Å være medvandrere

Hvordan leve med barn som er alvorlig syke, og hvordan ivareta familieperspektivet som fagperson og støttespiller i helsetjenesten?

I denne podkast-episoden får vi møte Janett Lilleaas Mathiassen og Sølvi Heimestøl som har samarbeidet gjennom 20 år. Med fire barn som har lungesykdom, hvorav to med alvorlig grad, har Janett lang erfaring som pårørende. Sølvi er utdannet sykepleier og har jobbet med barn og familier hele sitt yrkesliv. De to traff hverandre i forbindelse med en innleggelse av Janett sitt eldste barn. Siden den tid har de to utviklet et samarbeid som også kommer andre til gode. Hør dem fortelle sin historie i pod-episode nummer 14.

Lytt til episode 14 her.

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp?  Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

I denne episoden er det Janett Lilleaas Mathiassen og Sølvi Heimestøl som er på besøk i studio hos Hilde. Janett er gift og bor på Okra på Karmøy. Hun er utdannet frisør, men har jobbet i familiebedriften de siste 15 årene, som er en lokalavis hun drev sammen med sin far. Janett og mannen Roger har fire barn i alderen 12, 17, 21 og 24 år, og nå har de også fått et lite barnebarn som snart er ett år. Alle de fire barna til Janett har forskjellige grader av den samme alvorlige lungesykdommen.

Sølvi er sykepleier og har jobbet hele sitt yrkesliv med barn og deres familier. Først på nyfødtavdeling, senere på barnepoliklinikk og ikke minst på lærings- og mestringssenteret med kursvirksomhet for foreldre med barn som har nedsatt funksjonsevne. Og de siste årene har hun jobbet med samarbeid mellom kommune og sykehus, som er viktig for disse familiene. Ellers forteller Sølvi at hun er både mamma og bestemor, som er en erfaring hun også har med seg inn i jobben.

–Noe jeg er spesielt opptatt av er familieperspektivet, forteller Sølvi.

–Ja, og det skal vi snakke mer om i denne podkasten, sier Hilde.

Det første møtet

Janett forteller at hun møtte Sølvi for første gang da hun som 22 åring ble innlagt med sin 3 år gamle datter. De ankom sykehuset sent på natten i ambulanse. Datteren var ganske dårlig da de ankom, og Janett opplevde det hele som dramatisk og skremmende. Hun forteller at de traff Sølvi tidlig på morgen da hun kom på tidligvakt.

–Jeg følte med en gang hennes trygghet, ro og varme og at hun så meg som ung og bekymret mor. Hun tok seg god tid til oss. Det betydde mye, og jeg merket at jeg fikk god tillit til henne med en gang. Tror vi utviklet et bånd allerede da, sier Janett.

–Ja, det tror jeg faktisk, bekrefter Sølvi.

Sølvi forteller at det første hun så var en svært bekymret mamma som hadde strevd lenge, som ikke hadde blitt hørt og ikke hadde blitt møtt.

–Hun var utslitt, hadde mangel på søvn og var helt nede på felgen. Så det startet med at vi ble kjent som fagperson og mamma/pårørende, og senere har vi utviklet et godt samarbeid på mange vis. Vi fant liksom tonen.

Hjelpeløse tider

Hilde spør om Janett kan dele sin historie, også fordi hun etter hvert fikk flere barn som også hadde den samme lungesykdommen.

Janett forteller at familien deres har måttet tåle mye motgang over lang tid. De har vært inn og ut av sykehus og har ofte følt seg som forsøkskaniner, stadig måtte forholde seg til nye leger. Som unge foreldre opplevde de en total omveltning av livet på kort tid, med lange og intense perioder med sykdom.

–Vi har heldigvis et godt nettverk rundt oss med besteforeldre som har støttet oss gjennom alt, sier Janett.

De har hatt flere syke barn uten at noen kunne finne ut årsaken til sykdommene. Familien følte seg hjelpeløse til tider, til tross for det gode forholdet de hadde til fastlegen. Hun forteller at fastlegen har vært med dem hele veien. I mars 2007 skjedde det noe som ble et vendepunkt for dem da deres yngste sønn, bare 1,5 år gammel, ble så alvorlig syk at han nesten døde.

–Vi hadde bestilt sydentur og skulle samle krefter, men uken før ble Martin voldsomt dårlig. Fastlegen så det og sendte oss inn på sykehus. Vi ble der mandag, onsdag og fredag, men vi ble ikke tatt på alvor. Vi ble sendt hjem og rådet til å reise ned til varmen. Da fredagen kom var han så dårlig, at fastlegen satte ned foten og beordret sykehuset til å ta blodprøver, forteller Janett.

Da legene på sykehuset kom for å fortelle om blodprøvesvarene, var de seks stykker til stede. På det tidspunktet forsto Janett og mannen at situasjonen var alvorlig. På tre timer gikk Janett fra å bli sett på som en hysterisk mor til at sønnen ble fraktet med luftambulanse til Haukeland. Han hadde organsvikt og måtte få blodoverføring. Han kjempet for livet i to uker. Deretter ble han sendt til Rikshospitalet for utredning av lungeproblemene. Der ble det koblet på spesialister som fant ut hvilken lungesykdom det var, og da ble også de andre barna undersøkt.

