Den 2. november arrangerte Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) en erfaringssamling om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp. Denne artikkelen presenterer ett av hovedtemaene som ble omtalt på samlingen; betydningen av å delta i lærings- og mestringstilbud.
Årlig blir mellom tre og fem prosent av norske barn født med eller får en sykdom eller tilstand som medfører nedsatt funksjonsevne som påvirker hverdagen til familien i høy grad (SSB, 2012). Felles for foreldrene til disse barna er en ny og ukjent hverdag hvor de må takle en rekke utfordringer og vanskelige følelser. De må finne ut av og lære mye nytt, blant annet hvordan de kan spille på lag med en rekke aktører for å ivareta barnet så godt som mulig (Berg & Strøm, 2012a, Berg, 2010, Wendelborg & Tøssebro, 2009). Lærings- og mestringstilbudet Starthjelp er ment å gi svar på noen av spørsmålene foreldrene stiller seg i den første tiden etter at de har fått et barn som har nedsatt funksjonsevne, samt bidra til at samarbeidet med støtteapparatet får en god start. Målet er å styrke foreldrenes og familiens mestring av den nye livssituasjonen. Mestring forstås her som et uttrykk for hvilke ressurser som finnes hos foreldrene selv, og relasjonen og samspillet mellom den enkelte og situasjon han eller hun er i (Bandura, 1998, Antonovsky 1987, Lazarus & Folkman, 1984). For å lese mer om Starthjelp, se: www.mestring.no/Starthjelp.
Evaluering for kvalitetsutvikling
NK LMH evaluerer kontinuerlig Starthjelp i samarbeid med praksisfeltet. Målet er å bidra til at kurset holder god kvalitet på landsbasis og å undersøke hvilken betydning foreldrene opplever at det har å delta på kurset.
Materialet for evalueringsresultatene som beskrives her er hentet inn i tidsperioden 2011-2014. Foreldrene har gitt tilbakemelding ved hjelp av to egenutviklede spørreskjema bestående av lukkede spørsmål; et før-spørreskjema med spørsmål om hvilke forventninger foreldrene hadde til kursets innhold, samt om hvordan de opplevde livssituasjonen, og et etter-spørreskjema med spørsmål om forventningene ble møtt og om hvordan foreldrene nå opplevde sin livssituasjon.
Spørreskjemaene ble besvart anonymt. De ble levert ut, besvart og samlet inn ved begynnelsen av første kursdag og ved slutten av siste kursdag. I forkant fikk deltakerne informasjon om hensikten med evalueringen, at det var frivillig å delta og at besvarelsene var anonyme. For å sikre at anonymiteten ble ivaretatt, fikk arrangørene av Starthjelp et informasjonsskriv om hvordan gjennomføre evalueringen og hvordan behandle spørreskjemaene. Etter hver evaluering samlet én deltaker inn besvarelsene, la dem i en konvolutt adressert til NK LMH (hvor analysene er foretatt) og forseglet denne. Arrangørene sendte konvolutten til NK LMH sammen med informasjon om antall deltakere, når Starthjelp ble gjennomført og kontaktinformasjon til fagpersonen med ansvar for kurset.
Siden spørreundersøkelsen var anonym, ble det ikke benyttet løpenummer, referansekoder eller liknende måter for å identifisere respondentene. Vi har ikke oversikt over hvilke foreldre som svarte på før-spørreskjemaet og hvilke foreldre som svarte på etter-spørreskjemaet. Det betyr at vi ikke vet noe om hvem det er som har svart og om deres opplevelse av livssituasjonen har endret seg i løpet av kurset. Vi har likevel lagt sammen resultatene henholdsvis fra de som har svart ved begynnelsen av kurset og de som har svart ved slutten av kurset. Hensikten har vært å få en indikasjon på om kursene oppfyller målsettingen om at deltakelse bidrar til å styrke mestring av familie- og livssituasjonen.
Resultater
Fra tilsammen 15 Starthjelpkurs, fordelt på alle helseregioner, har 203 foreldre besvart spørreskjemaet ved begynnelsen av første kursdag og 164 ved avslutningen på siste kursdag. Antall foreldre som deltok på hvert tilbud varierte fra ni til 31.
