Hvordan finne spor av mestring ved langvarige helseutfordringer? Torild forteller sin historie om egne mestringsstrategier og muligheter til å påvirke eget liv.
Om Spor av mestring
Spor av mestring er en podkast om menneskemøter i helsetjenesten. I podkasten møter du erfarne brukerrepresentanter og fagpersoner i samtale med spesialrådgiver Hilde Blindheim Børve. Du får høre historier og erfaringer fra mennesker med ulik bakgrunn, kompetanse og innsikt som forteller om mestring i ulike sammenhenger. Podkasten driftes av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Produksjon og musikk er ved Hans-Erik Zweidorff.
Her finner du Spor av mestring
Du finner podkasten der du vanligvis lytter til podkaster. Søk etter Spor av mestring eller klikk deg direkte inn via lenkene under:
Torild Hille Lokøen har i 30 år levd med ulike helseutfordringer. I denne episoden forteller hun om sitt møte med helsevesenet, hvordan hun fant sine spor av mestring og veien til å leve med sykdommen.
Les episoden her
[Jingle/Intro]
– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.
Hva skal til for å finne et spor av mestring? I denne episoden snakker programleder Hilde med Torild Hille Lokøken som i 30 år har levd med ulike helseutfordringer. Hun fant sine spor av mestring da hun ble bevisst egne mestringsstrategier og muligheter til å påvirke eget liv.
Fra helt frisk til sykehusinnleggelse
Det startet da Torild var 21 år, nygift og jobbet som frisør. Hun var helt frisk inntil det begynte med vondt under en negl. De mente det var et hår fra jobben som frisør som hadde satt seg fast. Men etter noen måneder tok hun kontakt med lege og neglen ble fjernet. Under neglen var det psoriasis; en alvorlig form som heter pustuløs psoriasis.
Torild beskriver sin første innleggelse på hudavdelingen som et brutalt møte, som var helt nødvendig. Hun var veldig syk. På en poliklinisk time med doktor Rustad var huden så dårlig med mye psoriasis at neglene hadde falt av, det var store åpne sår og Torild klarte nesten ikke å gå.
– Da legen sa «nå tror jeg vi legger deg inn, Torild», var det både en overraskelse, fordi jeg ikke visste at det fantes en sengepost for hudpasienter, og en enorm lettelse over at noen andre skulle ta meg i vare, forteller Torild.
Hjemme hadde hun Stine på 16 måneder som hun ikke klarte å være mor for på den måten hun ønsket, og hun klarte ikke å ta vare på seg selv. Torild ble lagt inn og tok heisen opp i tredje etasje direkte fra poliklinikken. Hun beskriver sitt første møte med hudavdelingen slik:
–Det var ikke greit. På en hudavdeling er det veldig mye lukter. Det lukter tjære, som er en av behandlingsformene for enkelte med psoriasis. Det er mye bandasjer, på føtter, hender, mørke solbriller for de som får lysbehandling og grønne hetter på hodene til de som har hodebunnsbehandling. Det er mange synlig syke pasienter da hudsykdommer synes utenpå oss.
Første innleggelse skulle vare i tre uker, og Torild beskriver første dag som en evighet.
–Det var skikkelig tøft, samtidig som det måtte være sånn siden jeg var så dårlig og ikke klarte å være hjemme. Selv om mannen var blitt god på å smøre og bandasjere var det nå nødvendig at noen andre tok over.
De første mestringsstrategiene
På Hildes spørsmål om hvordan det var å være på denne hudavdelingen, med lukter og møte med andre pasienter, forteller Torild om å bli godt tatt imot av de andre pasientene. Torild røykte på denne tiden og fant fort fram til røykerommet, innerst i gangen. Dette var den gangen det var røykerom inne. På røykerommet var det både røykere og ikke-røykere, og det var et godt sted å være. Blant medpasienter som hadde lang erfaring med å være syk ble hun som ny på avdelingen tatt godt imot. De andre pasientene viste omsorg og omtanke, og det var her Torild lærte sine første mestringsstrategier. Verdien av det å spørre andre om råd, både helsepersonell og medpasienter. Denne møteplassen hadde imidlertid også en liten bakdel.
–Jeg lærte også mye jeg ikke trengte å vite, om hvilke leger som var bra og hvilke sykepleiere som var hardhendte – det kan fort bli mye kos med misnøye i sånne rom.
Hilde tar tråden videre og spør om informasjonsbehov i begynnelsen og hvordan Torild som pasient fikk informasjon av de som jobbet på avdelingen.
–Dette er 30 år siden, og det var ingen organisert informasjon, ingen kurs. Informasjon ble gitt på sengekanten og i behandling, og helsepersonell forklarte hva de gjorde underveis. Men de første innleggelsene var så overveldende, og opplevelsen av å være syk tok så mye oppmerksomhet at det å ta inn informasjon var vanskelig, forteller Torild.