–Fra den tiden har vi fått en fantastisk oppfølging. Vi hører til på Haukeland, men er innimellom på Rikshospitalet. Jeg har fått et forhold til Haugesund sykehus igjen, selv om jeg slet lenge med å stole på dem, sier Janett. Det er alltid Haukeland eller Rikshospitalet som tar det siste steget når det gjelder behandling av ungene våre. Vi har også et godt forhold til Haugesund sykehus, der vi har et godt team som vi samarbeider godt med, som vi har gjort i mange år nå etterpå.

–Sølvi, hva tenker du når du hører dette, om helsepersonellets rolle i møte med familier som har barn og ungdom med langvarige helseutfordringer? Spør Hilde.

–Jeg tenker at det er mange aspekter i Janetts historie. Overgangen fra akutte til langvarige utfordringer utfordrer hjelperrollen. Man går fra å ha svar på alt og kunne fikse alt, til å bli en medvandrer – en som skal støtte, hjelpe og gi trygghet underveis, i tett samarbeid med foreldrene. Å ta hensyn til hele familien, inkludert foreldre og søsken, er svært viktig. Det er også viktig å understreke at det er en plikt i helsetjenesten å ta vare på søsken. Å ikke alltid vite hvilken retning man går i, men likevel ikke være utrygg, fordi man vet at man kan finne ut av det sammen, er viktige aspekter for helsepersonell å praktisere, sier Sølvi.

Å takle hverdagen

–Kan du si noe om hvordan dere håndterer hverdagen hjemme, Janett, med barnehage, skole, ungdomsskole, aktiviteter og mye mer? Går det i hop som familie? Spør Hilde.

–Det er ikke til å legge skjul på at det har vært krevende til tider, og noen perioder er mer utfordrende enn andre, sier Janett.

Hun forteller at barna ikke er syke hele tiden, men at de har lengre perioder der de er syke, og da kreves det mer oppfølging og medisinering. Videre sier hun at hverdagen ble litt lettere da de fikk mer svar og hjelpemidlene på plass, men at det er tidkrevende behandlinger, både forstøverapparater, CPAP og andre ting.

–Vi har vel lært oss at det å være godt forbedret på alle senarioer er det viktigste vi kan gjøre. Det å være forberedt på det verste, men ofte så går det jo bra likevel. Jeg vil også trekke frem det Sølvi nevnte med søsken. Det kan jo til tider være utfordrende, når de har en bror eller søster som er syke hele tiden og krever masse oppmerksomhet, og det er viktig å sette av tid i de gode periodene med de som er friske og å sette av tid til parforholdet. Det å bare være kjærester innimellom er viktig, forteller Janett.

Janett forteller videre at når det gjelder aktiviteter og skole og lignende så har de alltid vært åpne om diagnoser og hva som kan skje til de som er trenere, lærere og assistenter slik at de kan være mest mulig forberedt.

– Vi må respektere at de synes det kan være skummelt med hverdagen vår. Men dette er jo unger som kan være med på det meste, så lenge du bruker tid og har gode folk rundt og har åpenhet. Så dette er unger som har spilt fotball, håndball eller går ridning. Vi er voldsomt opptatte av at de skal ha få være med på det meste. Sier Janet.

–Når du hører dette, Sølvi, gjør du deg noen tanker? spør Hilde.

–Ja, jeg tenker at her handler det mye om dette laget rundt barnet. Én er ikke alene som lege eller sykepleier på sykehus. Det er så viktig å bygge dette laget rundt barnet, det som er min rolle og hva er de andres rolle. Det å samarbeide godt som et lag rundt barnet, klare å skape det er utrolig viktig. Alle de tingene som du nevner Janet, det er så viktig med hverdagen oppi alt. Det er der de er. Så det med behandling er viktig, at de får rett behandling. Det hører vi jo om her, et stort eksempel hvor viktig det er å finne ut av og at det blir skikkelig. Men også dette med å leve med det. Så behandling er viktig, men opplæring er sånn og sånn spesialisthelsetjeneste og kommune er pålagt til å gjøre til å hjelpe foreldre med å egge til rette for at de skal håndtere hverdagen med de medisinutstyret og alt det de trenger. Ikke minst at di de sammenhengene, slik som på lærings- og mestringssentre møter andre i samme situasjon. Da tror jeg vi undervurderer.

–ja, det tror jeg er viktig bekrefter Hilde.

–Det er jo som om en samler inn en verktøykasse. Du må få en deg verktøy for å utføre jobber, det er det det handler om her også. Det er derfor det er så viktig med både kurs og behandlingsopphold og opplæring generelt. Det for å kunne utføre jobben som skal gjøres, som mamma. Dette for at ungene kan få et så normalt liv. Sier Janett.

