Fra deltaker til tilskuer i eget liv

Spor av mestring · EP 09 Fra deltaker til tilskuer i eget liv

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

I denne episoden samtaler Hilde med Marianne Steen som har gjort seg noen erfaringer hun deler med oss.

Marianne er 52 og har 2 voksne barn. Hun kommer fra Trondheim, men bor nå i Malvik like utenfor Trondheim med samboeren sin.

Utmattelse – hvile lader ingenting

Marianne har jobbet siden hun var 18 år. Da hun ble 40 år passet det i livet hennes og hun begynte på sykepleierutdanningen. Hun var ferdig utdannet i 2012 og fikk jobbet i drøyt 2 år før hun ble syk. I slutten av 2014 fikk hun en kreftdiagnose, og ble behandlet med cellegift, stråling og operasjoner. Som følge av det fikk hun mange senskader, deriblant fatigue – utmattelse som i ettertid har preget hverdagen hennes i veldig stor grad.

Hilde forteller at hun har hørt, men ikke erfart, at kjennetegnet ved vedvarende utmattelse er at hvile og søvn ikke hjelper på samme måte som før. Hvile lader ikke batteriene og søvn virker ikke forfriskende. Hun ber Marianne beskrive hvordan hun opplevde utmattelse og hvordan det påvirket henne og hennes liv.

Marianne synes utmattelse er en dårlig beskrivelse eller ord fordi det er vanskelig å forstå alvorlighetsgraden ved å bare høre ordet utmattelse. Det er et ord som alle bruker etter ei travel arbeidsuke eller et hektisk liv med små barn. Det står ikke i forhold til utført aktivitet – energiløsheten.

–For min del tenkte jeg at fullt batteri var 25 – 30%. Etter å ha stått opp, dusjet og spist frokost må jeg hvile meg igjen for det har vært så utmattende – etter bare den lille aktiviteten der, sier Marianne.

–En telefonsamtale tar på. Være sammen med folk er veldig utmattende. Det å sove og hvile hjelper ikke på energien og det lader ingenting. Utmattelsen skiller ikke om aktiviteten er hyggelige eller ikke.

–Jeg blir like utmattet uansett, forteller hun.

Marianne føler seg heldig for utmattelsen arter seg forskjellig hos folk. Hos noen er det fysisk og hos andre er det mentalt. For henne sitter det mest i hodet. Hun sliter med dårlig konsentrasjon og hukommelse, har blitt veldig sensitiv for lyd og leter etter ord – har fått tåkehjerne. Når hun blir veldig utmattet, føles kroppen geleaktig og hun har ikke kontroll. Hun forteller at det har vært en fortvilende situasjon . For hun opplever å ikke kunne bestemme over egen kropp og egen hverdag.

–Jeg har følt veldig mye på tap – tap av identitet.

–Når plutselig alt i hverdagen blir vanskelig eller umulig å gjennomføre, blir fallet fra normalen så stort. For hvem er jeg når jeg ikke kan bidra i arbeidslivet. Når jeg ikke greier å være sosial. Når den fysiske og psykiske formen blir dårligere. Når jeg ikke greier vanskelige oppgaver i hjemmet, deler Marienne.

Hun forteller at hun har følt på det å være ubrukelig. Det er tanker som kommer og hun har vært mye trist og lei. Fra å gå fra full jobb, barn og aktivitet, være hun som meldte seg til å bake kake, hjelpe med å flytte til en bråstopp. Det var tøft!

Når man får alt for mye tid med eget hode er det fort at det blir mye negative tanker. Livskvaliteten ble dårlig og det var lite glede i hverdagen. Sånn har det vært i mange år.

–Det er vanskelig å akseptere den nye normalen min sier hun. Jeg følte at jeg gikk fra å være en deltaker i eget liv til å bli en tilskuer. Da ble det ganske mørkt.

–Satt du og ventet på at dette skulle gå over, at det skulle gi seg, spør Hilde.

–Ja, hver måned har jeg tenkt at neste måned blir det bedre. Da kan jeg begynne på jobb igjen, virke i hverdagen, svarer hun.

Å fungere i jobb med fatigue

Fatigue, eller utmattelsen gjorde det vanskelig for Marieanne å fungere i jobb. Hilde spør henne om hvordan det var å komme tilbake i jobben.