Røykeslutt
Torild forteller litt leende om den gangen hun sluttet å røyke som en av de spesielle situasjonene der hun har fått informasjon av helsepersonell. Det skjedde 26. november 2002, på hudavdelingen. Da hadde hun vært innlagt mange ganger. Innleggelsene begynte ofte med halsbetennelse, bihulebetennelse eller lungebetennelse som igjen ga store og hissige utbrudd i huden. Det ble gitt mye antibiotika, også for å forebygge infeksjonene i luftveiene. Akkurat denne dagen var det mange leger på visitten, og Torild ligger i senga – veldig syk med sin hudsykdom. Legene står rundt sengen og bokstavelig talt klør seg i hodet for å finne ut hva mer de kan gjøre. De vil så gjerne hjelpe henne med å slippe å få så store utbrudd som gir de lange innleggelsene. Så sier en av legene: Det er jo ikke så enkelt for hun røyker jo! Reaksjonen blant de andre legene husker gjorde inntrykk på Torild:
–Da jeg så alle de vantro blikkene, bestemte jeg meg bare for at jeg aldri mer skulle røyke og aldri mer bli innlagt på hudavdelingen som røyker. Så jeg sluttet å røyke der og da. Den følelsen av å være så liten og dum som jeg kjente da legene forsto at jeg røykte, var en følelse jeg aldri mer vil oppleve.
–Det var kanskje ikke en veldig pedagogisk måte å gjøre det på, men det fungerte for deg, poengterer Hilde.
Vendepunktet
Torild forteller at hun etter dette ble mye bedre i huden, men at det nok også er takket være en ny biologisk medisin som hun startet på like etter. Torild beskriver videre hvordan det var å komme hjem igjen:
–Det å komme hjem etter flere uker og måneder på sykehus var både godt og ensomt. Det var mye ansvar for egne salver, behandling og bandasjer. Det var krevende, men samtidig måtte jeg jo få det til for å unngå å komme på sykehuset og kunne være hjemme med familien min.
–Er det noe du savnet den gangen som du kan sette ord på nå, spør Hilde videre.
Torild er tydelig på at hun ønsker hun kunne møtt en annen pasient, en likeperson i et organisert møte, som kunne fortelle at dette kan gå bra, som kan gi håp og tro, og at hun hadde fått kurs og opplæring i å mestre og leve livet med denne sykdommen som tok mesteparten av hennes liv.
– Jeg skulle ønske at noen ringte meg noen dager etter jeg kom hjem, kanskje primærsykepleier på avdelingen, for å høre hvordan det går med salver og tuber, og at det var en nettside som jeg kunne kontakte avdelingen gjennom for å få svar i løpet av noen dager hvis jeg trengte det. En telefonsamtale ville gjort at jeg følte meg mindre alene, sier Torild.
–Dette var før Internett, men en telefonsamtale kunne vært enkelt og betydd så mye, oppsummerer Hilde.
–Hvordan har det vært å leve med hudsykdommen i så mange år, er det noen vendepunkt? spør Hilde.
–Når du lever med det, står du i det. Det går stort sett greit, og man tar situasjoner når de kommer. Jeg var så heldig å ha en god lege på hudavdelingen som alltid ga meg håp om at dette kan gå bra. Hun var en klippe som betød veldig mye og ga meg alltid følelsen av at vi har noe i bakhånd hvis dette ikke virker. Det ga håp, og håp er viktig, sier Torild.
I 2003 begynte Torild på en biologisk medisin som ble et vendepunkt. Fra å bli innlagt flere ganger i året får hun nå medisin intravenøst hver åttende uke og opplever seg nå frisk fra sin hudsykdom.
Hudsykdommen gir også noen følgesykdommer som Torild forteller at hun ikke var klar over at kunne komme. Det er nå noe hun brenner veldig for som brukermedvirker å fortelle om. Selv har hun fått astma, psoriasis artritt og kjenner på en del utfordringer ved å ha en så alvorlig psoriasisdiagnose. I dag er det nok følgesykdommene hun merker mer til enn selve hudsykdommen.
–I dag har jeg det veldig bra! Det er fantastisk at jeg har blitt så frisk og får være så frisk at jeg får medisin så ofte og at den fortsatt virker! Jeg er nok den i Norge som har gått lengst på denne medisinen for psoriasis. Jeg får være et håp for andre. Jeg får lov til å være den pasienten jeg skulle ønske jeg hadde møtt da jeg ble syk. Det å få møte andre som har blitt mye bedre betyr mye, avrunder Torild.
–På gjenhør til nye samtaler om spor av mestring.
[Jingle/Outro]
