Gynea – for livet etter underlivskreft

Hvordan være til støtte for kvinner som har overlevd gynekologisk kreft? Det digitale lærings- og mestringsprogrammet Gynea ble utviklet nettopp for å forberede kvinner på et liv etter behandling av underlivskreft. Hør mer i podkasten Spor av mestring.

Ragnhild Tveit Sekse er professor i sykepleie ved Vid Vitenskapelige høgskole og spesialist i sexologisk rådgivning. De sterke historiene hun fikk høre gjennom sitt doktorgradsarbeid om kvinners erfaringer med livet etter underlivskreft, inspirerte henne til å utvikle det digitale lærings- og mestringsprogrammet Gynea. I Spor av mestring forteller Ragnhild om veien frem til ferdig produkt og hvilke overveielser og oppdagelser hun gjorde underveis.

Lytt til episode 25 her.

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

I denne podkastepisoden samtaler Hilde med Ragnhild Tveit Sekse. Hun forteller om Gynea, et digitalt lærings- og mestringsprogram som forbereder kvinner som har hatt underlivskreft på livet etter kreft. Ragnhild er fra Sveio i Sunnmøre, utdannet sykepleier, og har jobbet i spesialisthelsetjenesten siden 1999. Hun begynte å arbeide med kvinnehelse ved kvinneklinikken på gynekologisk avdeling i 2005, hvor hennes interesse for kvinnehelse startet.

Behov for et bedre tilbud

Ragnhild forteller at hun fikk en forespørsel om hun kunne se på hvordan kvinner i et langtidsperspektiv hadde det etter underlivskreft. Hvordan de levde livene sine etter sykdom og behandling. Hun begynte på en doktorgrad, der hun gjennomførte dybdeintervjuer med kvinner som hadde gjennomgått underlivskreft. Kvinnene rapporterte om store kroppslige endringer, som blant annet brå overgangsalder, sterke hetetokter, søvnproblemer og irritasjon. Dette var betydelige endringer som kvinnene ikke forstod, og disse store kroppslige endringene påvirket deres seksuelle helse, deres egen seksualitet og deres forhold til partneren.

–Så dette var ikke noe som ble diskutert da de ble utskrevet fra sykehuset?, spør Hilde.

– Jo, det kan hende at noe av dette ble nevnt, men kvinnene hadde av ulike grunner ikke fått det med seg, sier Ragnhild.

Mens Ragnhild arbeidet med doktorgraden sin og de foreløpige funnene, ble de på avdelingen enige om at de måtte gjøre noe for denne pasientgruppen. De måtte gi disse kvinnene et bedre tilbud. Dette førte til opprettelsen av et gruppetilbud for kvinner ved Lærings- og mestringssenteret i Bergen. Gruppen besto av 10 kvinner og to sykepleiere, og tilbudet inkluderte ukentlige møter over syv uker. Interessen var stor, og tilbakemeldingene var positive. Ved oppstart i Bergen gjennomførte de et forskningsstudium og sikret ekstern finansiering slik at de kunne starte lignende tilbud i Stavanger, Kristiansand og Bergen i 2008 og 2009.

– Hvis vi tar veien videre mot Gynea, hva var grunnen til at dere valgte en digital tilnærming?, spør Hilde.

Ragnhild forteller at det var to bekymringer som motiverte dem til å videreutvikle tilbudet. For det første ble ikke den seksuelle helsen til kvinnene godt nok ivaretatt i gruppetilbudet. For det andre var dette tilbudet bare tilgjengelig for de som bodde i nærheten av de større byene og ikke på landsbasis. Ragnhild ble kontaktet av Helga Salvesen, som hadde snakket med Tine Nordgreen som hadde erfaring med e-helse i Vestlandet og i Helse Bergen, og ble spurt om de kunne gjøre gruppetilbudet om til en digital versjon. I prosessen var det flere personer som var involvert, inkludert Helga Salvesen, gynekolog Erik Verner fra Nederland, en psykolog med veiledningskompetanse, kunstneren Jorunn Onstad og webdesigner Eivind Flobakk.

