På Hudavdelingen ved Haukeland universitetssykehus hevder de at kompetanseheving innen helsepedagogikk og brukermedvirkning har gjort deres tjenester bedre. Her forteller klinikkdirektøren hvorfor.
Etter helseforetaksreformen i 2002 har vi hatt de fire hovedoppgavene pasientbehandling, forskning, utdanning og opplæring som overskrift for avdelingsdriften. Begrepet opplæring har imidlertid for mange helseprofesjoner, også leger og sykepleiere på Hudavdelingen, vært synonymt med at vi skulle fortelle, ja, gjerne forelese, for pasienter og pårørende. Da blir hovedmålet å formidle viktige fakta om sykdommen og hva de må gjøre for å bli bedre, det vil si hvordan utføre korrekt medisinsk egenbehandling.
Gjennom en modningsprosess de siste 10 årene, har Hudavdelingen gradvis erkjent at dette er langt fra tilstrekkelig. I verste fall kan opplæringen hemme god pasientbehandling, da pasienten kan oppleve seg umyndiggjort og miste muligheten til å mobilisere egne ressurser for mestring av et liv med kronisk sykdom.
Begrepene pasientens helsetjeneste og brukermedvirkning som politiske føringer og overordnede bestillinger til helseforetakene de siste årene, har også bidratt til at tenkningen vår har endret seg.
Kompetanseheving hos personalet
Kompetanseutvikling blant flere av sykepleierne gjennom kurs i helsepedagogikk har gjort at pasientperspektivet har fått gjennomsyre svært mange av de tilbudene som pasienter og pårørende på Hudavdelingen får i dag.
Fra Hudavdelingens poliklinikk har 10 av 16 sykepleiere gjennomgått et femdagerskurs i helsepedagogikk ved Lærings- og mestringssenteret (LMS). Innledningsvis deltok også leder ved avdelingen på kurset. Utover dette har fire av disse sykepleierne deltatt på to påfølgende kompetansemoduler, en mestringsmodul og en endringsmodul, begge kurs over fire dager. Ved at flere ansatte fra samme avdeling deltok på samme kurs, har vi erfart at kompetansehevingen kom avdelingen til gode på en mer helhetlig måte. Nye ideer og tiltak får lettere gjennomslag når kollegaer kan inspirere hverandre. Kompetansetilbudet har gitt personalet gode verktøy til både å lede grupper og å gi individuell veiledning og undervisning.
Fagsykepleier ved Hudavdelingen Anne-Karin Rolland fremhever spesielt den praktiske tilnærmingen i kurset:
– Ferdighets- og mengdetrening har vært en viktig faktor for opplevelse av trygghet i rollen som veileder, enten det foregår en-til-en eller i gruppe. Samtaleferdigheter hadde stor plass på kurset i helsepedagogikk og en innføring i Motiverende intervju (MI) var en del av opplegget. Vi fikk prøve ut elementer av denne samtalestilen og ble oppmerksomme på verdien av å lytte til den enkelte pasients perspektiv. Denne innføringen i MI har også medført videre studier for enkelte av oss, sier Rolland.
Videreutvikling av gruppetilbud til pasienter og pårørende
Satsingen på kompetanseheving av pleiepersonellet ved avdelingen har, etter vår mening, ført til kvalitativt bedre pasientmøter. Hudavdelingen har lenge hatt et etablert tilbud for pasienter med eksem, og dette har vært gjennomført årlig. På kurset i helsepedagogikk ved LMS ble vi underveis utfordret på hva vi kunne forbedre eller hva nytt vi kunne igangsette på egen arbeidsplass. Dette resulterte blant annet i planlegging av kurstilbudet Å leve med psoriasis. Dette var helt fra starten forankret i ledelsen. I planleggingsfasen benyttet vi oss av tilbudet om «starthjelp» fra rådgiver ved LMS som var med på et planleggingsmøte. Rådgiver var til stor hjelp ved avklaring av rammebetingelsene for, og oppstart av kurset. Under planleggingen ble det besluttet at fagsykepleier, i samarbeid med erfaren brukerrepresentant, skulle være kursledere på det første kurset. Godt etablert samarbeid med LMS har bidratt til at Hudavdelingen arrangerer sine pasientkurs i lokalene ved LMS. Dette letter arbeidet for den ansvarlige avdelingen da personalet kan konsentrere seg fullt og helt om kursinnholdet og deltakerne på kurset.
