Ved Sørlandet sykehus HF og Akershus universitetssykehus HF er de i gang med å videreutvikle og teste ut lærings- og mestringstilbud NK LMH har utviklet for unge som har langvarige helseutfordringer, og de unges foreldre og andre nærstående. Begge pilotstedene har lagt ned betydelig arbeid for å få i gang utprøving av tilbudene.
Gjennom prosjektet «Ung medvirkning og mestring – UMM» har Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) det siste året utviklet gruppebaserte lærings- og mestringstilbud for ungdom i alderen 12–16 år og unge voksne i alderen 17–26 år som har langvarige helseutfordringer, og for de unges foreldre og andre nærstående. Tilbudene går på tvers av diagnoser.
Den overordnende målsettingen med UMM er å bidra til mestring ved langvarige helseutfordringer i overgangene fra å være barn til å være ungdom og fra å være ungdom til å bli voksen.
– Oppbyggingen av lærings- og mestringstilbudene i UMM og innholdet i tilbudene er dels kjent fra liknende gruppetilbud, og dels utviklet i samarbeid med ungdom, unge voksne, foreldre, andre nærstående og fagpersoner, sier prosjektleder for UMM, Petronelle Gaarder Herbern.
De to pilotstedene for UMM, Sørlandet sykehus HF (SSHF) og Akershus universitetssykehus HF (Ahus), har begge vært med på å utvikle UMM. Med utgangspunkt i en guide for lærings- og mestringstilbudene i UMM (se faktaboks) har de gjort lokale tilpasninger og prøver nå ut de tre gruppetilbudene for første gang. Begge stedene startet opp grupper i oktober som vil være ferdige fra desember til februar.
SSHF holder ett kurs for ungdom i alderen 12–16 år, ett for unge voksne i alderen 17–26 år og ett for foreldre og andre nærstående. Ahus prøver ut sitt opplegg for ungdom i alderen 14–16 år, unge voksne i alderen 17–20 år og foreldre og andre nærstående.
– Nyskapende arbeid som UMM krever samarbeidsrelasjoner, kompetanse og engasjement for ungdomshelse. Det krever også is i magen og gå-på-mot. Det opplever jeg at pilotstedene har, understreker Herbern.
Lokale tilpasninger ved SSHF
UMM-guide med forslag til innhold
NK LMH har laget en guide for tilbudene i UMM. Den inneholder overordnede mål og mål for hver gruppesamling for hvert av tilbudene.
Guiden inneholder også forslag til temaer som kan tas opp, og tips til innfallsvinkler, verktøy og aktiviteter for hver av samlingene. Dette kan være faglige innlegg, brukerinnlegg, quiz, rebusløp, matlaging, filmer med mer. Tid til erfaringsutveksling og refleksjon er sentralt.
UMM-guidens forslag til tema for de seks samlingene for hver av de tre målgruppene:
Ungdom 12–16 år
1) Meg som ungdom
2) Familie og venner – viktig og vanskelig
3) Å være god nok
4) Følelser og sånt
5) Tanker –> mestring
6) Sjef i eget liv
Unge voksne 17–26 år
1) Første møtet
2) Følelser og sånt
3) Vennskap og relasjoner
4) Samspill med folka mine
5) Veien videre: bo – lære – jobbe
6) Rettigheter og ansvar
Foreldre og andre nærstående
1) Hvem er jeg som forelder eller nærstående
2) Relasjoner i familien
3) Å være ungdom
4) Hvordan ivareta seg selv og parforholdet
5) Følelser og ressurser
6) Overganger, samarbeid og rettigheter
Ved SSHF er Helene Morvik ved lærings- og mestringssenteret ansvarlig for utprøving av UMM-tilbudene.
Hun forteller at deres samarbeidspartner i piloten er klinikk for psykisk helse (KPH) ved avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP). Piloten prøves ut på ungdom som sliter med angst og depresjonsproblematikk og rekrutteres gjennom ABUP og voksenpsykiatri. ABUP har nedfelt i sine strategiplaner at de skal styrke tilbudet til denne gruppa, og UMM passer godt inn i dette.
For gruppa 12–16 år har SSHF valgt å la de tre første av de seks samlingene gå med én ukes mellomrom, mens de tre neste har to ukers mellom.
– Brukerrepresentantene var opptatt av at mer enn to uker mellom var for lenge, og at det var viktig å skape trygghet og bygge relasjoner i starten, derfor hyppige samlinger i starten, sier Morvik.
For gruppa 17–26 år har SSHF lagt opp til samlinger annenhver uke. På grunn av forsinket oppstart går tre samlinger i høst og tre etter nyttår.
SSHF har valgt å endre rekkefølgen på samlingene slik at de tre første samlingene handler om deltakernes bevissthet rundt seg selv, mens de tre siste handler om «meg i relasjon til andre» der de retter blikket utover.
Ved SSHF går tilbudene for ungdom 12–16 år og foreldre og andre nærstående parallelt. De går samme tid og sted, men gruppene er fordelt på hver sin etasje i samme bygg. Mange foreldre har ungdom som deltar samtidig i 12–16-gruppa, noen har det ikke. De siste 15 minuttene av hver samling, er foreldre og ungdom samlet og formidler til hverandre i grove trekk, ofte via gruppeledere/medledere, hva som har vært tema/fokus i gruppene.
