Fra pasienterfaringer til håp om mestring

Solveig har slitt med angst og depresjon. I denne episoden snakker hun om hennes vei til mestring og hvordan hun bidrar til håp hos andre som erfaringskonsulent.

Solveig Bartun Rob er ansatt som erfaringskonsulent ved Kronstad distriktspsykiatriske sykehus (DPS) i Helse Bergen. I studio hos programleder Hilde snakker hun blant annet om hva hun vektlegger i denne rollen og hva som er viktige forutsetninger. Hun snakker også om de fallgruvene hun har sett gjennom sitt arbeid. Solveig har noen klare anbefalinger til arbeidsgivere som tenker på å ansette en erfaringskonsulent.

Her kan du se en video med Solveig der hun forteller mer om sin historie og sine erfaringer.

Lytte til episode 13 her.

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

I denne episoden møter vi Solveig Bartun Rob. Hun bor på Askøy, er 51 år, mor til 2 voksne barn, og har blitt farmor. Hun jobber som erfaringskonsulent i Helse Bergen ved Kronstad DPS, som ligger midt på Danmarksplass. Hun har selv opplevd å være syk og innlagt, og i denne episoden deler hun hvordan sykdomsperiodene har påvirket livet hennes.

Det vil bli lysere

– Jeg har slitt mye med angst og depresjon. Depresjon og angst er grusomt! Det er vanskelig å forstå for folk som ikke har opplevd det selv. Det er spesielt den håpløsheten – når man er inne i en depresjon, tenker man egentlig at man aldri blir frisk igjen. Man føler seg unormal og tenker at dette aldri vil gå over. Derfor blir man også veldig takknemlig for de gode periodene.

Solveig forteller at hun har et ønske om å vise andre at det går over, at det er mulig å bli bedre, og at det kanskje er mulig å bli frisk. Hun vil vise at det ikke alltid er så mørkt, det vil bli lysere. Håpet er veldig viktig for henne.

Fra bruker til erfaringskonsulent

Solveig tok en utdannelse gjennom MB-programmet i Bergen. MB står for Medarbeider med Brukererfaring. Det er et program hvor man kan utdanne seg til erfaringskonsulent og lære hvordan man kan bruke egne erfaringer i møte med andre. Det er et 50 % studie som drives av ALF – Senter for Arbeidsforberedelse i Bergen, i samarbeid med NAV og Bergen kommune. De som deltar i utdannelsen får praksis på ulike relevante steder som DPS, bofellesskap eller i kommunens aktivitetshus, for å se om dette kan være noe å jobbe med – å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre.

– Da jeg gikk der for 8 år siden, var vi ikke en full klasse. Vi var vel 20 stykker på slutten. Det er bare 20 plasser, og noen år har det vært over 100 søkere. Man trenger ikke gode karakterer her. Det er for folk som har hull i CV-en eller som har vært utenfor arbeidslivet. Folk som gjerne har vært i en annen jobb og ønsker å omskoleres. Det er ikke karakterene som gjør det vanskelig å komme inn, men det faktum at det er så mange som søker til så få plasser. Et annet viktig poeng er å ha bearbeidet egne erfaringer og ha et avklart forhold til sine egne ting. Ikke nødvendigvis være ferdig med dem, men ha kommet seg videre, forteller hun.

Solveig forteller at det finnes også et lignende program i Oslo og et annet program i Trondheim. Bergen var lenge det eneste stedet, og da må man bo i Bergen for å få plass. Oslo har etter hvert startet Erfaringsskolen, som er basert på erfaringene og programmet i Bergen. KBT Fagskole i Trondheim har også startet en studie som er åpen for folk fra hele landet. Der må man ha studiekompetanse for å komme inn, og man får studiepoeng. Det er en mer krevende studie med innleveringer og eksamener. Alle programmene varer ett år, starter om høsten, og alle har praksisplasser.

Gi håp

–Du er i dag ansatt som erfaringskonsulent ved Kronstad DPS, sier Hilde og ber Solveig fortelle hva en erfaringskonsulent gjør og hva hun vektlegger fra sine erfaringer.

Solveig forteller at det viktigste er å være til stede for pasientene, lytte til hva de trenger.

–Av og til deler jeg mye med noen, noen deler jeg ingenting med, og noen deler jeg litt med. Det å dele det som er vesentlig for den jeg skal hjelpe. Min viktigste oppgave, tenker jeg, er å prøve å gi håp. En pasient sa til meg at jeg er et håp bare ved å være her, du trenger ikke å si noe engang. Det å vise at det er mulig å komme videre.

En annen viktig oppgave forteller Solveig er å være med i tiden etterpå, å starte recovery-prosessen tidlig. Å legge til rette for at de kan starte med noe, noen aktiviteter der de bor i tiden etter utskriving. Men hun sier også at ulike erfaringskonsulenter vil gi ulike svar på hvordan de jobber. Noen hovedlinjer er felles, men alle jobber ut fra de erfaringene og bakgrunnen de har og det de brenner for. Hovedlinjen er det å hjelpe andre, se at det er god brukermedvirkning der de er innlagt og at de får rettighetene, blir hørt og trodd.

