Fag og erfaring – hvordan samarbeide?

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

Hvordan kan vi utvikle treffsikre tilbud, styrke helsekompetanse og bidra til pasientens helsetjeneste? spør Hilde. I denne episoden samtaler Hilde og Torild Hille Lokøen om sitt samarbeid som fagperson og brukerrepresentant om å utvikle tilbud til pasienter, brukere, pårørende og helsepersonell. Samarbeidet startet i 2014 da Hilde kontaktet Torild for å be om et brukerinnlegg på et kurs i helsepedagogikk.

Tid til å bli kjent og trygge på hverandre

Torild og Hilde beskriver samarbeidet gjennom mange år. De startet uten å kjenne hverandre, og det første ordet Torild tenker på for å beskrive samarbeidet er «tid». De har brukt mye tid sammen; på å lære hverandre å kjenne og på å snakke seg gjennom hverandres historier og erfaringer. Hilde forteller at det har vært en utvikling. Gjennom at Torild har fortalt historiene på stadig nye måter, har de sammen blitt mer og mer klar over effekten av å spisse historien med hensyn til målgruppe – at en erfaringshistorie ikke bare er en erfaringshistorie som blir fortalt likt hver gang. I starten fortalte Torild historien sin, men etter hvert fikk den mange varianter. Det var den samme kjernen, men historien ble fortalt ulikt alt etter målgruppe. I tillegg betraktet Torild sine egen historie på ulike måter fra gang til gang. Hilde synes det har vært spennende å se effekten av at historien spisses for å nå ut til de ulike målgrupper.

Torild husker de første gangene hun ble invitert til å holde erfaringsinnlegg på kursene til Hilde. Da fortalte hun historien som et innlegg ettersom de to ikke kjente hverandre så godt. Etterhvert som de ble bedre kjent, gikk de over til å fortelle historien i dialogform. Det synes Torild var veldig spennende. Hun tenker at fagpersonen vet hvem som skal lytte, og hva som er viktig og bør løftes frem. Nå har de blitt så godt kjent med hverandre at Torild kan se i øynene til Hilde hva hun ønsker. Torild forteller videre at hun er trygg på at Hilde fanger opp når hun ikke har mer å si eller hvis noe blir for nært. Det gir henne trygghet.

Hilde forteller at de har hatt ulike hatter og ulike perspektiv som gjør at de utfyller hverandre godt. De har blitt veldig oppmerksomme på at pasienter, brukere og pårørende trenger noe, mens fagpersoner trenger noe annet.

De er begge opptatte av at de dialogiske innleggene, foredragene og historiene er bevisstgjørende. De synes de ser en holdningsendring hos brukere og pasienter og ikke minst hos fagpersoner. Torild sier at det er det som gjør det så inspirerende og spennende å holde på med dette arbeidet. Torild er tydelig på at det de to har fått til sammen ikke kommer av seg selv. Det har bygget seg opp gjennom flere år. Torild sier at tilliten hun har fått hos Hilde har vært viktig for at hun som brukerrepresentant kan gjennomføre et innlegg som en dialog. Hun opplever at Hilde har møtt henne med stor respekt og et tydelig ønske om at hun skal oppleve å føle seg ivaretatt. Noe hun har gjort hele tiden. Det at Hilde gir henne tilbakemelding på at det hun formidler er viktig, gjør at hun tør å slippe seg løs og komme litt nedpå, være ærlig og si det som det er. Det tenker Torild har vært avgjørende for samarbeidet.

Samtale om mestringsstrategier

Dialogiske innlegg startet da Hilde snakket om mestringsstrategier på kurs i helsepedagogikk for helsepersonell. Hilde forteller at hun pleide å holde innlegget om mestringsstrategier alene da det slo henne at hun burde ha med noen som erfarer og bruker disse mestringsstrategiene. Hilde trekker frem at selv om hun som fagperson ikke har samme helseutfordringer som Torild og andre pasienter, bruker hun også mestringsstrategier gjennom livet, som alle mennesker. Men hun ønsket å gjøre innlegget mer troverdig. At ikke hun som fagperson alene skulle stå å snakke om ulike strategier og verktøy. Derfor inviterte hun Torild og Rigmor Berge, en annen brukerrepresentant, med på det hun smilende kaller en «triologisk» samtale der alle tre deltok samtidig. Hilde husker det som en veldig spennende diskusjon med kursdeltakere tilstede.

