Barn og unge som pårørende

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

I denne episoden samtaler Hilde med Una Stenberg. Una har bakgrunn som sosionom, har jobbet mange år i helsetjenesten som sykehussosionom og tok en doktorgrad om pårørendes psykososiale utfordringer. Nå jobber hun som seniorforsker på Nasjonal kompetansetjeneste for Læring og mestring innen helse, og som sosionom og forsker på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. For tiden jobber hun med å utvikle og gjennomføre tilbud samt forskning.

Samme storm, men ulik båt

–En fin kombinasjon høres det ut som, sier Hilde. Forskning viser jo at barn og unge som pårørende opplever daglige utfordringer som kan påvirke deres utvikling og sosialisering. Kan du ta oss gjennom resultatene fra denne forskningen?

–Ja, hvor skal jeg starte, sier Una.

Hun starter med et sitat av Arvid Kjeldals «Det er virkelig stressende å leve et liv som en ikke mestrer». Et sitat Una ofte bruker i kursene hun holder. Det handler om likeverdighet i helsetjenesten og en bærekraftig helsetjeneste for alle. Ofte får de som er syke eller har helseutfordringer høre at de er alle i samme båt, men det er ikke sannheten. Det det er den samme stormen, men hva slags båt en har og hvordan en skal komme seg fram er helt ulikt ut ifra hva slags situasjon en er i.

Una forteller at bakgrunnen for hvorfor de har satt i gang forskningen handler om at helsepersonell har et ansvar om å ivareta barn og unge som pårørende, pårørende til egne foreldre eller som søsken. Et tema som nå har et større fokus i helsetjenesten. Etter å ha sett på ulike typer lærings- og mestring tilbud for pårørende, har hun ikke funnet noen som har gjort oppsummeringen på dette feltet. Dette er bakgrunnen for at de ønsket å gjøre en slik type studie.

–Jeg har hatt med meg en hel gjeng til å gjennomføre studien, Kari Bøckmann, Kari Fredriksen, Andre Vågan, Dagmara Bossy, Inger Hagen, Karen Therese Høugseth og Inger Johanne Haugestøl. Det er en stor jobb, forteller Una.

–Det vil jeg tro, sier Hilde.

–Og du er mest interessert i resultatene Hilde? Spør Una.

–Ja, jeg er interessert i det ja, bekrefter Hilde. Kan du ta oss igjennom hva resultatets sier?

–Ja. Det kan jeg gjøre.

Hensikten med akkurat denne studien var å samle og tilgjengeliggjøre den internasjonale forskningen på å utbytte fra deltakelse på lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende. Forskningsgruppen hadde ulike forskningsspørsmål som de ønsket å gå gjennom og finne svar på. De ville se på hva forskningen sier om hva slags type studier som har undersøkt dette, hvem har blitt undersøkt, hvordan har de blitt undersøkt og hvilke metoder har blitt brukt til å evaluere denne type tilbud.

–Dette er noe som mange har etterspurt i praksisfeltet i Norge, sier Una. Hva slags utbytte og erfaringer barn og unge som pårørende rapporterer ved deltakelse er noe jeg synes er det mest spennende ved studien. Det skal jeg komme litt mer inn på.

Et felleskap

Hun starter å fortelle om de ulike type studiene de søkte etter. For de undersøkte studier som inkluderte barn og unge i alderen 0-18 år som tidligere har deltatt på ulike typer lærings- og mestringstilbud. Både individuelle- og gruppetilbud. Hovedsakelig med mål om læring og mestring, gjerne ledet av av fagpersoner og eller i samarbeid med brukerrepresentanter. Dette på tvers av alle typer diagnoser og pårørende til personer med ulike typer diagnoser.

–Da kommer jeg kanskje til det som er mest spennende, ler Una.

Det handler om å møte andre som har samme forutsetningen for å forstå som en selv. I syv artikler har barn og unge rapportert at de trodde de var alene om å ha det på denne måten som pårørende. De opplevede at det var en lettelse å treffe andre og det var en umiddelbar opplevelse av fellesskapet, en tilhørighet. De fleste studiene baserte seg på lærings- og mestringstilbud i grupper, der de yngste deltakerne var i tidlig barnehagealder og skolealder.

-Ja, for det ville jeg spørre om, hvor går grensen på alder? Spør Hilde

Una forteller at det er gjort lite forskning på de som er før skolealder. Det er noen få resultater som viser at de yngre opplever det som en lettelse at eldre barna klarer å sette ord på følelser som de selv ikke har verbalisert. Det er vanskelig å beskrive de komplekse følelsene en sitter med i en slik situasjon. Una leser opp et sitat fra en studie i USA fra en Bror, en gutt på 9 år, som sier «jeg visste at andre barn gjennomgikk det samme som meg, men visste ikke at de var like lei seg og sinte som meg da jeg kom hit. Før jeg hadde rukket å si noe som helst, hadde de andre allerede fortalt at de hadde det på akkurat samme måten som meg».

–Fantastisk å møte det, sier Hilde

–Ja og jeg kjenner dette igjen fra Frambu. Fra søskengrupper som vi har, dette kunne vært sagt av en gutt der, sier Una.

Mental helsekompetanse

Det andre funnet var økt kunnskap og informasjon. Dette inkluderte 12 studier og handlet om helsekompetanse. Studiene viste at barn og unge har mer kunnskap om sykdom og behandlingen til dem de er pårørende til. Men også om hvordan det påvirker deres egen helse, tanker og følelser. De forteller at de har lært mye og det har gjort at de føler mindre på usikkerhet og er mindre redde.

