Publisert

Hva er det med hjelpeapparatet?

I denne pod-episoden møter vi Bente som forteller om et liv med to sønner som er fullstendig avhengige av hjelp fra de rundt seg. Hennes historie handler om en mors kjærlighet og et ønske om å bekjempe manglende forståelse, urett og diskriminering. Lytt til Bente i podkasten Spor av mestring.

Om Spor av mestring

Spor av mestring er en podkast om menneskemøter i helsetjenesten. I podkasten møter du erfarne brukerrepresentanter og fagpersoner i samtale med spesialrådgiver Hilde Blindheim Børve. Du får høre historier og erfaringer fra mennesker med ulik bakgrunn, kompetanse og innsikt som forteller om mestring i ulike sammenhenger.  Podkasten driftes av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Produksjon og musikk er ved Hans-Erik Zweidorff.

Her finner du Spor av mestring

Du finner podkasten der du vanligvis lytter til podkaster. Søk etter Spor av mestringeller klikk deg direkte inn via lenkene under:

Bente Berg er utdannet sosiolog og har over 30 års erfaring fra helse- og omsorgstjenesten, blant annet fra lærings- og mestringsvirksomheten. Når Bente kommer på besøk i studio, har hun i bokform sett tilbake på sitt liv som har vært preget av kamper mot et hjelpeapparat som har vært fragmentert og vanskelig å finne ut av. Hun forteller om erfaringsensomheten og et velferdssamfunn som ikke spiller på lag, men også om de flotte hjelperne hun har møtt på sin vei.

Lytt til episode 26 her

Du må godta statistics cookies for å kunne se dette innholdet.

Her kan du lese mer om boka til Bente.

Les episoden her

[Jingle/Intro]

– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

– «Hva er det med hjelpeapparatet?» spør du, Bente Berg, i denne boken hvor du forteller om dine erfaringer som mor til fire barn, hvorav to med omfattende funksjonsnedsettelser. Vil du begynne med å presentere familien din for oss, Bente?

– Ja, det kan jeg, Hilde. Mannen min, Emil, og jeg fikk tvillinger i 1985. Mats og Thea. Da Mats var rundt et halvt år ble han diagnostisert med en omfattende nevrologisk skade. Han var avhengig av rullestol, kunne ikke kommunisere, fikk mat i en PEG og brukte pustehjelp om natten. Da Thea og Mats var rundt tre år så fikk vi Sebastian, som er en funksjonsfrisk og fin gutt. Halvannet år etter fikk vi Nikolas. Nikolas ble diagnostisert med noe som heter Aleksanders sykdom da han var omkring åtte måneder. Det er en veldig alvorlig, progredierende sykdom, som ville gjøre at han går bakover i utvikling. Mats flyttet hjemmefra da han var 16 år. Da flyttet han til avlastningsboligen hvor han hadde hatt opphold frem til da. Nikolas flyttet hjemmefra til egen leilighet i et bofellesskap med heldøgns bemanning da han var 24 år.

Bakgrunnen for boken

– Vil du si litt om bakgrunnen for at du har skrevet boken «Hva er det med hjelpeapparatet», Bente?

– Ja, jeg gikk på denne oppgaven som ganske optimistisk. Jeg tenkte at vi hadde et hjelpeapparat som var der for oss, men oppdaget fort at det var mye rart som skjedde. Det var mye urimeligheter, og det var mye som ikke var som jeg hadde trodd. Og jeg tenkte at dette her, det må verden høre om. Dette var noe jeg ikke ante noe om, og jeg tenkte at her må det være mange andre som også sliter. Så når jeg skrev, så skrev jeg på vegne av oss alle. Det var ikke så mye tid til å skrive bok når barna var små, med fire barn og to som krevde såpass mye, gikk det i ett. Men da alle barna hadde flyttet hjemmefra, og jeg var sykemeldt etter alt jeg hadde stått i, så kom korona, og da ble det stille og rolig. Da satt jeg meg ned og begynte å skrive. Jeg ble fort sugd inn i det, og det var godt for meg å skrive denne boken.

– Du har sagt at det var en spesiell historie som trigget deg til å sette i gang med å skrive. Vil du si litt om den situasjonen?

– Vi fikk en e-post fra lederen i boligen som Nikolas bor i om at han skulle begynne å betale for praktisk hjelp i leiligheten sin. Han skulle betale for vask av gulv, middagslaging og vasking av klær. Dette syntes jeg var veldig urimelig. Det hadde han jo ikke råd til, han lever jo på penger fra NAV. Så jeg engasjerte meg ganske sterkt i det og skrev mailer til bydelen og sa ifra at slik kan det jo ikke være.