I utviklingsprosessen var også brukermedvirkning en integrert del gjennom at de inkluderte kvinnenes fortellinger fra doktorgraden og fra lærings- og mestringsgruppene inn i prosessen. I tillegg tok de også med fem kvinner som tidligere hadde hatt underlivskreft i utformingen av det digitale programmet, og som i løpet av to år ga tilbakemeldinger på produktet.

–Disse tilbakemeldingene var avgjørende for å sikre at innholdet og tekstene var av høy kvalitet. Jeg mener at Gynea ikke ville vært så vellykket uten brukernes deltakelse i utviklingen, sier Ragnhild.

Gynea er et mestringsprogram der deltakerne deltar individuelt, med én modul per uke over seks uker. I forskningsstudiet hadde deltakerne også en samtale med en sykepleier i hver modul for å sikre informasjonen var forstått og for å gi dem mulighet til å stille spørsmål underveis. Ragnhild forteller at de gjerne også skulle ha fremmet et fellesskap blant kvinnene som deltok, slik at de kunne dele erfaringer med de andre som hadde gått gjennom det samme. Dette var et stort ønske da de utviklet Gynea, men det viste seg å være for omfattende og måtte legges på is.

Tre historier om underlivskreft

– Dette virker som et flott tilbud ut fra det jeg har lest, sier Hilde. Dere forteller historien til tre kvinner, kan du si litt om tanken bak å gi disse kvinnene navn og beskrive dem på denne måten?

Ragnhild forteller at Gynea er basert på tre personifiserte historier fra tre fiktive kvinner som har gjennomgått underlivskreft. Disse historiene er basert på at hun i doktorgradsarbeidet analyserte frem tre ulike måter kvinner bearbeidet kreftsykdommen på. Kvinnefortellingene er knyttet til de tre mest vanlige formene for underlivskreft og til de mest vanlige behandlingsmetodene. I tillegg la hun til ulike plager og utfordringer som ofte oppstår etter de ulike behandlingene. Hun forteller at tanken bak var å komme så tett som mulig på disse kvinnenes historier. I programmet har hun navngitt kvinnene med de fiktive navnene; Ragna, Guri og Lillian. Kvinnene har forskjellige alder, bakgrunn, partnerstatus og hvor de er i livet, og de har ulike utfordringer.

–Til å begynne med skrev jeg i historiene «Ragna sier sånn og sånn», men så kom en av brukerrepresentantene med forslaget om å heller si «Jeg som Ragna», «Jeg som Guri» og «Jeg som Lillian». Dette gjorde historiene enda tydeligere, og jeg må innrømme at jeg kanskje ikke hadde turt å gjøre dette hvis ikke brukerne selv hadde sagt at det var flott og oppmuntret meg til å gjøre det, sier Ragnhild.

Hun forteller at hun var bekymret for å ikke treffe riktig med historiene, for å ta feil eller stigmatisere. Som helsepersonell lurte hun på om det var akseptabelt å gå så nært inn på disse historiene, men kvinnene som medvirket var tydelige på at det var greit. Underveis i studien har noen sykepleiere også hatt samtaler med deltakerne og fått deres tilbakemeldinger. De har også hatt en doktorgradskandidat som gjennomførte 20 dybdeintervjuer med kvinnene etter at de gjennomførte modulene.

Annerledes etter kreftbehandling

– Er det noen temaer som kvinnene ofte tenker på etter utskriving?, spør Hilde.

–Ja, etter behandlingen opplever de ofte kaos i livene sine og forstår ikke de store kroppslige endringene. De lurer på om de egentlig er friske eller om de har blitt late. Det er mange spørsmål, sier Ragnhild.

Hun forteller at kvinnene bekymrer seg for at all kreften ikke er borte eller for å få tilbakefall. Mange beskriver seg som følelsesmessig flate eller føler en slags likegyldighet. Dette legger Ragnhild vekt på at er det viktig å få frem at er normalt. Kreftrelatert fatigue er også vanlig og kan henge sammen med følelsen av å være annerledes etter kreftbehandling. Det påvirker virkelig hele livet til de som er rammet av kreftsykdom, også underlivskreft, legger hun til.