Både menn og kvinner deltok på Starthjelp, med en overvekt av kvinner (61 %). Gjennomsnittsalderen var 34 år. De fleste barna (72 %) var under 3 år gamle da foreldrene deltok.
Vi har undersøkt betydningen av å delta på Starthjelp ved å se etter prosentvis endring i de samlede tilbakemeldingene i relasjon til syv utsagn. For utsagn 1-6 oppgis gjennomsnittsverdi på en analog skala fra 0-10, hvor 0 representerer «stemmer» og 10 «stemmer ikke». For utsagn 7 oppgis en gjennomsnittsverdi på en analog skala fra 0-10, hvor 0 representerer «svært dårlig» og 10 «svært bra». Her er utsagnene med angitt prosentvis endring for hvert av dem:
- Situasjonen er uoversiktlig og jeg mangler kontroll over den: 13 % positiv endring
- Jeg er usikker på hvordan jeg skal ivareta barnet mitt best mulig: 15 % positiv endring
- Jeg er usikker på om de rundt meg forstår vår situasjon og hva jeg står i: Ingen endring
- Jeg er usikker på hvordan min partner og jeg sammen skal klare å takle hverdagen vår fremover: 23 % positiv endring
- Jeg er usikker på hvordan jeg skal ivareta barnets søsken: 39 % positiv endring
- Jeg lurer på hva andre i liknende situasjon gjør for å klare seg: 18 % positiv endring
- Hvordan jeg har det alt i alt: 9 % positiv endring
Resultatene viser grader av positiv endring fra oppstart ved og avslutning av Starthjelp. Den største graden av positiv endringen ble registrert for utsagnet som handler om å ivareta barnets søsken (39 %). Videre fant vi en positiv endring for utsagnene som handler om å takle hverdagen sammen med partneren (23 %), å lure på hva andre gjør i liknende situasjon (18 %), å ivareta barnet på best mulig måte (15 %) og å ha kontroll over situasjonen (13 %). I begge spørreskjemaene ble foreldrene til sist bedt om å rangere hvordan de hadde det «alt i alt». Her fant vi også en mindre, men positiv endring (9 %).
Hva kan være bakgrunn for de positive endringene?
Resultatene tyder på at foreldrene opplever livssituasjonen som mer håndterbar etter at de har deltatt på Starthjelp. Teori om opplevelse av sammenheng (Antonovsky, 1987) og teori om mestringstro (Bandura, 1998, 1973) kan bidra til å belyse denne positive endringen.
For å kunne takle hverdagslivets spenninger og stressfaktorer, må det foreligge en opplevelse av indre sammenheng (Antonovsky, 1987). Den enkeltes opplevelse av en slik sammenheng kan styrkes ved å øke begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet knyttet til en sak eller situasjon.
Veldig bra. Dette kurset gir håp og energi til å kjempe videre. Flott tiltak. (Sitat fra deltaker)
Forskning viser at opplevelse av sammenheng er forbundet med helse, og at graden av opplevelse av sammenheng er knyttet til den enkeltes ressurser. For å fremme helse, kan det således være hensiktsmessig å bygge opp den enkeltes ressurser (Fagermoen, Hamilton & Lerdal, 2015). Relatert til Starthjelp, kan det bety å legge til rette for læringsprosesser som styrker foreldrenes kunnskap og innsikt i deres nye livssituasjon. Foreldre som selv har vært gjennom liknende opplevelser og fagpersoner har sammen valgt ut kunnskap, informasjon og råd som de mener er spesielt relevant i den livssituasjonen foreldrene er i.
«Foreldrestemmen» har gitt innblikk i andre sine liv, erfaringer, situasjoner og perspektiv, og har bidratt til å endre mitt perspektiv. (Sitat fra deltaker)
Det at foreldrene får relevant kunnskap, vet hvor de kan ringe om de har spørsmål og at de får anledning til å sortere følelser og bekymringer i løpet av kurset, kan bidra til at det hele oppleves mer begripelig og håndterbart. Samtidig gis foreldrene mulighet til å medvirke. En intervjustudie knyttet til Starthjelp, viser at foreldrene opplever det spesielt meningsfullt å dele erfaringer og bli møtt med forståelse og anerkjennelse fra erfarne foreldre og de andre deltakerne (Karlsson, 2012). Det kan tolkes dithen at foreldrene bygger opp egne ressurser og styrker sin opplevelse av sammenheng når de deltar på Starthjelp.