Lokale tilpasninger ved Ahus
Ved Ahus er Karen Therese Sulheim Haugstvedt ved avdeling for helsefremmende arbeid under enhet for utvikling, ansvarlig for utprøving av UMM-tilbudene. Pilotprosjektet gjennomføres som et ledd i Ahus’ satsing på ungdomsmedisin i Strategisk utviklingsplan 2012–2016. Prosjektet «Ungdomsmedisin» gjennomføres parallelt ved Barne- og ungdomsklinikken, og de søker å utnytte mulige synergieffekter gjennom kontakt mellom de to prosjektene.
Haugstvedt forteller at det har vært et omfattende arbeid å tilpasse forslaget fra NK LMH til et konkret og gjennomførbart program for gruppesamlingene ved Ahus.
– Forslaget inneholdt i utgangspunktet konkrete målsettinger, men med flere mulige tema i hver samling og mange eksempler på eventuelle oppgaver for deltakerne. Gjennom samarbeid mellom erfarne gruppeledere og representanter fra brukerne, det vil si unge i ulike aldre og foreldre, endret vi først rekkefølgen på samlingene, både ut fra tidligere gruppeprogram og ut fra brukernes innspill, sier hun.
De tre første UMM-samlingene ved Ahus tar opp tema for den enkelte deltakers oppdagelser og bevissthet om seg selv (tanker, følelser og egenskaper). De tre neste tar opp egne relasjoner og kommunikasjon med andre (familie, venner og hjelpeapparat), der den siste samlingen avsluttes med fokus på egne ressurser og mulighetene i eget liv framover etter gruppesamlingene.
– Representantene fra de tre deltakergruppene kom med viktige bekreftelser og innspill basert på egne erfaringer med hva som har hjulpet dem i ulike situasjoner og hva som har vært viktige aspekter for dem, noe de ønsker å dele med andre i liknende situasjon. De har kommentert temaene og utformingen av programmet. Vi har forenklet innholdet til overordnede hovedtema og få øvelser som kan gi deltakerne tid til å oppdage det som er aktuelt for den enkelte. Samtidig må programmet alltid inneholde mer enn det er tid til slik at vi kan være fleksible i samlingene. Den siste tilretteleggingen skjer alltid der, i selve møtet med gruppa, understreker Haugstvedt.
– Vi har valgt å ha 3–4 uker mellom hver samling for å prøve ut om deltakerne kan ta med oppdagelsene sine fra gruppesamlingene og ha mulighet til å fortsette utviklingsprosessene i hverdagslivet.
Haugstvedt forteller at brukerrepresentantene i tillegg har prøvd noen av de oppgavene de ønsker å bruke for at UMM-deltakerne skal få mulighet til å gå dypere inn i de enkelte temaene og oppdage mer om hva som er aktuelt og sentralt for seg selv. Gjennom å prøve selv, kunne brukerrepresentantene gi tilbakemelding på hvordan de opplevde ulike oppgaver.
– Ved Ahus har vi ikke tidligere hatt tiltak med grupper der deltakerne har ulike helseutfordringer, og dermed hadde ingen av representantene erfart før hvordan det var å gjøre oppgavene gjennom deltakelse i grupper. Vi er også opptatt av at alle gruppelederne skal ha prøvd å gjøre oppgavene selv før de leder andre til å gjennomføre dem. I hver gruppe vil det i tillegg være en hospitant som ønsker å bli gruppeleder, som vil være med på å prøve oppgavene, påpeker hun.
– Fordi prosjektleder er med som gruppeleder i alle tre gruppeløpene, er det dessverre ikke mulig å prøve ut ungdomsgruppe og gruppe for deres foreldre eller andre nærstående samtidig ved Ahus denne gangen.
Valg av brukerrepresentanter
I tråd med arbeidsmåten for lærings- og mestringstilbud samarbeider brukerrepresentanter som selv har langvarige helseutfordringer, eller er foreldre eller nærstående til noen som har det, med gruppeledere og sentrale fagpersoner knyttet til de ulike temaene, om å planlegge, gjennomføre og evaluere tilbudene.
Ved SSHF er brukerrepresentanten på samlingene for foreldre og andre nærstående, en pårørende – en mamma.
På samlingene for ungdom 12–16 år har de med to ungdommer – to jenter som begge går i 2. klasse på videregående skole. Morvik forteller at begge er rekruttert av Gunnar Eide som er gruppeleder og familieterapeut ved ABUP, og de har tilknytning til ungdomsleiren Kick off der de har fått opplæring til å være juniorledere.
På samlingene for unge voksne 17–26 år har de med to ungdommer på 19 år – en jente og en gutt. Også disse to har relasjon til Gunnar Eide og Karianne Zachariassen som er erfaringskonsulent i ABUP, og har fått opplæring i å være juniorledere gjennom Kick off.
Alle brukerrepresentantene ved SSHF sitter i arbeidsgrupper og er med som medledere på samlingene.
