Introduksjon til lærings- og mestringstilbudene Helt sjef!

Forord

I håndboka for Helt sjef! finner du anbefalinger for å arbeide med lærings- og mestringstilbudene Helt sjef!. Håndboka er utarbeidet i prosjektet Ung medvirkning og mestring (UMM) ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Tilbudene skal bidra til en helhetlig oppfølging av unge som har ulike former for langvarige helseutfordringer, og av deres foreldre. Vi ønsker at unge skal oppleve gode, helsefremmende overganger fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Det er de unges ressurser og muligheter som skal stå sentralt.

Arbeidet med denne håndboka startet høsten 2012. En rekke personer og instanser har bidratt. Vi er takknemlige for at dere har tatt dere tid til å dele kunnskap!

Spesielt nevner vi Sørlandet sykehus HF og Akershus universitets-sykehus HF (Ahus) som har vært med på å utforme til-budene, og som har vært pilotsteder for utprøving av tilbudene. En særlig takk går til de lokale prosjektlederne Helene Morvik og Karen Therese Sulheim Haugstvedt, og til deres gruppeledere, for sterke visjoner og iherdig innsats med å prøve ut tilbudene i praksis. Vi setter pris på at dere deler de pedagogiske verktøyene som virker. Vi takker også Anne Mia Myhre for et godt forarbeid til helsepedagogikken som ligger til grunn for tilbudene.

Vår takknemlighet går også til alle unge og foreldre som har bidratt i prosjektet. I prosjektgruppa har Merethe Strand, Heidi Ekle Lund og Camilla Lyngen levert verdifulle innspill.

Ulike fagmiljøer har delt sin kunnskap i denne håndboka. Takk til St. Olavs Hospital HF og Heidi Gjønnes for forberedende arbeid med prosjektet. Medlemmer fra Nasjonalt nettverk forening for unges helse (NNUH), blant annet Ragnhild Hals, har raust delt av sin kompetanse ved å sitte i prosjektgruppa. En spesiell takk går til prosjektrådgiver ved NK LMH, Kirsti Almås, for å trå til når det trengs og for godt forarbeid med håndboka.

Parallelt med utviklingsarbeidet i Helt sjef! har delprosjektleder i UMM, Liv-Grethe Kristoffersen Rajka ved NK LMH, utviklet Treff meg!. Dette er et kompetansehevende program med refleksjonsfilm. Helt sjef! og Treff meg! er ment å supplere hverandre. En stor takk for lærerikt samarbeid går til Liv-Grethe Kristoffersen Rajka og prosjektgruppa for Treff meg!.

Valgene vi har gjort i Helt sjef!, er kunnskapsbaserte. Vi har blant annet gått gjennom litteraturen over tiltak som letter overganger for unge som har langvarige helseutfordringer. Vi har utarbeidet skjemaer til bruk i evaluering av deltakernes nytte av Helt sjef!. I dette arbeidet har seniorforsker Marita Sporstøl Fønhus ved NK LMH vært til uvurderlig hjelp. I utviklingen av Helt sjef! har spesialrådgiver ved NK LMH,
Ann Britt Sandvin Olsson, vært en god støttespiller med klart blikk og strategiske innspill. Takk til dere begge for godt samarbeid!

Vi framhever også Unge funksjonshemmede for tro på prosjektet og ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for å ha finansiert prosjektet med Extra-midler, i tillegg til finansiering fra NK LMH.

NK LMH har ansvaret for den endelige utformingen av håndboka. Denne vil være fritt tilgjengelig på nett. Vi ber likevel om at alle som bruker materialet, gir kildehenvisning til Helt sjef!.

Helt sjef! fokuserer på mestring og tydelige målsettinger i et helsefremmende perspektiv. Brukermedvirkning skal stå sentralt i alle deler av arbeidet. Ut ifra denne forutsetningen kan tilbudene tilpasses lokalt.

Gjennom pilotarbeidet har vi allerede fått bekreftet at tilbudet betyr en forskjell for hver enkelt ungdom, ung voksen og forelder. Vi ønsker deg lykke til med å etablere tilbudene hos dere!

