Det begynte for seks–syv år siden. En kokeplate som ikke ble skrudd av, små forglemmelser og rot i avtaler. Og en mamma som får diagnosen Alzheimer, den vanligste demenssykdommen. Og, om hverdagen til en haugesundsfamilie som snus gradvis opp ned.
En vakker, mørkhåret kvinne entrer hotell Amanda som ligger perfekt til på kaia i Haugesund.
– Er du journalisten fra Oslo, spør hun, mens hun drar frem stolen i spisesalen. Et fast håndtrykk og et direkte blikk. Så setter hun fra seg vesken, henger jakken over stolen, reiser seg og spør om det er greit at hun tar seg litt å spise først. En handlingens kvinne – ikke tvil om det.
– Er du journalisten fra Oslo, spør hun, mens hun drar frem stolen i spisesalen. Et fast håndtrykk og et direkte blikk. Så setter hun fra seg vesken, henger jakken over stolen, reiser seg og spør om det er greit at hun tar seg litt å spise først. En handlingens kvinne – ikke tvil om det.
Kvinnens navn er Eva, hun er 60 år, driver eget firma, er gift, har barn og barnebarn – og en mamma som har Alzheimer. Det siste har særlig preget livet de seneste årene og hun er etter hvert ekspert på sykdommen, hvordan helsevesenet fungerer, hvilke hjelpemidler som trengs – og hvordan det oppleves å være pårørende av en som har demens.
– Å se sin mor forsvinne litt, etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål, sier hun, mens hun setter seg til rette i stolen og tar en slurk av kaffen.
De første tegnene
Eva forstod tidlig hva som holdt på å skje. Hennes bestemor, altså mammas mor, hadde også demens. Hun har sterke bilder i hodet fra besøk på det lokale sykehjemmet der en gammel kvinne rugger i en stol, tviholder på vesken sin og roper etter mamma.
Eva snakker åpent om tanker og erfaringer. Hun har valgt å dele både med familie, venner og andre. De senere årene har hun også sagt ja til å dele sine erfaringer under lærings- og mestringstilbud. Hun har akseptert situasjonen, gråter ikke så ofte lenger og snakker med en stoisk ro.
Hun bryter en bit av brødskiva, ser ut i lufta, leter etter de rette ordene og inngangen til fortellingen.
– Demens er noe som er i vår familie, det har jeg alltid tenkt, sier hun. – I tillegg hadde jeg nettopp lest en artikkel om demens og medisiner, da mamma begynte å rote. Jeg var derfor egentlig ikke i tvil.
Hemmelighet
Da Eva fikk mistanke om at mor begynte å bli dement, ba hun sin far bestille time hos legen. Hva som ble sagt der, fikk hun aldri vite. Først halvannet år senere, da pappaen døde, kom mors diagnose på bordet: Alzheimer. – Jeg tror det var pappa som bestemte at de skulle holde det for seg selv. At de skulle utsette ”demensblikket”. For det er jo slik at når folk vet, behandler de en som har demens som et barn, eller enda verre, de later som vedkommende ikke er tilstede, forklarer Eva.
I dag forstår hun hvorfor faren tok det valget, og oppfordrer alle til å tenke gjennom hvordan en prater med personer som har demens. Ikke snakk over hodet på dem, overvurder heller enn undervurder. I følge Eva handler det om verdighet både for pårørende og den syke.
Demens – og reisen
Da demensbomben sprang visste altså Eva egentlig hvordan det var fatt. Likevel gjorde diagnosefastsettelsen at situasjonen ble konkret og motiverte til handling. Hun søkte kunnskap og meldte både seg selv og broren på lærings- og mestringstilbud for pårørende.
Evas mamma strikker mye. Hele tiden. Det har blitt noen sokkepar de senere årene, forteller Eva.
– Tilbudet ga innsikt i sykdommen og hvilke tilstander vi kunne forvente oss fremover. Videre var det svært nyttig å lære om hva helsetjenesten og å dele erfaringer med andre i samme situasjon. For meg, som er velsignet med god helse, var dette en ny verden, ler Eva.
Deretter begynte reisen der mammaen slik hun kjente henne forsvant litt etter litt, og der praktiske oppgaver stadig oftere ble for store og måtte overtas av en servil datter.