–Disse historiene normaliserer det unormale de opplever, sier Hilde.

–Ja, historiene hjelper til med identifikasjon og normalisering, rett og slett. Plutselig skjønner de at andre kvinner har lignende erfaringer som en selv. I Gynea snakker vi om fatigue, vi beskriver seksualitet og kroppslige endringer, slik at deltakerne får noen referansepunkter. De får et fellesskap, et virtuelt felleskap, slik at de ikke føler seg så alene lenger, forteller Ragnhild.

De vanskelige overgangene

Ragnhild forteller at det er cirka 80 personer som har gjennomført denne studien. I dag er studien avsluttet, men de jobber med å få implementert programmet i klinisk praksis over hele landet. Det er meningen at det skal være et tilbud for alle kvinner som har vært gjennom en form for underlivskreft og er ferdig med behandling.

Hilde og Ragnhild snakker videre om hvordan de kan rekruttere kvinnene som har gjennomgått behandling for underlivskreft. Om at kvinnene burde få med seg informasjonsmateriell når de reiser hjem fra de ulike gynekologiske avdelingene. Ragnhild forteller at det er ikke lett å huske å stille de viktige spørsmålene om hva som skjer videre etter endt behandling, fordi en ofte er så lettet over å være ferdigbehandlet. Det er derfor viktig med god informasjon mens de er i behandling i spesialisthelsetjenesten da overgangen mellom å være på sykehuset og den første kontrollen ofte er en krevende tid.

Å knytte fortid, nåtid og fremtid sammen

–Her er det mange muligheter. Kan du si litt mer om din bakgrunn?, spør Hilde.

Ragnhild forteller at hun har en delt stilling. Hun er professor i sykepleie ved VID vitenskapelige høgskole og spesialist i sexologisk rådgivning via Nordisk forening for klinisk sexologi, der hun er knyttet til kvinneklinikken med en halv stilling. Hun valgte denne veien, innen sexologi, fordi hun opplever at de som helsepersonell er for dårlige til å snakke om seksuell helse etter sykdom, skade og utfordringer, og det gjorde sterkt inntrykk på henne.

Videre, på spørsmålet om hvordan vi kan bidra til å styrke kvinners helsekompetanse, forteller hun at bruk av det digitale kan være en god måte å utvikle helsekompetanse på. Med den nye NOU-rapporten som handler om de store forskjellene innen kvinnehelse og med alle enkeltfortellingene, er det viktig å adressere dette. Mange kvinner står nå frem og forteller om utfordringer de har, slik som endometriose og PCOS. Ragnhild tror da at det digitale kan være en god måte å adressere dette på. Det knytter fortid, nåtid og fremtid sammen og gir en helhetlig beskrivelse av livet.

Det å tilby digitale helsetjenester åpner også opp for å snakke om temaer som for mange kan være vanskelig. Ragnhild forteller at det er mange som har kommet med tilbakemelding om at det er godt å ha en skjerm eller et telefonrør imellom seg og den andre i samtalen når en skal snakke om blant annet seksuell helse, som er et intimt tema.

–Seksualitet er fortsatt tabubelagt, og det er spesielt sårbart når sykdom og utfordringer oppstår. Det å da ha litt avstand i samtalen kan være en god måte å snakke om seksuell helse på. Dette er noe jeg brenner for, sier Ragnhild. Hvis jeg hadde hatt mer enn 24 timer i døgnet, ville jeg nok gjort mer. Det ville være fantastisk om flere kunne tenke seg å bidra, jeg tror man kunne få til noe spesielt med det.

Hilde avslutter podkasten med å takke Ragnhild for at hun kom og fortalte om Gynea og roser henne for alt hun har bidratt med innen kvinnehelse.

På gjensyn til nye samtaler om spor av mestring!

[Jingle/Utro]