Bente forklarer videre at dette resulterte i at andre foreldre tok kontakt med henne for å vise sin støtte. Og selv om denne saken med boligen egentlig ikke skilte seg fra andre kamper hun hadde kjempet, så var det nettopp disse henvendelsene fra andre foreldre som ga drivkraft til å skrive denne boken. Flere foreldre som tok kontakt hadde nemlig ikke anledning til å engasjere seg da de selv var sykemeldte eller uføre som resultat av langvarige kamper mot hjelpeapparatet.

– Og der satt jeg og var sykemeldt selv, og kjente at nå må jeg bare skrive, sier Bente.

Bente har i mange år jobbet med familier innen helsetjenesten og har i så måte en dobbelt kompetanse på dette området. Hun er utdannet sosiolog, med spesialisering innen helse og sosial, og var en av to prosjektledere i etableringen av lærings- og mestringssenteret for barn, unge og familier på Ullevål sykehus. Bente har også jobbet med forskning på foreldre og har intervjuet en del foreldre om deres møter i sosiale relasjoner og deres utbytte av å gå i grupper med andre i tilsvarende situasjoner. Hun har også jobbet som spesialrådgiver for Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). For tiden representerer hun Løvemammaene og holder mye foredrag.

Fordommer i samfunnet

– Jeg har lest boken din, Bente, og den har gjort stort inntrykk på meg som så mange andre. Og tre ting går igjen i boken; det er kjærligheten til barna dine, den store arbeidsbelastningen og det er samfunnets fordommer mot funksjonsnedsettelser.

– Jeg befant meg i en veldig fremmed situasjon. Det var en situasjon som jeg tenkte ikke ville skje med meg. Jeg hadde levd et enkelt liv og jeg tenkte at livet skulle fortsette sånn. Men så satt jeg der, med et barn med store funksjonsnedsettelser i armene.

Bente forteller at minner fra barndommen dukket opp som blant annet hvordan hun som barn opplevde å ha en venninne som hadde en bror som ikke var som alle andre. Han ble gjemt unna og aldri snakket om. Hennes mann hadde også lignende minner fra sin barndom.

– Og nå var det meg som hadde fått et barn som var annerledes. Jeg følte at hele familien på en måte ble annerledes. Og jeg så på meg selv gjennom andres blikk. Hvordan ser de på meg nå? Hva tenker de om meg? Og hva skal jeg si når jeg møter folk? Hvordan skal jeg presentere meg? Hele identiteten min var endret, forklarer Bente.

– Godt beskrevet, Bente. Vil du si litt mer om dine tanker om hvilke fordommer vi som samfunn har?

– Vi lever jo i et samfunn der det er veldig stereotype oppfatninger av personer som har funksjonshindringer, eller -nedsettelser, og dette preger oss i større eller mindre grad. Det er mange som tenker at det å ha en funksjonsnedsettelse er å ha et dårlig liv, et vanskelig liv, men sånn er det ikke nødvendigvis. Noen ser også ned på personer med funksjonsnedsettelser. At de ikke har krav på samme velferd og rettigheter som det andre mennesker har.

Bente forteller videre om en sosiolog ved navn Murphy som selv satt i rullestol og som beskrev dette på en god måte ved å påpeke at det ikke er rullestolen som er problemet.

– Vel er den litt kjelkete og tungvidt innimellom. Men det som virkelig er det vanskelige, sa han, det er hvordan andre ser på han. Hvordan andre møter hans blikk, hvordan andre oppfatter han og hvordan andre tenker om han. Det blir liksom sett på som en stor tragedie når man lever med funksjonsnedsettelser, sier Bente.

– Og slik trenger det ikke være?, fortsetter Hilde.

– Nei, det gjør det ikke. Vi som får barn med funksjonsnedsettelser er jo ikke annerledes enn andre som er født og oppvokst i denne kulturen. Vi har de samme oppfatningene som alle andre. Når vi foreldre møter mennesker som ikke ser at barna våre har like stor verdi som andre, så reagerer vi veldig sterkt. Vi blir lei oss, vi blir slitne, og vi kan bli veldig sinte. Når vi møter den typen holdninger i hjelpeapparatet, så blir det veldig vanskelig, sier Bente.

Erfaringsensomhet

–Jeg vet at du er veldig opptatt av noe som vi kanskje kan kalle «erfaringsensomhet». Kan du si noe om hva du legger i det begrepet?, sier Hilde.

Bente forteller at svært få foreldre kjenner andre foreldre i samme situasjon som en selv når har fått et barn med funksjonsnedsettelser.