Lykke til!

Siw Bratli, leder NK LMH

Petronelle Gaarder Herbern, prosjektleder UMM, NK LMH

Innledning

Denne håndboka er til deg som skal etablere lærings- og mestringstilbudene Helt sjef!.

Formålet er å sette en faglig standard og gi anbefalinger om tilbudene som er utviklet i prosjektet Ung medvirkning og mestring (UMM), i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH).

Målgruppene for lærings- og mestringstilbudene Helt sjef! er ungdom (12–16 år) og unge voksne (17–26 år) som har langvarige helseutfordringer, og deres foreldre.

Tilbudene skal fremme helhetlig oppfølging av, og likeverdige tjenester for, unge og deres foreldre. Det er et mål at unge skal oppleve gode, helsefremmende overganger fra barn til ungdom og til ung voksen, der det er de unges ressurser og muligheter som står sentralt.

Helt sjef! er utviklet i et sidestilt samarbeid mellom unge brukerrepresentanter som har langvarige helseutfordringer, foreldre som brukerrepresentanter og fagpersoner. Dette er i tråd med lærings- og mestringstjenestenes arbeidsmåte [0]. Arbeidsmåten forutsetter brukermedvirkning i planlegging, gjennomføring og evaluering av tilbud.

Sørlandet sykehus HF og Akershus universitetssykehus HF har vært pilotsteder for utviklingsarbeidet. De har samlet kunnskap og erfaring fra samarbeidet mellom unge, foreldre og fagpersoner under planlegging, gjennomføring og evaluering. Arbeidsseminarer med brukerrepresentanter og fagpersoner har stått sentralt i prosjektet og har hatt betydning for form og innhold. Håndboka for lærings- og mestringstilbudene Helt sjef! er et resultat av arbeidsseminarer, pilotarbeid og en systematisk gjennomgang av forskningslitteratur på området.

UMM inneholder også Treff meg!, et kompetansehevingsprogram for fagpersoner. Programmet skal fremme refleksjon over egen praksis og mulige samarbeidsløsninger i møte med unge. Vi håper Treff meg! vil være nyttig for deg som skal i gang med Helt sjef !.

Prosjektet UMM gjennomføres i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) i samarbeid med Unge funksjonshemmede (UF) og Nasjonalt nettverk forening for unges helse (NNUH). ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler har sammen med NK LMH finansiert prosjektet.

Det har vært en glede for meg å gjennomføre gruppesamlingene i UMM! Så håper jeg noe av det kan gjenspeiles i håndboka og at det blir motiverende for nye gruppeledere!
Karen Therese Sulheim Haugstvedt, gruppeleder Helt sjef! Ahus

Om lærings-mestringstilbudene Helt sjef!

Helt sjef! består av tre lærings- og mestringstilbud:

1. Ungdom 12–16 år
2. Unge voksne 17–26 år
3. Foreldre

Arrangører av Helt sjef! kan være forankret i både spesialist- og primærhelsetjeneste og tilbudene kan gjennomføres i samarbeid mellom ulike nivåer og etater. Tilbudene er gruppebaserte og diagnoseuavhengige, og går over seks samlinger. Unge og deres foreldre får hvert sitt tilbud. Foreldrene til de unge deltakerne får førsteprioritet ved rekruttering til foreldregruppa. Lærings- og mestringstilbudene forutsetter at fag- og brukerkompetansen er sidestilt og at gruppene ledes av både faggruppeledere og brukergruppeledere.

Denne håndboka beskriver konkrete mål, form og innhold for hvert av tilbudene.

Lærings- og mestringstilbudene Helt sjef! planlegges, gjennomføres og evalueres av brukerrepresentanter, unge og foreldre, og fagpersoner.