Marianne forteller at hun da jobbet på ortopedisk sengepost på St.Olavs, som er en travel arbeidsplass. Hun prøvde seg tilbake flere ganger med variabel lengde på dagene. Hun startet friskt med hel dag på jobb og 2 dager i uka. Tårene rant hver dag hun gikk fra jobb og hun måtte legge seg da hun kom hjem. Hun klarte ingenting de neste dagene og kunne ikke være med på noe utenom jobb. Men det var så viktig for henne å få prøve seg for hun ønsket så sterkt å kunne bidra. Hun fikk prøve 2 dager i uka med 3 timer med tilrettelagt. Hun kom på selvvalgte tidspunkt og fikk prøve seg på en annen avdeling.

–Det burde jeg ha skjønt på forhånd at ikke ville gå bra, med de utfordringene jeg hadde med konsentrasjon og hukommelse sier hun.

–Jeg synes arbeidsplassen min var veldig real som lot meg prøve så mange ganger, men det finnes ikke noe stilling som heter å gå oppå.Da måtte hun innse at hun ikke klarer å stå i jobb en hel arbeidsdag. Det ble nok en nedtur, nok et tap. Da måtte hun akseptere at det var sånn.

Vendepunktet

–Så møtte du en kreftkoordinator, som ble et vendepunkt for deg sier Hilde og ber Marianne fortelle om hvordan dette møte kom i stand og hva som skjedde videre.

Marianne forteller at etter altfor lang tid på sofaen klarte hun å ta litt tak på slutten av 2018. Da hadde det vært 4 år med prøving og feiling, mest feiling. Da bestilte hun seg time hos kreftkoordinator i Trondheim kommune. Etter samtale timen der, hvor tårene rant stort sett hele tiden, fikk hun et tips om et mestringskurs. Friskliv og Mestring i Trondheim kommune hadde et kurs som skulle starte i begynnelse av 2019 som het mestring og utmattelse. Det ville hun melde seg på, prøve det også.

–Hvordan opplevde du et og hva lærte du på det kurset, spør Hilde

–Det var kjempeskummelt, å møte på et sånt kurs sier Marianne. Det var jo en erkjennelse på at jeg trengte et sånt kurs, at jeg ikke mestrer hverdagen selv og må ha hjelp.

Gruppa hun kom inn i var ei blandet gruppe, med forskjellige grunner til utmattelse, ikke bare kreft. Det var ikke fokus på sykdom og alle slet med mye av de samme tingene og symptomene. Det er noe med å være i ei sånn gruppe – felles skjebne felles trøst. Hun følte seg ikke lenger alene om det hun opplevde i hverdagen, og det var endelig noen som forstod det jeg snakket om. Hun forstår at det er vanskelig for andre å forstå. Hun hadde ikke forstått det selv heller uten å ha stått i det.

Hun fikk følelsen av utfordringene hennes var reelle siden det var andre som opplevde det samme og hun opplevde seg trodd.

Kurset var over 8 uker, 2.5 timer hver gang med pauser så det var godt tilrettelagt for personer med utmattelse. Det var godt faglig opplegg med fordypningsoppgaver og deltakerne fikk gode verktøy å jobbe med. Hver kursdag var det ulike tema som aksept, aktivitetsbalanse eller mestringsstrategier. Det var det som var utgangspunkt for det de jobbet med hver kursdag. Med oppgaver mellom kursdagene.

–Det var en øyeåpner. Å sitte hjemme og skulle ta tak i livet sitt og skrive det ned, sier hun.

Det å måtte se seg selv utenifra. Det er lett å høre når andre trår feil, men hun opplevde det også lettere å kjenne seg selv igjen. Det å gå gjennom oppgavene i gruppa gjorde det lettere å forstå seg selv når man hører seg selv fortelle og det de andre sier. Da blir det lettere å høre hvor man selv må ta tak og gjøre noe.

–Så du måtte ta tak i eget liv, på en mer objektiv måte og fikk litt mer avstand til det spør Hilde.

–Ja, jeg følte at jeg ikke bare hadde tatt lure valg sier Marianne.

På en av dagene skulle de skrive logg. Oppgaven til neste kursdag var å skrive ned alt de gjorde i løpet av en dag for å se hvordan de la opp dagen.