– Man kan føle seg alene med sine erfaringer og har ingen venner som kan møte en på de tingene man står oppi, sier Bente.

Hun forteller at dette kan være vanskelig begge veier. Hennes gamle venner lytter og er interesserte, men hun opplever at det er utfordrende for dem å kunne forstå fullt ut.

– Det er også vanskelig og sitte sammen med venner i situasjoner hvor de forteller om egne barns utvikling når man sitter med et barn selv som ikke utvikler seg. Man får høre at andres barn løper så fort, at de skal på karneval eller liknende. Det kan være vondt, sier Bente.

Bente forteller videre at det å ha en friskt fungerende datter i samme alder som Mats var både godt og vanskelig. Det gjorde at Bente kunne delta på samme måte som venninnene i praten om barna, men samtidig så hun tydelig hvor dårlig Mats var.

– Jeg tror det er så viktig for foreldre å møte hverandre. Jeg hadde selv et sug etter å treffe andre i samme situasjon. Vi har så mye å lære av hverandre, og vi trenger å bygge en slags identitet i den nye situasjonen, fortsetter Bente.

Arbeidsbelastningen i hverdagen

– Vi må også snakke litt om den store arbeidsbelastningen det er å ha to barn med omfattende behov for hjelp. Så skal vi tilbake til dette med kultur og fordommer igjen litt senere, Bente. Kan ikke du ta oss med til noen hverdager med fire barn?

–  Ja, det går jo litt i hundre, døgnet rundt. Og da særlig med to som da krever såpass mye som både Mats og Nikolas gjorde. Det er jo fra morgen. Mannen min og jeg stelte hvert vårt barn. Det var mange løft  for å få de i rullestolene sine. Det blir veldig trangt med to rullestoler, og vi måtte liksom snirkle oss rundt. Og så bar det inn på kjøkkenet. Begge to måtte mates, skrive i beskjedbøker, gjerne passe på å sende med en bag til avlastning hvis en av de skulle på det. Og så å vente på en taxi som enten kommer eller ikke kommer. Så er det å løpe til jobb, komme seg fortest mulig dit og forsøke rekke det. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har måttet komme for sent fordi taxiene ikke har kommet. Og i løpet av dagen er det alltid noen telefoner som må , alltid noen som ringer, ett eller annet som må ordnes.

– Vi skal komme litt tilbake til dette med hvordan du administrerte dette, men jeg ser for meg en travel hverdag. Nå har du snakket en del om disse to barna som krevde mye. Og i tillegg hadde dere to funksjonsfriske barn som skulle på sine ting i hverdagen?

– Ja, de skulle også ha sitt. Jeg skulle gjerne vært en flue på veggen hjemme hos oss i den tiden. Jeg tenkte ofte på det, hvordan ser dette ut utenfra. Hvordan vi da måtte løpe fra den ene til den andre, sier Bente.

Hun forteller videre om hvordan hun og mannen gjorde alt de kunne for stille opp på loppemarked med vaffelrøre, følge i bursdager, hjelpe til med lekser og gå Natteravn. For at hverdagen skulle gå opp fikk de etter hvert assistenter i hjemmet, og de opplevde å få flere gode og flinke assistenter som skled naturlig inn i familien. Likevel kunne Bente tidvis oppleve det som ganske utfordrende å ha folk rundt seg og familien til enhver tid.

– Jeg synes det var vanskelig å legge meg på sofaen og slappe av når vi hadde en assistent eller avlaster der. Det føltes som at jeg måtte bidra og legge til rette for hva de skulle gjøre, hjelpe dem og være der for dem, sier Bente.

Hun forklarer at hele familiedynamikken blir påvirket av å ha noen andre så tett på. Fordi man har et ønske om å fremstå på en viss måte, kan det være vanskelig å for eksempel ha en krangel med mannen når andre personer er til stede, utdyper hun videre.

– Det kan jeg godt se for meg. Også hadde ikke dere nødvendigvis rolige netter heller, har jeg forstått. Det var ansvar døgnet rundt?, forsetter Hilde

– Ja, vi var jo oppe om natten. I hvert fall en gang hver, men oftest mer. Guttene måtte snus, det var ben som hadde krysset seg som vi måtte hjelpe til med og siklesjerf som måtte skiftes, sier Bente.

– Det sier seg selv at dette belastet dere og hele familien i stor grad, sier Hilde bekreftende.

Hilde fortsetter: Det å administrere alle disse behovene i familien må jo ha kostet mye. Og du har laget to illustrasjoner, én for hvert av barna dine, som viser alle de instansene som dere foreldre har måttet forholde dere til og følge opp. Og det er ikke få. Kan du forsøke å male et bilde som beskriver alt det som dere måtte forholde deg til, Bente?