Tilbudene kjennetegnes av at

• mestring av langvarige helseutfordringer er det gjennomgående temaet
• dialog og erfaringsutveksling mellom deltakerne står i sentrum
• helsepedagosiske virkemidler fremmer brukermedvirkning og mestring gjennom styrket innsikt i egen situasjon. Se siden om Pedagogiske verktøy for eksempler.
• samlingene inneholder både fagkunnskap formidlet av fagpersoner og erfaringskunnskap formidlet av brukerrepresentanter i rollen som gruppeledere

Tilbudene blir systematisk evaluert i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Alle arrangører blir bedt om å bidra i evalueringsarbeidet. Hensikten er å innhente kunnskap om effekter av deltakelse i Helt sjef!.

Ta kontakt med NK LMH angående evalueringsskjemaer og rutiner for å ivareta deltakernes personvern. Kontaktinformasjonen finner du på mestring.no/umm/kontakt-umm/.

Jeg føler meg bedre fordi jeg vet at jeg er ikke den eneste!
Helt sjef!, ung voksen

Bakgrunn for Helt sjef!

Dette kapitlet inneholder en beskrivelse av utfordringer unge som har langvarige helseutfordringer, møter i Norge i dag. Kapitlet viser tilbudenes forankring i forskning og i sentrale føringer. Vi går også gjennom begrepet overgang og betydningen av overganger for unge og for deres foreldre. Dette håper vi kan være med på å begrunne behovet for tilbudene i din organisasjon. Kapitlet avrunder med å vise hvordan Helt sjef! kan være et hensiktsmessig bidrag for at unge som har langvarige helseutfordringer, skal oppleve gode overganger fra å være barn til å bli voksen.

Situasjonen til unge som har langvarige helseutfordringer

Studier gjennom to tiår viser at unge som har langvarige helse-utfordringer, ofte kommer til kort sammenliknet med jevnaldrende. Foruten større helseutfordringer kan de møte hindringer i skolegang, utdanning, sosiale relasjoner, samfunnsdeltakelse og arbeidsliv[1]. Prosessene rundt overganger i ungdomstida sammenfaller ofte med forverring av helse-tilstanden [2].

Unge som har langvarige helseutfordringer, har, på lik linje med ungdom flest, rett til å leve et fullverdig liv[3]. I Norge har vi en politisk målsetting om full deltakelse og likestilling for personer som har langvarige helseutfordringer [4]. Fullført videregående skole kan ha betydning for om den unge blir inkludert i arbeidsliv, på øvrige samfunnsarenaer og i sosiale sammenhenger [5].

Forskning fra NOVA (2013) viser at unge som har fysiske funksjonsnedsettelser, faller tidligere fra i utdanningsløpet enn sine jevnaldrende, og at dette virker negativt på yrkes-aktiviteten. Bare 36 prosent av utvalget i studien var yrkesaktive, sammenliknet med 87 prosent i befolkningen for øvrig [6]. Å falle ut av utdanningsløpet eller stå uten jobb påvirker opplevelsen av egen livssituasjon [7].

En rapport fra Ungdata utført ved NOVA (2013) [8] viser at mellom 15 og 20 prosent av ungdommer i Norge har psykiske helseplager som går ut over fungeringsevnen. Enkeltstudier viser at så mange som hver fjerde gutt og halvparten av jentene i videregående skole har depressive symptomer [9]. Om tallene er på et annet eller på samme nivå for unge som har langvarige helseutfordringer, er ikke kjent.

Handlingsplan for habilitering av barn og unge (Helsedirektoratet 2009) [10] beskriver hjelpeapparatets mangelfulle bistand i overgangene mellom barne-, ungdoms- og voksenliv. Rapporten Helsetilbud til ungdom og unge voksne (Helsedirektoratet 2012)[11] viser til tjenester som ofte er ukoordinerte, dårlig planlagte, fragmenterte, uten helhetsløsninger og lite forutsigbare for målgruppa. Rapporten understreker også kunnskapsmangel innen ungdomsmedisin og unges behov innen helse- og omsorgstjenesten. En kartlegging av landets barneavdelinger utført av Barnelegeforeningen peker på svikt i koordinering av tjenester og standardisering, og manglende etterutdanning, i ungdomsmedisin (Olafsen mfl. 2012) [12]. Dette stemmer godt med erfaringer formidlet av ungdom, unge voksne og deres foreldre i blant annet Ungdom i fokus (NK LMS, 2011) [13] og Visjon ung helse 2020 [14] (Unge funksjonshemmede).