–Du sa noe om at det er ikke alt du deler, er det noe spesielt du er oppmerksom på at du ikke deler? Spør Hilde.

–Ja, altså der tenker jeg at den enkelte må kjenne på hva som er greit å dele og hva som er deres grense. Jeg har vært veldig åpen om det jeg har slitt med. Jeg tenker at for eksempel hvilke medisiner jeg har gått på, om jeg har prøvd å ta livet mitt eller sånne ting, det hjelper ikke andre om jeg deler. Der går min grense, det er privat. Jeg deler ikke private ting, men jeg kan dele mer personlige ting enn andre fagpersoner.

–Bare det å vite at du har erfaring, gir håp i seg selv, sier Hilde.

–Ja, jeg kan dele om hvordan jeg kom meg ut av depresjon og angst, om noen spør. Hvis det er noen som har like historier som min, så deler jeg kanskje mer enn med andre, men passer på at det ikke blir for privat.

Fag og erfaring

Hilde spør videre om hvordan Solveig opplever samarbeidet mellom henne og fagpersonene. Om det er en tydelig rollefordeling og eventuelle fallgruver og utfordringer.

Solveig forteller at samarbeidet stort sett går bra sammen med fagpersonene. Hun bruker dem når hun står fast, og de bruker henne. Da hun startet som erfaringskonsulent, sendte sjefen ut en e-post til de ansatte om at hvis noen av dem stod fast, kunne de bruke Solveig. Det syntes hun var veldig fint. Noen ganger blir hun spurt av legene om hun kan ta en samtale med de pasientene som lurer på hvordan de skal bli friske, komme seg ut av depresjonen.

–Noen fagfolk føler at vi er i konkurranse med dem, men vi er kun et tillegg, selv om vi har noen like oppgaver, forteller hun.

Solveig forteller videre at hun jobber på den avdelingen der hun selv har vært innlagt. Noen av hennes tidligere behandlere er nå hennes kollegaer. Mange tenker at det kan være utfordrende, men Solveig har sett på det som en mulighet.

–Vi kan sitte rundt lunsjbordet og ha gode samtaler. Flere ganger tror ikke pasienter på at jeg har vært så dårlig, da kan kollegaene mine bekrefte at jeg var veldig dårlig da jeg var innlagt. Da hender det at pasientene sier at det gir dem mye håp, «er det virkelig sant?» sier de. Det ga dem igjen energi og håpet var troverdig, noe som bekreftet det at noen hadde kommet seg ut av det.

–Noen sier at siden de har erfaringskonsulenter hos seg så har de veldig god brukermedvirkning, men da blir det feil at vi skal være et alibi for brukermedvirkning. Det er ikke nok med å ha en erfaringskonsulent eller to. Det er noen fallgruver også. Vi skal ikke være der for å koke kaffe, jeg koker kaffe også. Men det er ikke jobben min å gjøre det som de andre ikke har tid til. Vi utfyller hverandre, fag og erfaring.

Et fellesskap

–Er det viktig at dere er flere? Spør Hilde.

–Ja, det er veldig viktig. Jeg var lenge alene og den første i Helse Bergen. Jeg ble da hentet inn til de andre avdelingene og ble ringt opp av folk som hadde hørt om meg. I den tiden følte jeg at jeg ble dratt i alle retninger, ble nesten utbrent, helt til direktøren sa at jeg måtte huske at det var her jeg jobbet, og de andre må skaffe sine egne.

Da ble det flere som startet som erfaringskonsulenter, og nå har alle i Helse Bergen det. Det er i veldig vekst, og til og med fengslene og NAV har det samme. Organisasjonen de bruker er Erfaringssentrum, der en kan melde seg inn, ha samtaler, være med på samlinger og kurs. De har kompetanseheving for arbeidsgivere, og de jobber med å opprette en fagforening for erfaringskonsulenter.

–Det er et prosjekt dere har som heter «utskrevet til», og det er et prosjekt du er stolt av. Kan du si noe om dette prosjektet? Spør Hilde.

Solveig forteller at prosjektet går ut på at når pasienter skrives ut, har mange ingenting å skrives ut til. De ønsker derfor å starte prosessen mens de er innlagt. De har et samarbeid med Fontenehuset i Bergen, et aktivitetshus for folk som sliter med psykisk helse, depresjon og angst, der de kan jobbe og ha en meningsfull hverdag. Solveig følger pasienter dit annenhver uke fra DPS mens de er innlagt for behandling, slik at de får bli kjent med stedet. Så ble tilbudet utvidet til et samarbeid med Psykiatrialliansen, som er et idrettslag for psykisk helse. De har et kontor på Kronstad DPS og har over 20 treningstimer i uken. Vi informerer og deler ut timeplaner, og personer som er innlagt kan trene med dem mens de er innlagt. Fortsette med dette etterpå Psykiatrialliansen for hele Bergen, ikke bare Helse Bergens sitt, en uavhengig organisasjon. En erfaringskafé inne på DPS hver tirsdag, i samarbeid med Psykiatrialliansen og oss. Vi har tre erfaringskonsulenter på Kronstad. Å bli skrevet ut til disse tingene og bli kjent allerede mens de er innlagt og innenfor DPS. Det er positivt. Komme i gang tidlig. Det brenner jeg for.