Kurset har etterhvert skiftet navn til Å leve med hudsykdom, for å inkludere flere diagnosesgrupper med ulike hudutfordringer. Vi erfarte at pasienter med ulike huddiagnoser hadde nytte av å samles, få informasjon og å dele erfaringer. De diagnosespesifikke utfordringene kan imøtekommes individuelt eller ved å dele gruppen under deler av kursdagen. Etter hvert har vi valgt å kalle tilbudet for temadager eller temakvelder, for å ta fokuset bort fra kursbegrepet, som lett kan oppfattes som et tradisjonelt skoleopplegg. Tilbakemeldinger fra deltakerne på det nye tilbudet er utelukkende positive, noe sitatene fra evalueringene viser.
Veldig greit at hudlege var der og kunne kommentere, utfylle spørsmål. Fin størrelse på gruppen.
Brukermedvirker sin historie om livet som bruker er bare fantastisk å høyre. Det er ein inspirasjon og eit forbilde at ho står fram. Dette har vært det beste kurset eg har vært på.
Etter hvert har kunnskapen og erfaringene blitt tatt i bruk i våre andre tilbud til pasienter, og det foregår nå en diskusjon i faggruppene om videreutvikling og forbedring av tilbudene våre. For tiden arbeides det mer aktivt med å forbedre gruppetilbudet til pasienter med atopisk eksem, der vi tror det finnes et udekket behov, særlig hos unge voksne med alvorlig eksem. Her er nå hovedfokuset å få med aktive brukere i planlegging og gjennomføring av tilbud.
Gevinster for de individuelle tilbudene
– Kursene i helsepedagogikk bevisstgjorde oss på holdningene våre, ga oss ny kunnskap og nye ferdigheter. Dette har kommet til nytte både i gruppesammenheng og i individuelle møter med pasientene våre. Vi har fått verktøy til bruk ved alle typer samtaler og har blitt flinkere til å lytte, sier fagsykepleier Rolland.
I tillegg til to gruppetilbud tilbys pasienter og pårørende ved Hudavdelingen en rekke individuelle samtaler med sykepleiere, eksempelvis samtale om eksem med foreldre der barnet er tilstede, innkomstsamtale før oppstart med biologiske medikamenter eller opplæringssamtale med pasienter som skal starte egenbehandling. Les mer om de individuelle tilbudene her.
– Innholdet i samtalene er i mindre grad enn tidligere en prosedyre eller sjekkliste som er bestemt på forhånd. Tema blir bestemt ut fra pasientens aktuelle behov der og da. Dette krever en tilleggskompetanse utover det hudfaglige, legger fagsykepleier Rolland til.
Fag- og erfaringskompetanse i samspill
«Jeg tror at Hudavdelingen har blitt en bedre avdeling etter at brukermedvirkning ble en del av det hele.» (sitat fra erfaren bruker)
Avdelingen hadde i utgangspunktet etablert et samarbeid med en erfaren hudpasient. Dette samarbeidet ble videreutviklet ved at brukerrepresentanten også deltok på de kompetansehevende kursene i helsepedagogikk ved LMS. Fagsykepleier og brukerrepresentanten opplevde det derfor som trygt å si ja til rollene som kursledere da de ble forespurt om dette av rådgiver ved LMS. Viktige momenter for å oppleve trygghet i de nye rollene og i samarbeidet, er i følge kurslederne, å sette av tid til forberedelse, ha respekt for hverandres perspektiv og å vise hverandre tillit.
Brukerrepresentant og sykepleier hadde kjent hverandre i flere år i en setting som pasient og sykepleier. Nå skulle de etablere et likestilt samarbeid i en ny kontekst, der både fag- og erfaringskompetanse skulle få like mye plass.