Overganger for unge som har langvarige helseutfordringer

Overgangene fra barn til ungdom og fra ungdom til ung voksen kan være utfordrende for unge generelt. For unge som har langvarige helseutfordringer, blir det en ekstra dimensjon som de må håndtere. Ungdomstida er fylt av samtidige, raske endringer på flere områder som gjør det viktig å forstå helheten i de unges liv [16]. For de som har langvarige helseutfordringer, handler det samtidig om å håndtere endringer knyttet til helseutfordringen, på skole, på arbeidsplass, i fritidsaktiviteter, i møte med ulike helsetjenester og dessuten i samvær med familie og venner. Hvordan den enkelte møter disse utfordringene kan ha store konsekvenser for fremtidig helse og livskvalitet [17]. Helhetlige, motiverende tiltak har vist seg å redusere helseutfordringene hos den unge og øke opplevd livskvalitet mer enn tiltak av medisinsk art gjør alene [18]. Konsekvensen av dette for tjenestene, vil være å følge opp den unge og foreldrene i et kontinuerlig og forutsigbart forløp framfor å innkalle dem ved spesielle anledninger, som for eksempel ved helserettslig myndighetsalder på 16 år eller ved inntreden i voksenorientert helsetjeneste.

Forskning viser at god selvfølelse i femtenårsalderen kan forutsi tilfredshet med livet og god sosial tilknytning som ung voksen [19]. Erfaringer, kompetanse og vaner fra ungdomstida har dessuten stor betydning for livsløpsutviklingen [20]. Helsefremmende livsmønstre hos unge kan styrke opplevelsen av mestring livet ut [21]. Gode overganger styrkes av et trygt og støttende nettverk [22]. Forskning viser at relasjonen til foreldrene ser ut til å være ett av kriteriene for en god overgang fra en barneorientert til en voksenorientert helsetjeneste [23].

Det er ikke lett å være syk, men det å reflektere over
meg selv gjør at jeg vet mer hva jeg mener. Og det er mye lettere å snakke når andre forstår!
Helt sjef!, ung voksen

Situasjonen til foreldre til unge som har langvarige helseutfordringer

Internasjonal forskning viser at det å ha barn som har langvarige helseutfordringer, kan øke risikoen for svekket helse hos foreldrene[24]. Den psykiske helsen til foreldre og barn henger sammen. Emosjonelle plager hos barn er forbundet med økt symptomnivå hos foreldrene[25]. Når foreldre utforsker egne reaksjoner, kan dette ha betydning for de unges tilknytning til dem og forebygge vansker i samspillet[26]. Metastudier av ulike typer foreldreprogrammer viser at tilbud til foreldre kan redusere depresjon, angst og stress, og styrke selvfølelsen. Slike tilbud ser også ut til å bedre relasjonen mellom partnere eller ektefeller [27]. Foreldres behov for støtte og veiledning gjenspeiles i FNs barnekonvensjons artikkel 5 om rett til foreldreveiledning.

Å leve i en familie der et medlem har langvarige helseutfordringer, kan også medføre erfaringsensomhet [28]. I rapporten Det går ikke an å bruke seg selv både på retta og på vranga skriver Haugen med flere (2012):

Normer om annerledeshet og erfaringer fra egen helsesituasjon gjennom å tilhøre familier som lever annerledes, kan bety dannelse av en annen identitet og dette kan gi styrke gjennom opplevelse av mestring og identitetsdannelse med andre som er i tilsvarende situasjon. Likeverd med andre som sliter med samme problem gir grunnlag for en slik identitetsdannelse, og kan ha betydning for hvor belastende man opplever at situasjonen er [29].