–Da hadde jeg skrevet dag, klokka 8 dusj, 9 frokost, hvile, handle på butikken, hvile, lage middag, hvile.

Tilbake på kurset gikk de gjennom loggen og de andre spurte hva hun mente med hvile, om hun sov?

–Nei da vasker jeg klær, eller støvsuge eller løser kryssord eller rydder litt i huset. Da flirte de av meg sier hun.

Da forstod hun at dette ikke er hvile. Hun hadde bare matet utmattelsen. Det var ikke kryssordet som var feil svar. Hun hadde bare tenkt at hun er hjemme uansett. At når hun ikke klarte å være i jobb måtte hun gjøre noe, føle at hun var til nytte.

–Den loggen lærte jeg mye av, sier hun. Det å se på disponeringen av hverdagen på nytt.

Brukerrepresentant

–I dag bidrar du Marianne på et tilsvarende kurs for mennesker med tilsvarende utfordringer som deg selv, sier Hilde og ber Marianne si litt om hva som driver henne i det arbeidet og hva hun legger vekt på fra dine erfaringer.

Omtrent 1.5 år etter at å selv ha gått på kurs fikk Marianne spørsmål om å selv bidra på kurs, om å være brukerrepresentant. Da følte hun seg på en bedre plass og turte å si ja. Det var en utfordrende rolle å ta for det er så få faste rammer for brukerrepresentantrollen. Hvordan løse den, hvordan legge den opp med innlegg og øvrige roller på kurs.

–Så det var en spennende rolle å ta sier Marianne.

Det som driver henne, er det det å vite at mestringskurs virker. Det hjalp henne og gitt henne bedre livskvalitet. Så hun tenker at hvis hennes rolle på kurset kan hjelpe andre til en bedre hverdag er det verd å stille opp i den rollen.

Nå har hun deltatt på 3 kurs. Både på ei gruppe for kreft og ei for utmattelse uavhengig av diagnose. Selv om det er 2 ulike tilbud, opplever hun symptom og hvordan man har det er likt uavhengig av bakgrunn for diagnose.

Hun har ett innlegg hver kursdag, på 10-15 min, alle dager. Innlegget knytter hun til dagens tema. Hun legger opp innlegget etter det og forteller om sin hverdag på godt og vondt. Hvor hun har feilet og hva hun har lært. Hun pynter ikke på noe for det er ikke om å gjøre å bli god. Det er ofte de små endringene som gjør hverdagen bedre. Hun synes det er viktig å påpeke at dette er hennes erfaringer, hennes historie, men det er gjenkjennbart for veldig mange. Det at hun har kommet lenger gir håp, håp om bedring.

På en av kursdagene får pårørende være med. Det kan være partner, arbeidsgiver, venner som de har med seg på kursdagen. Det er ofte første gangen de pårørende hører om andre i lignende situasjon. Der har det vært mange sterke tilbakemeldinger for de har fått mer forståelse for det de står i, den de er med. Evalueringer etter kursene viser også at brukerrepresentantrollen har hatt stor betydning for deltakerne. Det gir kursopplegget en ekstra dimensjon.

–Selv om det krever mye av meg og det er veldig utmattende å ha den rollen gjør de fine tilbakemeldingene virkelig det verdt det!

–Jeg har hørt deg i forbindelse med et innlegg du hadde en gang, og det jeg forbinder deg med er sjokoladekake sier Hilde. Hva er det med deg og den sjokoladekaka? Kan du ta det eksempelet med den sjokoladekaka?

–Ja det kan jeg gjøre smiler Marianne. Det er en banal historie for den som ikke sliter med utmattelse eller sliter med den biten i hverdagen sin, men det var en dag jeg og samboeren min skulle på besøk til noen venner som hadde flyttet inn i nytt hus og jeg skulle være snill å bake sjokoladekake. Det var naturlig for meg å ta med. Men det var en veldig dårlig dag. Jeg lå på sofaen og greide ikke å komme meg inn på kjøkkenet. Jeg ble så fortvilet og ble så lei meg. De negative tankene fikk god plass og jeg lå og snakket meg selv ned om hvor ubrukelig jeg er. Jeg greier jo ingenting.