Om sosialt samvær på Starthjelp: Skulle gjerne hatt enda mer tid til dette, jeg ble overrasket over mitt eget behov for å prate med andre i lignende situasjoner. (Sitat fra deltaker)
Troen på at det er mulig å håndtere oppgaver og utfordringer er sentral for personers handlekraft og opplevelse av kontroll. Det er viktig å ha gode rollemodeller å se til for å forstå. Samtidig regnes støtte og oppmuntring fra andre betydningsfullt for å mestre oppgaver og utfordringer (Bandura, 1998, 1973).
Starthjelp normaliserer en situasjon som for de fleste foreldre på et eller annet nivå har vært utfordrende. (Sitat fra deltaker)
Mange foreldre med barn som har nedsatt funksjonsevne kan oppleve støtteapparatet som en kilde til frustrasjon og slitenhet (Grue, 2011, Berg og Strøm, 2012b, Wendelborg & Tøssebro, 2009). På Starthjelp forteller erfarne foreldre om hva de har gjort for å skape et godt samarbeid med støtteapparatet. Med mål om å styrke foreldrenes mestringstro knyttet til den nye livssituasjonen, vil det å tilby foreldrene relevant kunnskap, informasjon og råd, samt synliggjøre mulige mestringsstrategier for dem, kunne ha betydning for hvilke valg de tar for sin familie og hverdag. Forskning støtter opp under at brukerrepresentanter som deler av sine erfaringer på lærings- og mestringstilbud kan få positiv betydning for deltakeres mestring av situasjoner i framtiden (Nossum, Rise & Steinsbekk, 2013). På Starthjelp tilbys foreldrene støtte og gruppeveiledning, og de får møte foreldre som klarer seg godt, til tross for utfordringer. Foreldrene inviteres inn i et erfaringsfellesskap og gis anledning til å sortere og rydde i tanker og følelser sammen med andre. Forskning viser at slike gruppeprosesser og veiledningssituasjoner kan bidra til å bedre den enkeltes psykiske helse (Brudal, 2006). Evalueringens resultater kan tolkes som at Starthjelp bidrar til å fremme foreldrenes håp om at den nye livssituasjonen er mulig å mestre, at de kan takle utfordringene de vil møte og at familien kan leve et godt liv sammen.
Det er mange rundt oss som kan hjelpe. Vi har følt oss så ensomme. Nå ser jeg at dette kan vi klare. (Sitat fra deltaker)
Samsvarer med internasjonal forskning
Resultatene indikerer at foreldrene opplever livssituasjonen som mer håndterbar etter at de har deltatt på Starthjelp. Det kan forstås som uttrykk for at Starthjelp bidrar til en økt opplevelse av sammenheng og styrket mestringstro. Disse resultatene stemmer overens med forskning på effekt av lærings- og mestringstilbud for voksne som lever med helseutfordringer. Deltakelse i gruppebaserte tilbud med brukermedvirkning gir økt kunnskap og bevissthet om egen helse, samt opplevelse av fellesskap, støtte og håp for framtida (Stenberg m.fl. 2016). Voksne med barn som har nedsatt funksjonsevne opplever noen av de samme resultatene ved å delta i lærings- og mestringstilbud som handler om hvordan håndtere utfordringer i livssituasjonen (Nilsen, 2014, Karlsson, 2012).
Flere og helt andre faktorer enn deltakelse på Starthjelp vil ha betydning for hvordan foreldrene opplever at de mestrer livssituasjonen til enhver tid. Dette gir denne evalueringen ingen oversikt over. Selv om vi finner en positiv endring i foreldrenes samlede tilbakemeldinger, sier evalueringen heller ingenting om hva disse forskjellene betyr i det virkelige liv.
Evalueringsresultatene har allerede bidratt til en videreutvikling av tilbudet og til konkrete endringer i Håndbok for lærings- og mestringstilbudet Starthjelp. Kvalitetsutviklingsarbeidet fortsetter i samarbeid med praksisfeltet.