Hilde presenterte mestring og noen alternative verktøy, så spurte hun Torild og Rigmor hvilke verktøy de brukte og hvordan de brukte dem. Med to svært ulike brukerrepresentanter, både hva gjelder alder og personlighet, ble det et interessant svar på dette spørsmålet . Torild bruker blant annet en del apper, mens Rigmor bruker mer penn og papir. Hilde forteller at det ble veldig levende når de beskrev hvordan de brukte strategiene. Det ble på en helt annerledes måte enn om hun skulle hatt en monolog om egne erfaringer. De fikk også med seg kursdeltakerne inn i drøftingen underveis, forteller Hilde. Det ble ikke et stivt foredrag, men en samtale som som alle kunne delta i. Hilde er sikker på at fagpersonene som overvar dette fikk mange aha-opplevelser, noe hun også har fått tilbakemeldinger på. Torild forteller leende at hun har lånt flere av Rigmor sine strategier i ettertid. Hun trekker frem det å dele erfaringer som veldig verdifullt. Det kan være nyttig for pasienter og pårørende å høre om strategier og verktøy som andre har erfaring med og har hatt nytte av. Det kan også være nyttig for fagpersoner å kjenne litt til hvilke strategier de introduserer for pasientene gjennom å ha hørt det fra noen som har erfaringer med å bruke dem.

Utfordringer og fallgruver

Hilde spør Torild om det er noen fallgruver eller noe man skal være ekstra oppmerksom på i samarbeidet mellom fagperson og brukerrepresentant. Torild forteller at hun er veldig oppmerksom på at hun er pasient og at hun jobber for å beholde sitt perspektiv hele veien. Torild forteller med smil i stemmen at hvis hun begynner å snakke som en fagperson, er det på tide å finne noe annet å gjøre. Hilde svarer smilende at de da skal finne en ny brukerrepresentant. De er begge enige om at de skal utfylle hverandre, ikke konkurrere eller bli like. Og det er det som gjør at dette er så utrolig spennende, sier Torild, at når vi samarbeider klarer vi å lage så utrolig gode ting.

Det vi snakker om nå, sier Hilde, er rolleovertakelse og grenseforskyving. De vet begge hvor sine grenser går. Jeg er jo en stolt pasient, sier Torild, og har ikke behov for å være en fagperson! Det er jeg når jeg er på jobb, fortsetter hun. På jobb er jeg fagperson, men som brukerrepresentant er jeg pasienten Torild. Av og til bare meg, og veldig ofte på vegne av mange som meg, sier hun videre. Derfor er tiden som brukes i forkant av et brukerinnlegg så utrolig viktig, sier Torild. Også for å beskytte den som skal holde innlegget mot seg selv. Torild tenker at et brukerinnlegg i hovedsak skal gi håp og motivasjon, og fortelle at ting ikke alltid har vært bra. Men hun er tydelig på at det ikke er greit å bruke talerstolen til noe annet enn det man skal. Mange, og kanskje alle, Torild også, har dårlige erfaringer med helsevesenet, men disse må adresseres ett annet sted enn i et brukerinnlegg mener hun. Det er også noe de snakker mye om på kurs for brukerrepresentanter. Det handler om livet, så det er engasjerende og gjør at det lett kan bli sterke ord.