–Omsider kom det en klok tanke – det er jo bare jeg som vet at jeg skal bare kake. Jeg skuffer jo ingen andre enn meg selv. Så hvis jeg ikke baker vil jeg være mer uthvilt i besøket, jeg vil ha det hyggeligere i besøket og jeg vil ikke være helt utslitt når jeg kommer hjem.

–Så på vei til besøket stoppet de og kjøpte med en orkide. Det ble ingen sjokoladekake!

Tilbake i jobb – på egne premisser

I dag er Marianne tilbake i jobb som sykepleier. Hun innser at hun ikke kommer tilbake i full jobb, men har en restarbeidsevne og en kompetanse som er nyttig, som det er bruk for. På slutten av 2021 var det så mye i nyhetene om mangel av helsepersonell og sykepleiere i forbindelse med koronapandemien. Hun sendte en e-post til helse- og velferdsdirektøren og sa at hun var sykepleier og kunne bidra noe, men ikke en hel arbeidsdag. Hun skrev også at det er mange med kompetanse som kan brukes hvis det bare legges litt til rette. Med utfordringa i smittesituasjonen måtte det være mulig å ansette på timebasis skrev hun også. At hun kunne jobbe 5 timer 2 dager i uka, men ikke 2 dager på rad. At hun anså seg som en viktig ressurs på en avdeling eller sengepost. Overraskende nok fikk hun positivt svar veldig fort. Helse- og velferdsdirektøren hadde snakket med ledere på flere helse- og velferdssentre i Trondheim for å høre etter om det er noe som er interessant for dem. Alle hadde svart ja! Så ble det for intervju og før jul fikk hun telefon fra et helse- og velferdssenter om hun ønsket jobb, på hennes premisser. Da fortalte hun dem hva hun kan gjøre eller hvor lenge hun kunne være. Så nå er hun i jobb 2 dager i uka, 5 timer hver gang innenfor kjernetida.

–Men jeg må rett hjem å legge meg etterpå. Jeg må ha fri neste dag uten å ha noen planer, noe sosialt dagen etter arbeidsdag. Men jeg synes det er verd det og føler meg veldig heldig. Nå føler jeg at jeg har en verdi og mestrer hverdagen min mye bedre.

–Hvis jeg skal gi noe råd til arbeidsgivere er det å åpne opp for å ansette på timesbasis. I de 5 timene på jobb er jeg jo 100% på jobb. Jeg utfører arbeidsoppgavene mine til hjelp for kolleger, pasienter og brukere.

Selv om hun nå snakker om helsevesenet er det nok mange andre arbeidsplasser med kjernetid med større behov for ekstra arbeidskraft, flere hender. Det er god folkehelse å få folk ut i arbeidslivet. Det er vinn-vinn.

–For tiden snakkes det mye om utmattelse som et post-covid-symptom, og flere andre sykdommer har dette som symptom. Mange er fortvilet og utålmodig etter å få krefter og konsentrasjon tilbake. Hvis du skulle gi noen råd til de som opplever utmattelse nå avslutningsvis – hva skulle det vært?

Kommunikasjon og å informere sine nærmeste om hvordan livet er i dag. Gi beskjed til familie, nære venner og arbeidsgiver om hvordan det er nå. Sette grenser for vi er gode til å stille høye krav til oss selv. Men skill mellom MÅ og BØR-ting sånn at man får prioritert og finner hva som stjeler og hva som gir energi. Ta imot hjelp!

–Der har jeg vært veldig dårlig selv så det vet jeg er et godt råd!

Et kjedelig svar er at ting tar tid. Hvis det tar litt tid, sjekk med kommunen om de har mestringskurs. Hvis man kan se litt positivt på at mange blir syke – får utmattelse, så vil det gi økt fokus på den helseutfordringen. Da får man kanskje et bedre behandlingstilbud, når man blir flere.

–Vi har nå sittet her en god stund i en intens prat. Jeg lurer på hvordan denne dagen har vært for deg spør Hilde.

–Ja det blir litt ullent hode. Men jeg vet at det blir sånn så jeg har ingen planer resten av dagen og avtale med sofaen i morgen. Jeg har lært å regulere dagene mine mye bedre. Jeg synes mestring som tema er så viktig å belyse derfor er det verd å bli utmattet av dette.

Hilde takker for at Marianne kom og delte av sine dyrekjøpte erfaringer.

Jingle/Outro]

–På gjenhør til nye samtaler om spor av mestring.