Ved Ahus er brukerrepresentantene ungdommer og unge voksne som har gjort erfaringer de ønsker å dele med andre.
– De beskriver en utvikling der de har forandret sin bevissthet om situasjonen sin. De har oppdaget mer om hva diagnosen betyr for dem når det gjelder reelle begrensninger, men de ser samtidig at de har mange muligheter og har tenkt gjennom mange forhold og sider ved seg selv og sin egen situasjon, forteller Haugstvedt.
– I tillegg har vi med en forelder til to barn som har hatt svært ulike sykdommer og helseforløp. Forelderen er selv ungdomsskolelærer, og har mange refleksjoner rundt denne viktige arenaen i ungdommers tilværelse og videre utvikling. Det kan gi særlige forutsetninger for å komme ungdommene og deres foreldre eller andre nærstående i møte.
Godt å komme i gang, men mye jobb
Hvordan var det å så komme i gang med tilbudene som de har lagt ned så mye arbeid i for å få i gang?
– Det oppleves godt å komme i gang selv om innhold fremdeles føles uferdig. En merker at det er en pilot – at veien blir til mens vi går. Arbeidet er mye preget av å prøve ut og gjøre seg noen erfaringer om hva som fungerer og ikke til neste runde. Det er godt å treffe deltakerne og kunne danne seg et bedre bilde av hvem de er for å kunne finjustere og tilpasse innholdet til deres behov og fokus. Dette er kjempeviktig for det er ikke alt som kan planlegges på forhånd, sier Morvik ved SSHF.
Haugstvedt ved Ahus sier det har vært svært arbeidsomt å komme i gang med tiltaket, særlig fordi det enda ikke er forankret i en klinikk ved Ahus eller annet helsetilbud for ungdommer. Derfor ble rekruttering av gruppeledere og deltakere avhengig av engasjerte ressurspersoner.
– Særlig har det vært krevende å finne fagpersoner som kjenner unge voksne over 18 år som har langvarige helseutfordringer. Dette vil vi arbeide spesielt med til vårens gruppe. Foreldre har vært langt enklere å rekruttere. De meldte seg selv da de fikk høre om tiltaket, sier hun.
– Vi har dessuten arbeidet for å opplyse om tiltaket i tilhørende bydeler og kommuner, for å gjøre tiltaket kjent og for å utvikle et samarbeid som kan styrke driften av tiltaket framover, også etter at pilotprosjektet er avsluttet. Vi ser fram til å fortsette dette samhandlings- og utviklingsarbeidet som vi tror vil bety mye for de aktuelle ungdomsgruppene og deres foreldre og andre nærstående.
Blir tilgjengelig for alle til våren
Kompetansehevingsprogram
Gjennom UMM har NK LMH også utviklet kompetansehevings-programmet «Treff meg!».
Dette er beregnet på fagpersoner som møter unge. Programmet ligger på mestring.no/umm/kompetanseheving.
En refleksjonsfilm er sentral i dette programmet. Filmen skal bidra til refleksjon over egen praksis og synliggjøre mulige samarbeidsløsninger i møter med unge. Filmen brukes nå blant annet på fagdager for fagpersoner på pilotstedene. Den kan også brukes på samlingene for de unge og deres nærstående.
På nyåret vil begge pilotstedene evaluere tilbudene og rammene rundt, og NK LMH vil gjøre en overordnet evaluering. Når tilbudene er evaluert, vil NK LMH revidere innholdet. En av de tingene som vil bli vurdert da, er om valgmulighetene som ligger i dagens UMM-guide skal innskrenkes slik at de blir bedre tilrettelagt for dem som ikke har så mye erfaring som pilotstedene med å etablere lærings- og mestringstilbud.
Ifølge UMM-prosjektleder Herbern er ungdom flest blitt «skikkeligere og flinkere og mer ‘fremtidsdisiplinerte’», og viser da til forskerne bak Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldrings (NOVAs) nye rapport basert på Ungdata-undersøkelsen. Det betyr at det å skille seg ut, kan skape større problemer enn tidligere.
– Det er ingen grunn til å tro at ungdom som har langvarige helseutfordringer har andre normer, derimot kan de ha ytterligere barrierer sammenliknet med hva andre unge opplever. UMM er et tiltak som har som mål legge til rette for å redusere disse barrierene og gi hver og en av de unge en overgang til voksenlivet preget av framtidsoptimisme, forutsigbarhet og meningsfullhet, sier hun.
Alt materiellet som er utviklet i UMM, blir tilgjengelig på mestring.no/umm i løpet av våren 2014. Da kan alle som ønsker det, enten i kommune- eller spesialisthelsetjenesten, ta i bruk UMM-tilbudene.
Les mer om
- Målsettingen med UMM på nettsiden for lærings- og mestringstilbudene
- Les mer om UMM i pilot og bakgrunnen for prosjektet, nyhetssak på mestring.no 10. september
- Refleksjonsfilmen i kompetansehevingsprogrammet
- Fagdag ved Sørlandet sykehus HF, nyhetssak på mestring.no 12. september
- Besøk UMMs nettsider.
Skrevet av Norunn K. Torheim