Hilde trekker frem det som ble snakket om i forrige episode, om å være med i planlegging av lærings- og mestringstilbud, om det å sitte rundt et bord med fagpersoner. Hun ønsker at Torild skal si litt om hva fagpersoner bør være oppmerksomme på i møte med brukerrepresentanter, for at de skal komme frem med det som er viktig i «på-vegne-av»-rollen. Torild tenker at det er viktig å huske på at pasienten ikke er vant til å sitte i et sånt fora. Torild forteller om det første planleggingsmøtet hun var med på. Da var hun ikke helt klar over hva de skulle snakke om, for hun hadde ikke vært med på møtet i forkant der det ble bestemt at det skulle være et planleggingsmøte. Hun var usikker på hvorfor hun skulle være med og følte seg ikke forberedt. Heldigvis ble hun godt ivaretatt, og hennes meninger ble lagt stor vekt på. Det satte hun pris på, og det ga henne trygghet til å si mer om hva som kan være bra for pasientene. ­

Det er viktig at den som holder møte løfter frem brukerrepresentanten og motiverer den til å bidra med sine innspill og meninger. Det er forskjell på fagpersoner, og det kan være behandlerne dine, sier Torild. De har jeg jo enorm respekt for, og da å skulle sitte å ha helt andre tanker om hva som kan være lurt å ha på et pasientkurs, kan være vanskelig å fronte. Noe av det brukerrepresentanten kan bidra med er hvilke temaer som skal tas opp, hvilket språk man bruker.

Sett, hørt og ivaretatt

Hilde ønsker å gå tilbake til erfaringsinnleggene Torild holder. Det er viktig å få hjelp og veiledning til å utforme innlegget, men hva når du kommer og skal holde innlegget, hva trenger du da? spør Hilde. Torild forteller at hun setter pris på at den som inviterer forteller at det er en veldig fin gruppe – det gjør godt å høre. Hun synes også det er godt å bli tilbudt et glass vann, for eksempel. Jeg skal holde et innlegg om livet mitt, og det kjenner jeg på, sier hun. I starten, og fortsatt, har jeg behov for å ha en stol i nærheten. Jeg trives ikke med å sitte, jeg trives best med å stå. Men jeg har en tanke om at jeg kan bli svimmel og uvel fordi jeg er så stresset, og da trenger jeg å ha en stol i nærheten for å kunne sette meg ned. Nå har jeg aldri hatt behov for å sette meg ned forteller hun videre, men det gir en trygghet å vite at den er der. Jeg har et stort behov for å se den som har invitert meg, sier hun videre. Jeg ønsker at den som inviterte meg, eller er kursleder er til stede i rommet, har blikk-kontakt og bekrefter meg litt. Jeg er også opptatt av at vi i forkant har snakket om hva vi skal gjøre hvis det kommer spørsmål, sier Torild. Det håper jeg jo alltid at det gjør, sier hun videre, men det er enkelte dager at jeg ikke orker å snakke om alt, og det er enkelte ting som er for privat. Da er det godt å ha sagt fra i forkant og ha Hilde i nærheten som kan svare hvis spørsmålene blir for vanskelige å svare på.

Når det har kommet til oppsummering og spørsmål, synes Torild det er fint at Hilde kommer fram så  de står der sammen. Torild forteller smilende at hun ikke er så god på pinlige pauser, og da er det godt hvis Hilde har gjort klart noen spørsmål i forkant. Det er Hilde forberedt på og forteller at hun ofte innleder med: «Mange lurer på…» og kommer med et spørsmål som hun vet at mange lurer på.

De har begge erfaring med at det ikke kommer spørsmål. Hilde forteller om den gangen de var sammen på et kurs i helsepedagogikk, og Torild hadde kommet for å fortelle historien sin. Jeg hadde som vanlig sagt at dette var en veldig fin gruppe, og det var det, sier Hilde, og du hadde fortalt historien din. Etter innlegget inviterte de deltakerne til å stille spørsmål, og det kom ikke ett eneste spørsmål. Det var helt tyst! forteller Hilde. Hun fortsetter; det var langt på dag, det var en varm sommerdag og det var ganske tett i rommet. Sånn som jeg kjenner deg, Torild, tenkte jeg; kjære vene, her var det ingen spørsmål! Vi må ha noe diskusjon, vi må ha noen avsluttende runder før Torild drar. Det jeg husker jeg gjorde da, sier Hilde, var at jeg sa at nå tar vi en pause.  Så ba hun Torild om å bli til etter pausen, for hun skulle dra etter innlegget sitt. Så fikk de luftet lokalet, deltakerne gikk ut i sola en tur før de kom inn og fortsatte.