–For redsel er noe de kjenner på? spør hilde

–Ja, bekrefter Una. Det er interessant at det barna opplever den informasjonen og kunnskapen som kommer fra de andre barna i gruppen som den mest verdifulle.

–Ikke fra de som leder kursene nødvendigvis, sier Hilde.

–Så det er viktig å ta med seg, den betydningen å høre ting fra andre i samme situasjon som en selv. Noe som de fleste kjenner seg igjen, også de som er foreldre selv, sier Una.

–Dette må bety at dere har satt av en god del tid til erfaringsutveksling i gruppen. Det er viktig, sier Hilde

–Absolutt sier Una.

Helsekompetanse har kommet opp som et viktig tema de siste årene. En av studiene på mental helsekompetanse viser at over 90 prosent av barna, rapporterte økt helsekompetanse og bedre mestringsferdigheter etter endt tilbud. De definerer mental helsekompetanse som evnen til å kunne kjenne seg igjen i spesifikke sykdomstegn og kunnskapen om hvor du kan finne informasjon. Kunnskap om risiko, årsakssammenhenger og hvordan en kan ta vare på seg selv i de ulike situasjonene. Om når det er viktig å ta kontakt med helsepersonell og når en trenger profesjonell hjelp.

Legge til rette for et godt liv

–Snakker vi om barn? Jeg tenker å ta kontakt med helsepersonell kan være vanskelig nok når en er voksen. Hvordan gjør man det som barn, hvem går man til? Spør hilde

Una forteller at her er det mange som har en viktig rolle, spesielt de som står tett på barna. Studien viser at barn og unge har ulike strategier for mestring og at de har blitt tryggere på hvordan de skal oppleve vanskelige situasjoner. For eksempel når søsken med store atferds utfordringer. Det er en del barn og unge som lever med voldsproblematikk og utagerende atferd. De forteller at gjennom mestringstilbudene føler de at de har fått mer kontroll. Det er lettere for dem å håndtere situasjonen, også med egne følelser. Det er også veldig positivt og overaskende at dette har hatt stor betydning for hvordan de forholder seg til andre i nettverket sitt. Det går også bedre etter at de har truffet andre. Det virker også inn på egen håndtering av angst og depresjon. De som strevde mest er de som har opplevd størst bedring etter deltakelse. Disse tilbudene har egentlig ikke mål å håndtere angst og depresjon, men det har likevel hatt utbytte for dette. Studien viser også at gutter har noe større utbytte enn jenter, også rundt reduksjon av skyldfølelse og bedre regulering av følelse. Barn og unge forteller at det er godt for dem å høre at de ikke kan klandres for den situasjonen de er i.

–Dette er veldig viktig. Det er i mange tilfeller skambelagt, forteller Una.

–Det vil jeg tro, sier Hilde.

Una forteller videre at for eksempel barn som lever med foreldre med rusavhengighet, de får økt bevissthet om egne styrker etter deltakelse på mestringstilbud. De blir bedre kjent med seg selv og egne verdier. Det er også et område barn og unge rapporterer at de har hatt utbytte av. Et lærings og mestringstilbud er i utgangspunktet et ganske avgrenset og billig tiltak, hvis vi sammenligner med mye annet i helsetjenesten, og som øker barns tro på seg selv.

–Det er sterke funn dette her, sier hilde.

–Veldig sterke funn. Det er ikke mye forskning på feltet, men den forskningen som har blitt gjort med ulike typer metoder har samstemte resultater. Det gjør at vi kan stole mer på resultatene, sier Una.

–Det er også interessant som du sier, du jobber på Frambu, du møter barn og unge hver dag og sier at du kjenner igjen resultatene fra virkeligheten du lever i. Men du har kanskje sagt det, men det er litt uklart for meg, hvor lang varighet har disse tilbudene?

–Det variere. Men hovedsakelig ligger de på mellom to og åtte ganger, med en til tre timer hver gang, sier Una.

–Det er ikke noe stort omfang, sier hilde

–Nei, og det er jo flere som har mindre enn åtte ganger. Dette er også publisert i Fontene Forsking, for de som har lyst til å se mer på detaljene, forteller hun.

–Hva skal vi så gjøre, disse resultatene som de har fortalt om nå. Hva tenker du at vi må tilby barn og unge som pårørende? Spør Hilde.

–Vi som helsepersonell må legge til rette for at barn og unge som pårørende kan leve så gode liv som mulig. Det betyr at vi må ha kunnskap om samfunnet og de helsetjenestene som de er i kontakt med. Jeg tror at mye at de utfordringene er nokså usynlige for de som ikke er tett på og ikke vet om det. Vi må støtte foreldre og vi trenger ulike typer tilbud som har fokus på kommunikasjon og interaksjon også mellom barn og foreldre. Vi trenger ulike typer lærings- og mestringstilbud både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Dette kan være i lokalsamfunnet, i hverdagen på skolen eller på fritidstilbud. Her er det veldig mange som kan bidra og ha en viktig rolle uten at de er klar over seg selv. Jeg tenker det er mye vi kan gjøre, og lærings- og mestringstilbud er et viktig i bidrag i det.

Hilde avslutter podkastepisoden med å takke Una for at hun kom og delte resultatene fra forskningen på barn og unge som pårørende.

[Jingle/Utro]