Kampen om godene
Et av de første hjelpemidlene familien benyttet seg av, var en dings som monteres på komfyren for å forhindre brann. Fra bestillingen ble gjort tok det to måneder før den var på plass. For en datter som bor i nabohuset betydde det 60 dager med en redsel for at det skulle gå galt.
Eva ønsker seg en liste over ulike tilbud for pårørende, som handler om hvordan en kan leve med den nye situasjon. Kanskje tilbudene kunne komme automatisk, som del av pasientforløpet? Da ville år med møter på forskjellige kontor, tårer og mye energi vært spart.
– Det har vært en reise som handler om belastningen det er å måtte gi slipp på omsorg og plikter og om å få andre til å overta. Det å måtte kjenne på egen utilstrekkelighet og skuffelsen over å ikke leve opp til egne forventninger. Som for mange andre ble det for mye å skulle ivareta mors hus og husarbeid, bekledning og etter hvert også kropp, i tillegg til å håndtere eget liv, sier Eva.
Eva ble så sliten at hun ble tvunget til å ta grep.
– Først sa jeg opp jobben og startet eget firma. Det ga mer fleksibilitet. Det hjalp. Så begynte jeg å rydde opp i praktiske oppgaver. Mamma ville ikke på sykehjem, selv om fastlegen hennes stadig tok frem det som et alternativ. Kommunen er heldigvis ganske hjelpsom, siden å bo hjemme uansett er billigere enn å bo på institusjon, forklarer Eva.
En del andre forhold førte også til at Eva og mannen flyttet til det som før var hytta. Å ikke bo vegg i vegg har lettet på trykket, forteller Eva, som i dag bare “besøker” sin mor et par ganger hver dag.
En vanlig morgen – syv år etter diagnosen
Klokken er rundt 0900. Eva rusler inn i huset til mammaen. Som vanlig sitter hun i stolen sin og strikker strømper. Strømpene, som ikke alltid ser helt ut som strømper, er en syssel som gjøres fra morgen til kveld. Hver dag. Moren har fått hjelp til dagens første stell av dyktige folk fra kommunehelsetjenesten, hun er ferdig påkledd og ren og pen. Det er også huset.
Blikket til mammaen er vent mot døren, for snart kommer taxien som skal ta henne til daginstitusjonen. Rutiner, både for mor og datter.
De småsnakker litt, ønsker hverandre en god dag og går hver til sitt. Når Eva kjører videre til kontoret i sentrum, er hun takknemlig, glad og trygg.
Eva er nesten ikke til å kjenne igjen fra bare et par år tilbake i tid. Hun har funnet rytmen i hverdagen som gjør at hun kan leve godt med en mor som har demens. Hun trives i jobben sin, har flyttet ca. ti minutters kjøretur fra sitt gamle hjem, har tid til barn og barnebarn, og føler at tilbudet rundt mammaen er tilfredsstillende. Og ofte kan det gå flere timer uten at hun tenker på mammaen.
– Mamma har helsefolk hos seg fire fem ganger hver dag. De første kommer om morgenen, steller, gir mat og gjør henne klar til taxituren til dagtilbudet, som er ved en institusjon i nærheten. Der er hun seks timer hver dag, treffer andre, spiser og blir tatt hånd om. Så fortsetter hjelpen å komme jevnlig til hun skal legge seg. Selv drar jeg innom til og fra jobb, men gjør lite av det praktiske, forteller hun fornøyd.
Respekt for mamma
Selv om mammaen til Eva har Alzheimer er hun en naturlig del av familien og er stort sett med i alle familiære sammenkomster. Lenge satt hun også i ulike komiteer og verv, men etter hvert som sykdommen utviklet seg ble disse avsluttet.
– Jeg ønsker at mine barn skal være stolte over hvor flink mamma er. At de skal huske henne for det, og ikke for luktene eller apatien, sier hun, og for første gang under samtalen kan en ane enn viss sårhet i stemmen hennes.
Eva retter seg opp, samler seg og understreker at hun tross alt er heldig som har en mor som er relativt veltilpass. Mammaen er ikke aggressiv og har en god porsjon humor. Hun er et bedagelig vesen som det er lett å like.
– Jeg tror det hjelper meg som nærmeste pårørende at jeg faktisk har enorm respekt for hvordan hun takler sykdommen sin. Hennes innstilling er positiv, og jeg ser at hun jobber for å få det til, avslutter hun.