Så spurte Hilde igjen om det var noen som hadde noe de ville si til Torild. Og gjett om det var! sier Hilde. Deltakerne var sterkt berørte av historien til Torild. De hadde mange spørsmål og bekreftelser til Torild, og det ble en fantastisk samtale før hun dro. De takket av og Torild reiste tilbake, og Hilde tok kontakt med Torild senere på kvelden. Hilde forteller at hun pleier å snakke med Torild rett etter innlegget hennes, men sånn ble det ikke denne gangen i og med at Torild kom inn igjen etter pausen. I samtalen senere på kvelden sa Torild følgende; hvis vi ikke hadde hatt den samtalen med deltakerne etter pausen ville nok dette vært mitt siste brukerinnlegg! Hilde lurer på hva Torild satt igjen med rett etter innlegget da det ikke kom spørsmål. Torild forteller at hun følte at det hun hadde fortalt ikke betydde noen ting, at deltakerne ikke var engasjerte i det hele tatt. Det var skikkelig ubehagelig, sier Torild. Men det var slett ikke tilfellet, bekrefter Hilde. Deltakerne var bare rett og slett slitne, rørt, varme og rommet var tomt for energi.

Det var en veldig god erfaring for meg, sier Torild. Hilde bekrefter at hun også lærte mye av den hendelsen. Verdien og hva det betyr for deltakerne å få trekke pusten og tenke seg litt om, la det gå litt tid og tåle at det er stille i rommet. Og av og til må vi rett og slett ta en liten pause, for deltakerne kan bli sterkt berørt av det du forteller, sier Hilde. Jeg fikk virkelig en bekreftelse på hvor viktig min oppgave som ivaretakelse av brukerrepresentantene er, fortsetter hun. Det er ikke nok å si takk for at du kom. Det er helt avgjørende å ta en prat i ettertid. Det kan gjøres på ulike måter, som en kort prat rett etter innlegget eller som en telefonsamtale eller et møte på et senere tidspunkt med tilbud om å bearbeide, få tilbakemelding og bekreftelse. Og en liten evaluering omkring hva som fungerte og hva jeg eller vi kan gjøre annerledes neste gang, sier Hilde.

Hilde spør Torild hva hun trenger å høre rett etter hun har holdt innlegget sitt. Jeg trenger å høre at dette gikk veldig bra, at jeg fikk frem budskapet, sier Torild. Selv om jeg har gjort dette mange ganger, er det jo livet mitt jeg forteller om, sier Torild. Jeg er fortsatt pasient, og det er pågående i livet mitt. Enkelte dager er det tøft å være brukerrepresentant å fortelle sin egen pasienthistorie, sier Torild. Så du trenger å bli sett, hørt og ivaretatt, oppsummerer Hilde.

Det bekrefter Torild og forteller om en gang hun holdt et innlegg der begge kurslederne valgte å forlate rommet når hun skulle holde innlegget sitt. Den ene tok lunsj, og den andre hadde hørt innlegget før, så hun tenkte at det ikke var nødvendig å være til stede. Det var ganske ensomt å stå der, husker hun, og sier videre at det ikke var noe god opplevelse for henne. Jeg har faktisk ikke vært der flere ganger for å holde innlegg sier hun. Det var ikke greit!

Det er også vesentlig for gruppeleder eller kursleder å høre ditt innlegg for å kunne ta det med videre inn i fortsettelsen og det faglige innholdet i kurset, sier Hilde. Det er viktig å være der for å ha den røde tråden og dra kurset videre og for å ivareta brukerrepresentanten, avslutter Hilde. Hun takker Torild for en fin prat om deres samarbeid.

[Jingle/Outro]

–På gjenhør til nye samtaler om spor av mestring.