Helt sjef! – et bidrag til gode overganger

Aldersspennet i målgruppene for lærings- og mestringstilbudene Helt sjef! er unge mellom 12 og 26 år [30] og deres foreldre. Helt sjef! legger til rette for at de unge og deres foreldre kan se overgangene mot voksenlivet som en helhetlig prosess, der helse er en integrert del.

Lærings- og mestringstilbudene lar den unge oppdage egne, grunnleggende verdier og utvikle nye. Den unge styrkes i å ta egne valg, sette realistiske mål, håndtere utfordringer og uttrykke egne ønsker og behov i møte med fagpersoner, lærere og foreldre. Deltakelse i Helt sjef! kan dermed støtte den unge til å medvirke sterkere og utforme sitt eget helsetilbud [31].

Lærings- og mestringstilbudene gir foreldre kunnskap, informasjon, veiledning og støtte i møte med fagpersoner og andre foreldre i liknende situasjon. Dette kan sette foreldre bedre i stand til å støtte den unge i overgangene til voksenlivet og til å leve med helseutfordringene. Deling av erfaringer er nyttig både for ungdomsforeldre generelt og for foreldre til unge som har langvarige helseutfordringer, spesielt. [32] En målsetting er å styrke foreldrenes selvoppfatning og framtidstro, noe som igjen forbereder den unge på å mestre og ta ansvar for egen helse.

