I august ble landets første strategi for sjeldne diagnoser lansert. Til grunn ligger en omfattende prosess med samarbeid på tvers av fag- og brukermiljøer. Et retningsgivende dokument for sjeldenfeltet har i lang tid vært etterspurt.
Strategien har til hensikt å bidra til at personer med en sjelden diagnose eller tilstand får likeverdig tilgang til utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av god kvalitet.
I strategien presenteres fem overordnede målsettinger:
- Likeverdig og raskere tilgang til utredning og diagnostisering av god kvalitet
- Likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet
- Gode pasientforløp, bedre samhandling og koordinering
- Mestring av hverdagen med en sjelden sykdom eller tilstand
- Kunnskap og kompetanse – samarbeid, forskning og registre
I tillegg beskrives ti konkrete tiltak som skal understøtte realisering av målene. Av spesiell interesse for lærings- og mestringsfeltet er tiltaket som omhandler en utredning av hvordan brukernes behov for mestring i et livsløpsperspektiv bedre kan ivaretas for pasienter med sjeldne diagnoser og lidelser.
– Selve strategien gir oss synlighet, og viser retning videre for sjeldenfeltet. Men selve arbeidet starter nå. Å få satt i gang tiltak er alfa og omega, sier Stein Are Aksens, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i Dagens Medisin.
Ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) er det innledet en dialog med NKSD om satsning som vedrører lærings- og mestringsvirksomheten.
– Det er fint å se at mestring av hverdagen har fått en betydelig plass i den nye strategien. Vi ser frem til å samarbeide om tiltak innen dette området, sier Siw Bratli, leder ved NK LMH.