Brukermedvirkning

–Du, Solveig, foruten å ha en stilling som erfaringskonsulent, er du engasjert i brukermedvirkning på andre felt og andre nivåer. Kan du si noe om hva du er involvert i?

Hun forteller at for 7 år siden var hun med å starte erfaringspanelet for psykisk helse og rus i Bergen og har vært med som leder i mange år. I tillegg er hun med i Helsedirektoratets prosjektgruppen for å utarbeide nasjonale faglige råd for brukermedvirkning. De trengte en erfaringskonsulent innen psykisk helse og en for rus som kunne være med å lage nasjonale faglige råd for brukermedvirkning i Helsedirektoratet. Rådene skal være ferdigstilte om et år, der de nå har møter med erfaringskonsulenter og fagfolk, samt at de holder på meg litteratursøk. Etter hvert vil dette komme på høring, der folk kan komme med innspill.

–Det blir spennende, sier Hilde.

–Ja, vi trenger det fordi brukermedvirkning er viktig. Det vet alle, men ikke alle vet hvordan. Ikke minst tror noen at de har god brukermedvirkning, men pasientene er kanskje ikke enige. Dette med rollene, definisjoner og hva som er god brukermedvirkning, det er viktig og fint å få noen nasjonale retningslinjer.

–Det er nok etterspurt, og jeg gleder meg til det, sier Hilde. Men når det gjelder brukermedvirkning innen helse, som er lovpålagt, er vi på rett vei?

Solveig svarer både ja og nei. Det å ha erfaringskonsulenter i tjenestene er en vei i riktig retning, men å ha erfaringskonsulenter er ikke det samme som god brukermedvirkning. Det er mange steder hvor erfaringskonsulentene blir brukt som et alibi og derfor er det fortsatt en lang vei å gå, med store geografiske forskjeller. Noen steder fungerer det godt, andre steder er det mye å jobbe med.

–Hvilke råd har du til de som har erfaringskonsulenter eller vurderer å ansette en? Spør Hilde.

–Jeg vil anbefale å ha erfaringskonsulenter fordi det gjør tjenesten bedre. Ansett minst to som kan samarbeide med hverandre. Erfaringskonsulenter gir håp til pasientene, og de føler at de blir hørt og trodd når det er noen som er på samme sted som dem. Det gjør tjenestene bedre. Men det er viktig med en stillingsinstruks, ta kontakt med Erfaringssentrum, få heftet for brukeransettelser, og ta kontakt med andre som har erfaringskonsulenter.

–Er det viktig å avklare på forhånd? Spør Hilde.

–Ja, det er viktig å være klar når erfaringskonsulentene kommer. Bruke de som har vært der en stund, for de har jo erfaring.

Jobb er friskgjørende

–Velmente råd til de som opplever psykisk sykdom, veien videre? Spør Hilde.

–Jeg kunne sagt mange ting, det har ikke alltid vært slik som det er nå. Jeg levde i troen på at jeg aldri kom til å bli frisk igjen og komme tilbake til jobb, sier Solvei.

Hun forteller at det er viktig å vær her og nå, at man av og til må bare ta en dag eller en time om gangen. For ting vil bli bedre. Selv om det er vanskelig å se når en er langt inne i en depresjon. Da Solveig var syk for to år siden, hadde hun hatt 9 innleggelser og gikk på medisiner. Selv om hun hadde vært syk mange ganger før, så var hun 100% sikker på at denne gangen kommer hun seg ikke ut av det.

–Så håpløs gjør depresjonen deg, i stedet for fornuft og mister håpet. Det er viktig å vite.

Videre forteller hun at man kan bruke det vonde til noe, selv om hun selv aldri hadde trodd hun skulle kunne bruke det til noe godt. Nå har hun fått brukt det til å hjelpe andre. Solveig er i dag delvis ufør og jobber 60%. Mange tenker at det ikke går å jobbe mens en er ufør og mange lurer på om man kan jobbe mer enn uføregraden. Hun forteller at de er flott det NAV har gjort at man ikke skal straffes hvis man jobber når man har det bra.

–Det at det ikke er prosenten, men beløpet, det er det som teller. Om man går over grensen, så er det mindre trygd og mer lønn. Man blir belønnet for å jobbe. Det er bra, for jeg er ikke like dårlig hele tiden og vil ut i jobb, sier Solveig.

–Jobb er friskgjørende, kommenterer Hilde.

–Alle har det friske i seg og jeg skal jobbe det jeg kan, for jobb holder meg friskere. Men ikke alle skal jobbe 100 %.

–Den prosenten er min 100 %, sier Hilde og avslutter podkastepisoden med å takke Solveig for at hun delte sine erfaringer.

[Jingle/Outro]

–På gjenhør til nye samtaler om spor av mestring.