NK LMH har sammen med Frambu kompetansesenter og andre samarbeidspartnere fått forskningsmidler til et prosjekt om helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser.
Prosjektet heter Styrket mestring ved økt helsekompetanse, og midlene kommer fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Prosjektleder er Una Stenberg, sosionom og seniorforsker ved NK LMH (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Hensikt
I denne studien planlegges det å kartlegge den internasjonale forskningen på helsekompetanse og sjeldne diagnoser. I tillegg legges det opp til å utforske behov for økt helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende vurdert ut fra internasjonalt rammeverk for helsekompetanse. Resultatene fra studien vil bidra til økt kunnskap om helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og utgjøre et kunnskapsgrunnlag for kompetanseheving både hos personer med sjeldne tilstander, deres pårørende og tjenesteytere. I videoen under forteller Una Stenberg og André Vågan kort om hva helsekompetanse er og hva forskningsprosjektet går ut på.
Mål om økt helsekompetanse og likeverdig tilbud
I 2014 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet begrepet pasientens helsetjeneste som sitt styringsbudskap. Bak innføringen av begrepet lå ønsket om å sette pasientens behov i sentrum, korte ned ventetider og heve kvaliteten på tjenestene. For å realisere målene i pasientens helsetjeneste forutsettes det at pasienter og deres pårørende har en viss helsekompetanse, og at tjenesteytere jobber systematisk med tilbud som gir eller skal gi økt kunnskap og bedre kvalitet på kommunikasjon og samarbeid mellom pasienter/pårørende og tjenesteytere i helsetjenesten
I 2019 fulgte regjeringen opp med å lansere Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen der økt helsekompetanse hos personer som lever med helseutfordringer, deres pårørende og tjenesteytere løftes frem som en vesentlig faktor for å nå målet om å skape en mer likeverdig helsetjeneste. Les mer her.
Behov for mer kunnskap
Som et første skritt i oppfølgingen av denne strategien har også helsekompetansen i den norske befolkningen nylig blitt kartlagt. Resultatene viser at en vesentlig andel av befolkningen har varierte utfordringer med å forholde seg til helseinformasjon. Dette har betydning både for enkeltpersoners helse og livskvalitet, men også for samfunnets helseutgifter. Å få mer kunnskap om helsekompetanse i befolkningen er etterlengtet og svært nyttig for alle som jobber i helsetjenesten for å vite mer om hvordan vi kan legge til rette for læring og økt kunnskap.
Forskningsspørsmål og mål for studien
Personer med sjeldne tilstander har en rekke felles utfordringer når det kommer til mangel på kunnskap om egen tilstand og håndtering av helseutfordringene som følger med. Målene for denne studien er å få økt kunnskap om helsekompetanse hos voksne personer med sjeldne tilstander og deres pårørende. Dette skal undersøkes gjennom fem forskningsspørsmål adressert i to arbeidspakker:
- Hva kjennetegner helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
- Hvilke behov har personer med sjeldne tilstander og deres pårørende for å få styrket sin helsekompetanse?
- Hvilke intervensjoner benyttes for å øke helsekompetansen hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
- Hva er effekten av ulike intervensjoner i helsetjenesten med mål om økt helsekompetanse og styrket mestring hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
- Hvilke metoder/målingsinstrumenter anvendes for å evaluere helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende?
Studien består av en omfattende systematisk gjennomgang av litteraturen (arbeidspakke 1) og en kvalitativ studie (arbeidspakke 2). Bruk av disse metodene vil bidra til å sikre et solid fundament med oversikt over eksisterende forskning på helsekompetanse og sjeldne tilstander samt innsikt i behovene. NK LMHs Una Stenberg og André Vågan har ansvar for hver sin arbeidspakke.
Samarbeidsbasert forskning
Studien er et bredt samarbeid mellom følgende aktører:
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser/ NK LMH (Una Stenberg, prosjektleder og leder for arbeidspakke 1, sosionom/seniorforsker)
- Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, Oslo universitetssykehus (Andrè Vågan, leder for arbeidspakke 2, seniorforsker/sosialantropolog)
- Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (Silje Systad, rådgiver/spesialpedagog)
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Gry Velvin, sosionom/forsker)
- Nevromuskulært kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge, Seksjon for sjeldne nevromuskulære tilstander (Andreas Falck Lahelle, forskningskoordinator/fysioterapeut)
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Gry Velvin, sosionom/forsker)
- Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus (Kristin Ørstavik, seksjonsleder/overlege dr. med)
- Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap, Universitetet i Oslo (Christine Råheim Borge, førsteamanuensis/seniorforsker ved Lovisenberg Diakonale Sykehus)
- Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid ved OsloMet – storbyuniversitetet (Heidi Holmen, prosjektmedarbeider/PhD/sykepleier /førsteamanuensis)
- Karolinska Institutet i Stockholm (Maria Flink, forsker).
- Karl Fredrik Westermann (brukerrepresentant)
- Torill Knutsen-Øy (pårørenderepresentant)
Her kan du lese mer om studien.
Ønsker du mer informasjon om studien? Ta kontakt med Una Stenberg på e-post una.stenberg[at]mestring.no (husk å bytte ut [at] med @ før du sender e-posten)
Tekst: Una Stenberg
Bilde: pixabay.com
