erfaringsformidlerne vi bruker, er pårørende som har brukt PårørendeSenterets tilbud. Det gis god tid til spørsmål fra kursdeltakerne, innspill og dialog mellom kursdeltakerne underveis.

Mestringsgruppe etter kurset

Alle de 15 kursdeltakere blir invitert til å delta i en «mestringsgruppe» etter at kurset er slutt. Gruppen starter opp ca. 2 uker etter kurset er avsluttet. Der har vi plass til 6–8 deltakere, og gruppen har 6 ukentlige samlinger på 1 ½ time. Mestringsgruppen ledes av 2 ansatte ved PårørendeSenteret. I gruppen underviser vi om mestringsteknikker fra SOAL-modellen og relasjonstrekanten. Vi leder dem i enkle oppmerksomhetsøvelser og gir dem hjemmeoppgaver. Vi legger også til rette for god tid til å utveksle erfaringer med hjemmeoppgavene.

Tilbakemeldinger fra deltakerne

I de skriftlige evalueringsskjemaene vi får fra kursdeltakerne, er det gjennomgående at pårørende opplever det nyttig å møte andre i liknende situasjon, få forståelse og anerkjennelse for egne reaksjoner, og få tips og hjelp til økt mestring.

Avslutning

Pårørende har behov for kunnskap, støtte og hjelp til mestring i en krevende situasjon. For oss som har drevet disse kursene fast i 3 år, er det inspirerende å se og høre hvor stor betydning et slikt kurs og gruppetilbud kan få for den enkelte pårørende. Kurset er passe stort og passe lite, både for kursdeltakerne, og for oss som driver kurset. Da kan det være mulig å tilby slike kurs, selv om en kanskje har begrensede ressurser.

Vi håper at denne artikkelen kan bidra til at det blir startet opp flere mestringskurs for pårørende. Det å gi opplæring til pårørende er en del av spesialisthelsetjenestens definerte ansvarsområde. Kommunene vil også få et større ansvar for lærings- og mestringstilbud, både til pasienter og pårørende fremover. Det etableres i disse dager frisklivssentraler og lærings- og mestringstjenester i kommuner rundt om i landet vårt, og vi håper at disse vil sørge for gode lærings- og mestringstilbud til pårørende.

 

 

Les også

Artikkel om pårørendeprogrammet.no, programmet som PårørendeSenteret har laget for å bidra til at ledere og ansatte i spesialist- kommunehelsetjeneste skal drøfte og reflektere over hvordan de ivaretar og møter både barn og voksne som er pårørende.