Terskelen var lav for å kontakte rådgiver ved LMS underveis i planleggingsperioden. Rådgiver har lang erfaring i å samarbeide med brukerrepresentanter. Dette resulterte i at brukerrepresentanten fikk en sentral rolle i kurstilbudet. Både i planlegging, gjennomføring og evaluering var vi imidlertid bevisste på at brukermedvirkning ikke innebærer overtaking. Ved et likestilt samarbeid er tanken at brukerrepresentant og fagperson har ulik kompetanse og ulike perspektiv. Brukerrepresentanten var involvert i flere oppgaver på selve kursdagen og var trygg i sine ulike roller. Hun hadde rollen som med-kursleder, holdt et erfaringsinnlegg og representerte også Psoriasis- og eksemforbundet. Utover det besvarte hun spørsmål fra kursdeltakere. Vi opplevde at terskelen for å stille spørsmål var lavere med en brukerrepresentant tilstede på kurset. Fagpersoner som var involvert i kurstilbudet fikk henvendelser om sykdom og behandling, mens brukerrepresentanten i stor grad fikk direkte henvendelser og spørsmål som handlet om å leve med sykdommen. Dette ble svært tydelig i pausene og mot slutten av kurset. Vi fikk bekreftet at en som har «levd med skoen på» oppleves troverdig, og at denne erfaringskunnskapen er vesentlig å dele med pasienter og pårørende som skal møte hverdagens utfordringer med en huddiagnose.
Til inspirasjon for andre
De to kurslederne ble i etterkant kontaktet av rådgiver ved LMS, som også arrangerte de kompetansehevende kursene i helsepedagogikk. Erfaringene med delt kursledelse ble under fagdager og på kurs i helsepedagogikk delt med personell og brukerrepresentanter fra andre avdelinger og kommunehelsetjenesten. De to kurslederne fikk erfare at også dette samarbeidet er en prosess. Ved å reflektere sammen, bli utfordret og stilt spørsmål til, ble de tryggere i sine roller og i samarbeidet. Erfaringene har inspirert kommuner og andre avdelinger til å utforske de mulighetene som ligger i brukermedvirkning og delt kursledelse.
Brukermedvirkers opplevelse av samarbeidet
Våren 2014 ble Torild Hille Lokøen spurt om å fortelle sin pasienthistorie på et seminar for sykepleiere i dermatologi (hud) og venerologi i Bergen. Dette ble starten på et langt og spennende samarbeid med Hudavdelingen på Haukeland sykehus:
– Jeg fikk mulighet til å delta på et kompetansekurs for erfarne og nye brukerrepresentanter som deltar i arbeidet med pasient- og pårørendeopplæring. Dette kurset arrangeres ved Lærings- og mestringssenteret (LMS), og nå i ettertid er jeg blitt en av kurslederne der. Som brukerrepresentant har jeg også deltatt på kurs i helsepedagogikk, etterfulgt av modulene i endring og mestring, arrangert av LMS. Dette har vært lærerike og viktige kurs som har gjort meg tryggere som brukerrepresentant. I ettertid kjennes oppgavene enda mer interessante.
Jeg har fortalt min erfaringshistorie, i form av et brukerinnlegg, til alle yrkesgrupper på Hudavdelingen. I tillegg har jeg vært med på å planlegge og lede flere kurs for pasienter med hudsykdommer og deres pårørende. Utover det har jeg deltatt på undervisning for sykepleiere, og jeg er nå medlem i kvalitets- og pasientsikkerhetsutvalget ved Hudavdelingen. I disse funksjonene, der jeg skal ha en på vegne av rolle, er det viktig at form, innhold og språk er tilrettelagt slik at brukermedvirkning faktisk er mulig.