Sammen som foreldre

–Ja, at du som mor, foreldre kjenner dere trygge og vet hvordan dere skal håndtere det. Men hvordan har dette vært for dere som par, det er gjerne sånn at en får opplæring mens den andre har nok å ta seg av hjemme. Har dere blir ivaretatt sånn at begge har fått lære det samme og blir like trygg? Spør hilde

Janett forteller at de har en fastlege som har vært opptatt av det, i og med at de var så unge da dette skjedde. De var begge med på alle behandlingsopplegg og vi har vært mange ganger på voksentoppen og Rikshospitalet, da er det jo det normale at mor reiser og at far er hjemme.  Fastlegen var voldsomt opptatt av at de skulle få være to og det var viktig for dem at far også få bruke verktøykassen og ikke bare mor. Ungene skal føle seg trygge på at far kan ta den rollen når mor er vekke. Hun forteller at noen ganger er hun langt nede og opplever beskjeder hardere enn mannen hennes og da kan de hjelpe hverandre.

–Jeg tror det er utrolig viktig at både mor og far får være med, sier Janett.

–Har dere som foreldre eller familie kommet i kontakt med andre familier som har lignende utfordringer? Spør hilde

Hun forteller at de har vært på lengre opphold, både på voksentoppen og på Riksen. Der samler de mange barn med lignende diagnoser. En treffer de andre i matsalen og i samtalegrupper. De har en Facebook gruppe som heter Foreldre til malacibarn, der det blir utvekslet råd, tips og erfaringer.

–Jeg har hatt gleden i å jobbe med Sølvi i over 20 år, der vi har arrangert kurs, foreldregrupper for foreldre, besteforeldre, nettverk rundt unge og barnehage. Der har vi truffet mange foreldre og jeg har lært utrolig mye av de jeg har truffet. Det er voldsomt givende å kunne hjelpe noen i min situasjon, som gjerne er i startsfasen, forteller Janett.

Samarbeid – fag og erfaring

–Ja, for det vet du godt, det å høre at noen andre har vært gjennom noe av det samme. Og lever et godt liv i dag og er trygge i situasjonen. Det kan være vesentlig. Men du da Sølvi, hva tenker du når du hører dette?

–Jeg bare støtter dette, dette samarbeidet vi har hatt som begynte tidlig og vi som har hatt hele tiden, svarer Sølvi.

Hun forteller videre om at de har vært med på både utviklingsprosjekt og forskningsprosjekt. At det er viktig med fagkunnskapen og de erfaringene som Janet har. At det går hånd i hånd og når en møter foreldre ute. Så presentere de denne verktøykassen sammen, Janett med sine erfaringer og Sølvi med fagkunnskap.

–Så blir det mer troverdighet i det hele. Sier Sølvi

–Kan du si litt hvordan dere samarbeider på disse kursene? Spør hilde

–Ja, vi starter ut med å ha hvert vårt innlegg ikke sant? Sier Sølvi

–Ja, bekrefter Janett, med ulike perspektiv. Ofte følte jeg at etter hvert som jeg kom inn på tema der Sølvi gjerne skulle sagt noe, så utviklet deg seg til en dialog.

Sølvi fortsetter med at de ofte spør deltakerne på kurset om kjenner på som utfordringer. Da får de ofte en gjenkjennbar liste. Og så kan vi utforske litt hva som gir glede og hva som er tungt, hva som gir håp, mestring i den samtalen vår.

–Du kommer inn på ordet mestring Sølvi, og det er mye brukt ord. Det snakkes mye om verdien om mestring støtte, og det er jo det vi snakker om her. Men hva betyr mestring for deg og din familie Janett? Spør Hilde.

Janett forteller at mestring er et ord hun er ganske glad i, for henne betyr mestring hverdagslykke. At hun kan ha en mest mulig normal hverdag, der hun kan følge ungene sine på aktiviteter og se at de vokser og trives. De bestemte seg tidlig for at de ikke hadde lyst til å være den familien med alle de syke ungene, de hadde lyst til å være seg selv. De hadde lyst til at ungene skulle drømme stort og gjøre det de har lyst til.

–Jeg ser jo at de etter hvert som de har vokst opp med den bagasjen de har med seg, så er de blitt så reflektere, kloke og flinke unger og ungdommer som har utviklet en medmenneskelighet som ikke jeg hadde når jeg var på den alderen, sier Janett. Det tror jeg har noe med den sykdommens deres å gjøre, de ser folk på en helt annen måte og de bruker evnene sine til å gjøre for andre, de våger og drømmer stort. Jeg tenker at jeg er rett og slett veldig stolt av hvor flotte personer de har blitt.

–Så flott, sier hilde. Dette er en fin historie å lytte til og veldig nyttig å få det faglige perspektivet og erfaringsperspektivet. Så med det vil jeg bare si tusen takk for at dere tok turen til studio og til spor av mestring og delta av deres viktig erfaringer.

Utro/jingle