Dette skal til for at jeg ikke skal havne på NAV.
Helt sjef!, forelder

Viktig å få høre at de andre har det sånn som oss.
Helt sjef!, forelder

Referanser:
[0] Les mer om arbeidsmåten på NK LMHs nettsider mestring.
[1] Stewart, D., Stavness, C., King, G., Antle, B. & Law, M. (2006) A critical appraisal of literature reviews about the transition to adulthood for youth with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics 2006, 26:5–24.
[2] Campbell, F., O’Neill P.M., White, A. & McDonagh, J. (2012) Interventions to improve transition of care for adolescents from paediatric services to adult services. Cochrane CD009794.
[3] FNs barnekonvensjon § 24
Helsedirektoratet (2009) Handlingsplan for habilitering av barn og unge IS-1692. Oslo, Helsedirektoratet.
[4] Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. (2013) Konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Oslo, Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet.
Gjertsen, H. & Olsen, T. (2013) Broer inn i arbeidslivet. Bodø, Nordlandsforskning NF-notat 1003/2013.
[5] Gjertsen, H. & Olsen, T. (2013) Broer inn i arbeidslivet. Bodø, Nordlandsforskning NF-notat 1003/2013.
[6] Finnvold, E. 2013 (ibid.)
[7] Legard, S. (2013) De vanskelige overgangene. Oslo, Arbeidsforskningsinstituttet, AFI-rapport 2013:7.
[8] Bakken, A. Red. (2013) Ungdata – Nasjonale resultater 2010–2012. Oslo, NOVA Rapport 10/13.
[9] Garvik, M., Idsøe, T. & Bru, E. (2014) Depression and School Engagement among Norwegian Upper Secondary Vocational School Students. Scandinavian Journal of Educational Research. Volume 58, Issue 5, 2014.
[10] Helsedirektoratet (2009) Handlingsplan for habilitering av barn og unge IS-1692. Oslo, Helsedirektoratet.
[11] Helsedirektoratet (2012) Helsetilbud til ungdom og unge voksne IS-2044. Oslo, Helsedirektoratet.
[12] Olafsen, F., Høgåsen, A.K., Linnebo-Eriksen, I. & van Roy, B. (2012) Kartlegging av ungdomsvennlig helsetjeneste på barneavdelingene. Paidos 30(3)2012.
[13] NK LMS (2011) Ungdom i fokus. Erfaringer og tanker om å være ung og ha varige helseutfordringer. Oslo, Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring, Oslo universitetssykehus HF, Aker.
[14] Unge funksjonshemmede (2012) Visjon ung helse 2020: Veien til et helsetilbud tilpasset unge brukere. Oslo, Unge funksjonshemmede.
[15] Blum, R., Hirsch, D., Kastner, T.A., Quint, R.D. & Sandler, A.D. (2002) A Consensus Statement on Health Care Transitions for Young Adults With Special Health Care Needs. Pediatrics 110(6) 1304-1306.
[16] Bratt, E.L. (2011) Transition i barnsjukvård. Barnbladet 2011; 36(6)26-7.
Unge funksjonshemmede (2012) Unges helse 2020: Veien til et helse-tilbud tilpasset unge brukere. Oslo, Unge funksjonshemmede.
[17] Viner, R. Red. (2005) ABC of Adolecence. BMJ books Blackwell Publishing.
[18] Stinson, J.N., Sung, L., Gupta, A. et al. (2012) Disease self-management needs of adolescents with cancer: perspectives of adolescents with cancer and their parents and healthcare providers. Cancer Surviv. 2012 Sep;6(3):278-86.
[19] Morton, M. & Montgomery, P. (2011) Youth Empowerment Programms for improving Self-Efficacy and Self-Esteem of Adolescents . Campbell Systematic Reviews 2011:5. The Campbell collaboration.
[20] Blant annet Kia-Keating, M., Dowdy, E., Morgan, M.L & Noam, G.G. (2011) Protecting and promoting: An Integrative Conceptual model for Healthy Development of Adolescents. Journal of Adolescent Health, 48(3) 220-28.
[21] Campbell, F., O’Neill P.M., White A. & McDonagh, J. (2012) (ibid.)
[22] Boisen, K.A. & Teilmann,G. (2011) Transition – mere end en overgang. Ugeskrift for Læger 2011; 10: 725.
[23] While, A., Forbes, A., Ullman, R., Lewis, S., Mathes, L., & Griffiths, P. (2004) Good practices that address continuity during transition from child to adult care: Synthesis of the evidence. Child: Care, Health & Development, 30, 439-452.
Twillman, N.A., Kush, K. & Kendrix, J. (2008) Transition to adulthood: Review of the literature. Kansas City. Resource Development Institute RDI.
[24] Wendelborg, C. & Tøssebro, J. (2009) Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. NTNU Samfunnsforskning.
Haugen, G.M., Hedlund, M. & Wendelborg, C. (2012) Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga. Rapport 2012 Mangfold og inkludering. Trondheim, NTNU Samfunnsforskning.
Emerson, E. & Hatton, C. (2005) The Socio-economic Circumstances of Families Supporting a Child at Risk of Disability in Britain in 2002. Lancaster. Institute for Health Research, Lancaster University.
[25] Helland, M.J. & Mathiesen, K.S. (2009) 13–15-åringer fra vanlige familier i Norge – hverdagsliv og psykisk helse. Oslo, Folkehelseinstituttet Rapport 2009:1.
[26] Barlow, J., Coren, E., & Stewart-Brown, S.S.B. (2008) Parent-training programmes for improving maternal psychosocial health (Review). The Cocrane Library, Issue 4.
[27] Barlow, J., Coren, E. & Stewart-Brown, S.S.B. (2008) (ibid.)
[28] Berg, B. & Strøm, A. (2012) Et annerledes og ensomt foreldreskap Fontene Forskning 1/12, s. 56-68.
Jamfør andre foreldreprogram for eksempel. Hva med oss? Barne-, ungdoms og familiedirektoratet, Bufetat.
[29] Haugen, G.M., Hedlund, M. & Wendelborg, C. (2012) (ibid.)
[30] Aldersdefinisjonen av fasen som ung voksen samsvarer med det som er brukt i Handlingsplan for habilitering av barn og unge. Helsedirektoratet (2009) Handlingsplan for habilitering av barn og unge IS-1692. Oslo, Helsedirektoratet.
[31] Pasient- og brukerrettighetsloven (1999) Lov om pasient- og brukerrettigheter § 3-1
FNs barnekonvensjon FNs konvensjon om barnets rettigheter § 12. Barne- og likestillingsdepartementet.
[32] Haugen, G.M., Hedlund, M. & Wendelborg, C. (2012) (ibid.)