Skrevet av prosjektgruppa for evaluering av Starthjelp:
Ann Britt Sandvin Olsson, Anita Strøm, Sølvi Heimestøl og Marita Sporstøl Fønhus.
——————————
Referanseliste
Antonovsky, Aron. (1987). Unraveling the Mystery of Health: How people manage stress and stay well. San Fransisco, CA: Jossey-Bass.
Bandura, Albert. (1998). Health promotion from the perspective of social cognitive theory. Psychology and Health, 13, 623-649. DOI:10.1080/08870449808407422
Bandura, Albert. (1973). Aggression: social learning analysis. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall.
Berg, Bente & Strøm, Anita. (2012a). Et annerledes og ensomt foreldreskap. Fontene forskning, 1/12, 56-68.
Berg, Bente & Strøm, Anita. (2012b). Forståelse i særklasse: Foreldregrupper når barnet har store funksjonsnedsettelser. Sykepleien forskning, 4/12, 350-355.
Berg, Bente. (2010). Annerledes barselgruppe. Sykepleien, 13/10, 54-56.
Brudal, Lisbeth. (2006). Positiv psykologi. Bergen: Fagbokforlaget.
Fagermoen, May Solveig, Hamilton, Glenys & Lerdal, Anners. (2015). Morbid obese adults increased their sense of coherence 1 year after a patient education course: a longitudinal study. Journal of Multidisciplinary Healthcare 2015:8, 157-156. DOI: 10.2147/JMDH.S77763
Fønhus, Marita Sporstøl, Stenberg, Una & Hafstad, Elisabeth. (2015). Notat nr. 978-82-8121-964-9 – 2015 – Systematisk litteratursøk med sortering. Mestringstiltak med brukermedvirkning for personer som har langvarige helseutfordringer. Oslo: Kunnskapssenteret.
Grue, Lars. (2011). Hinderløype. Foreldre, barn og funksjonshemming. NOVA rapport 19/2011. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.
Helsedirektoratet. (2009). Handlingsplan for habilitering av barn og unge. Oslo: Helsedirektoratet.
Helse- og omsorgsdepartementet. (2009). Samhandlingsreformen. Rett behandling – på rett sted – til rett tid. (St.meld. nr. 47 2008-2009). Oslo: Departementenes servicesenter.
Hvinden, Kari. (2011). Etablering av lærings- og mestringssentra – historie, grunnlagstenkning, innhold, organisering. I M.S. Fagermoen (red.) & A. Lerdal. Læring og mestring. (s. 49-62). Oslo: Gyldendal akademisk.
Karlsson, Lena. (2012). Møte mellom fortellinger – om betydningen av brukerhistorier i lærings- og mestringstilbud. (Master i sosialt arbeid). Universitetet i Nordland, Fakultetet for samfunnsvitenskap, Bodø.
Lazarus, Richard S. & Folkman, Susan. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. (2014). Strategiplan 2014-2016. Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH), Oslo universitetssykehus HF, Aker.
Nilsen, F.J. (2014). «Erfaringsutveksling som grunnlag for mestring og livskvalitet – Diagnoseoverskridende samtalegrupper for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom». PhD-avhandling. PhD series No. 48 – 2014, Universitetet i Nordland, Handelshøgskolen i Bodø.
Nossum, Randi, Rise, Marit By & Steinsbekk, Aslak. (2013). Patient education – Which parts of the content predict impact on coping skills? Scandinavian Journal of Public Health, 2013; 41, 429-435. DOI: 10.1177/1403494813480279
Sandvin Olsson, Ann Britt, Fønhus, Marita Sporstøl, Heimestøl, Sølvi & Strøm, Anita. Når barna har nedsatt funksjonsevne. Fontene 2016 (4) s. 54-59.
Sandvin Olsson, Ann Britt. (2013). NK LMS Notat 1/2013. Utredning av ansvarslinjer og oppgavedeling for lærings- og mestringstjenester i spesialisthelsetjenesten. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål.
SSB. (2012). Statistikkbanken, Levekårsundersøkelsen (helseforhold), 2005 og 2012. Tabell: 06635: Sykelighet blant barn. Sykdom, skade eller funksjonshemming, etter kjønn og alder (prosent). Hentet 30. juni 2015 fra ssb.no.
Wendelborg, Christian & Tøssebro, Jan. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering.