I mine første møter med Hudavdelingen, i en ny rolle som brukermedvirker, var jeg litt nervøs og usikker. Det kjentes rart å skulle fortelle leger og annet fagpersonale, som har vært og er mine behandlere, om hvordan jeg hadde opplevd behandlingen og alle møtene med dem gjennom flere år. Imidlertid oppleves det spennende og veldig motiverende at mine erfaringer som pasient anerkjennes og kan brukes til noe. Her blir jeg møtt med respekt og et ønske om å være ærlig, noe som gjør det lett for meg å dele mine erfaringer. Det å få lov å gi noe tilbake til avdelingen, som har gjort så mye for meg som pasient i så mange år, oppleves veldig godt og meningsfylt!
Slik jeg ser det har aktiv brukermedvirkning bidratt til at personalet på Hudavdelingen i større grad enn tidligere møter pasienten der pasienten til enhver tid er, både i felles språk og i økt forståelse for hvordan det er å leve med hudsykdommer.
Jeg har gjort meg noen tanker om hvordan det er for personalet på Hudavdelingen å møte meg, én dag som pasient med den sårbarheten som jeg da har i meg, og neste dag som brukerrepresentant med de tankene og meningene jeg da deler. Min opplevelse er at dette går veldig bra. Jeg mener å kjenne godt hvilken «hatt» jeg har på i de ulike situasjonene. Likeledes opplever jeg at fagpersonellet også klarer å se hvilken rolle jeg har til enhver tid.
Ønsket mitt er at Hudavdelingen får flere brukermedvirkere i tiden fremover, ettersom brukermedvirkere har en viktig funksjon. Avdelingen har mye aktivitet og kunne ha nytte av flere brukerben å stå på og flere personer å spille på.
Utfordringer og veien videre
Som spesialavdeling på universitetsklinikken, står vi i dag med et mer komplett tjenestetilbud enn for fem år siden. Likevel er det ingen grunn til å hvile på våre laurbær. Forbedringsarbeid er en kontinuerlig prosess, der vi aldri må lene oss tilbake og si at vi er ferdige. Det medisinskfaglige tilbudet til pasienter vil alltid være i endring; nye behandlingstilbud kommer i bruk og andre fases ut. Kontinuerlig tilrettelegging for pasient- og brukermedvirkning må skje parallelt med disse endringene.
Reell brukermedvirkning i planlegging og gjennomføring av kurs og andre tilbud er krevende, ettersom vi som fagpersoner da må våge å si at vi ikke alltid har de riktige svarene. Pasienten har fasiten for sitt eget liv og vet hvor skoen trykker når det gjelder å mestre hverdagen med kronisk sykdom. Det er sjelden mangel på oppdatert kunnskap om immunologisk forskning som står øverst på listen over pasientens behov for informasjon.
Pleiepersonalet på poliklinikken har fått en uvurderlig kompetanseheving gjennom kurs i helsepedagogikk og anledning til å prøve ut kunnskapen i klinisk praksis. I tillegg har vi sett at dette bidrar til styrket motivasjon i jobben for den enkelte arbeidstaker og generelt til et positivt arbeidsmiljø. I avdelingens videre arbeid med brukermedvirkning er målet å involvere flere medarbeidere på de øvrige seksjonene våre.
For tiden jobbes det med å inkludere flere brukere med ulik erfaring, forskjellige diagnoser og sykdomsforløp, på alle seksjonene våre. Det er også en utfordring at det hovedsakelig er sykepleierne våre som «eier» den formelle helsepedagogiske kompetansen og i sin yrkesutøvelse bruker den aktivt og målbevisst. Vi arbeider nå for blant annet å involvere flere leger i arbeidet med kurs og temadager, sammen med pleiere og pasienter. Lange ventelister og krav om effektivitet i poliklinikken kan fort bli en fiende i dette arbeidet da tverrfaglig samarbeid og møter med brukerrepresentanter ikke utløser penger. Men ikke desto mindre ser vi at dette er den veien vi må gå for å kunne gi gode helsetjenester til pasienter og pårørende ved avdelingen.
Tekst: Lisbeth Rustad, Anne-Karin Rolland, Torild Hille Lokøen og Hilde Blindheim Børve
Foto: Katrine Sunde
