Senfølger etter covid-19 er en belastning for mange barn, unge, voksne og eldre. Viruset har skapt et betydelig oppfølgingsbehov som er lite kjent både i helsetjenesten og blant befolkningen. Dette ønsker Norsk Covidforening å gjøre noe med.
Norsk Covidforening er en nyoppstartet ideell pasientforening. De har som mål å øke kunnskap om sykdommen covid-19 og senfølger av denne, og de jobber for økt forskning og et bedre helsetilbud for de rammede. I dag har foreningen nylig passert 1000 medlemmer.
– Vi hadde ikke forventet denne interessen da vi først startet opp for omtrent ett år siden, sier Brita Scheid Bjørnstad, styreleder og en av opphavskvinnene bak organisasjonen.
Hun forteller at hennes motivasjon for å etablere en ny pasientorganisasjon handler mye om mangel på kunnskap og opplevelsen av manglende oppfølging fra helsetjenesten.
Betydelig samfunnsproblem
Brita har selv en datter, Erika (16), med store helseproblemer som følge av covid-19, blant annet i form av kronisk migrene og et hjerte som løper løpsk. Men Erika er langt fra alene.
Historiene om de som har fått livet sitt endret som følge av dette viruset, er etter hvert mange. En studie fra oktober i år viser at minst 10 prosent av alle som har vært syke med covid-19, rammes av senfølger. I tillegg kommer mørketall.
– Dette gjelder flere enn mange er klar over. Noen får symptomer som ikke går over som forventet, mens andre utvikler nye symptomer i etterkant av infeksjonen. Det er dette vi kaller for senfølger eller long covid, sier Brita.
Nylig gjennomførte nav en undersøkelse der det kommer frem at sykefravær med diagnosen trøtthet og slapphet er fire ganger så sannsynlig hvis man har hatt covid-19.
– Det er ikke tvil om at long covid er en stor belastning for de berørte og et betydelig samfunnsproblem, sier Siw Bratli, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH).
Sammensatt symptombilde
På covidforeningens nettsider kan man lese at long covid er mer et paraplybegrep enn én spesifikk diagnose eller sykdom, og det omfatter mange forskjellige symptomer og påfølgende komplikasjoner. Symptomene kan også variere over tid og i omfang.
– Noen får alvorlige symptomer som har stor innvirkning på dagliglivet, mens andre får mildere symptomer, sier Lillann Kvalheim Bue, nestleder i Norsk Covidforening.
I en studie fra april i år vises det til at det er identifisert mer enn 200 ulike symptomer på langtidseffekter blant de som har long-covid.
– Det er jo noe av dette som gjør det så vanskelig. Plagene er svært ulike, og mange av de som strever, var knapt syke da de hadde viruset, fortsetter Lillann.
Lillann forklarer videre at det også er en stor utfordring med mye forutinntatthet og stigma knyttet til senvirkninger av covid-19, noe som for mange gjør situasjonen desto vanskeligere.
Synliggjøring av det sammensatte symptombildet og behovet for ulik oppfølging er noe av det som driver Lillann sitt engasjement.
Økt oppmerksomhet og mestringsstøtte
Covidforeningen opplever at det er stor geografisk variasjon når det gjelder oppfølgingstilbud til personer med long covid.
– Tilbudet er svært mangelfullt, og kvaliteten på de tilbudene som finnes, er svært ujevn, sier Brita.
Det er per i dag lite kunnskap om hvordan man skal behandle og følge opp long covid pasienter, men det er gjort noen erfaringer.
– Vi ser at pasientene har nytte av tiltak vi allerede har hos oss. Det er dessuten viktig at pasientene blir tatt på alvor, at det blir gjort en god utredning, gitt god informasjon og forklaring av symptomer, sier Andreas Horsdal, avdelingssjef fysikalsk medisinsk avdeling, Kysthospitalet i Stavern til nrk.no
Brita løfter frem viktigheten av å få delt den kunnskapen og de erfaringene man har så langt.
– Det er et enormt behov for økt oppmerksomhet omkring det store, sammensatte behovet til denne gruppen. Samtidig er det viktig at flere ser de mulighetene som allerede finnes, understreker Brita.
NK LMH er i dialog med Norsk Covidforening og andre samarbeidspartnere om et utviklingsarbeid knyttet til oppfølging av personer med senfølger etter covid-19.
– Lærings- og mestringsvirksomheten kan spille en viktig rolle i oppfølgingen av de som er berørte av long covid. Dette er også i tråd med myndighetenes anbefalinger, avrunder Siw.
Ta kontakt
Covidforeningen gjennomfører ulike tiltak for å dele informasjon med både helsetjenesten og de som er rammet av long covid. Blant annet holder de webinarer i samarbeid med aktuelle aktører. De skal også snart i gang med en chat-tjeneste som skal fungere som et likepersonstilbud.
Besøk covidforeningens nettsider for mer informasjon.
– Vi vil gjerne at folk skal ta kontakt med oss dersom de lurer på noe. Jo mer kunnskap og erfaringer vi får delt, jo bedre er det, avrunder Brita og Lillann.
Tekst: Cecilia Sønstebø
Bilder: Norsk Covidforening