– Ja, jeg har tegnet Nikolas i midten, og alle de instansene vi har måttet forholde oss til som noen sånne bobler rundt. Og for Nikolas så var det 39 instanser. Og for Mats like mange. Vi er jo utrolig heldige som bor i Norge, som får så mye hjelp som vi gjør. Vi er kjempeheldige. Men samtidig krever all den hjelpen veldig mye av oss som foreldre. Det blir veldig mye å administrere og veldig mange kontakter. De 39 instansene er ikke én person hvert sted, men det er en haug av folk i alle de instansene som vi må forholde oss til. For eksempel boligen. Eller sykehus. Eller NAV. Ja, det er mange å forholde seg til. Og dette kommer ikke til oss av seg selv. Vi må jo finne frem i systemet. Og da vi fikk Mats begynte vi å ringe rundt. Jeg ringte både hit og dit for å finne hva som fantes for han. Og etter hvert lærte jeg mer og mer.  Det jo vi foreldre som går på alle møter og alle kontroller. Det er vi som får oversikt over barna, diagnoser og alt de har av hjelp og utfordringer. Og det er vi som må passe på beskjeder og informere alle som er i systemet.

Diskriminering og vrangvilje

– I hjelpeapparatet må det søkes om mange ting, har jeg forstått, etter å ha lest boken din. Det er ikke slik at det bare kommer til en. En må søke før en får tildelt en tjeneste eller et hjelpemiddel. Kan du si litt om dette, Bente?

–Ja, vi må jo sende skriftlige søknader hele tiden. Jeg var jo skrivefør, så jeg kunne skrive disse søknadene. Men jeg tenkte ofte på andre som sliter med å skrive. Det er tungt å sette seg ned etter jobb, og etter at barna er i seng, for å skrive en søknad. Og særlig er det tungt når det virker som at regelen er at de skal si nei første gangen du skriver en søknad, slik at vi må settes oss ned og anke for å få ting som vi i utgangspunktet har krav på, forteller Bente.

Hun forteller videre om hvordan det å skrive anker er en tidkrevende prosess som krever at man er godt satt inn i lovverk og rettigheter.

Hilde lurer på om de har blitt med velvilje og om hun har en opplevelse av å være på samme lag.

– Nei. Hadde det bare vært slik at vi ble møtt med velvilje og følt at vi var på samme lag, så hadde alt vært mye lettere, sier Bente.

Ekstra tungt er det, forteller Bente, når de opplever diskriminering eller uverdighet. Eller at guttene blir møtt med at deres liv ikke er like mye verdt, det er ikke så farlig med dem.

– Du skriver at du blir mer og mer bevisst på samfunnets diskriminering av personer med funksjonsnedsettelser?

– Ja, når jeg begynte å skrive, så la alle historiene seg på en måte oppå hverandre, slik at jeg så mønsteret mye tydeligere enn når jeg var midt oppi det. Og jeg så veldig tydelig hvordan særlig Nikolas ble diskriminert i både barneskole, videregående, i jobb, i fritid og i ferier. Og så er det selvfølgelig en taxiordning som er svært diskriminerende, forteller Bente.

Hun forklarer at det opplevdes som diskriminering av hele familien at de gang på gang ble fratatt avlastningstilbud. Dette gikk blant annet ut over muligheten til å følge opp de andre barna og å reise bort. Det at det ikke fantes en SFO-ordning gjennom hele skoleløpet satte kjepper i hjulene, særlig for Bente som mor, når det gjaldt muligheten til å delta i arbeidslivet på lik linje som andre. Familien klarte underveis å løse også denne utfordringen, men det var preget av mye ad hoc-løsninger og tilbud som ikke vare gode nok.

– I boken din er det veldig mange historier om motgangen som dere har møtt, og som vi nå har snakket noe om. Du forteller om ansatte i hjelpeapparatet som kommer durende inn i hjemmet deres, uten å ta hensyn til at det er deres private hjem. Du forteller om hensynsløshet, og til og med trusler. Mye rystende lesning i boken din. Innimellom er det nesten så jeg ikke kan tro på det. Men jeg tror på deg, Bente. Av og til så mener du at det handler bare om vrangvilje. Har du eksempler på det?

– Ja, mange eksempler som jeg forteller om i boken. Jeg skulle så ønske at ansatte av og til satte seg inn i vår situasjon og prøvde å forstå og forestille seg hvordan det ville vært om det var deres barn som for eksempel ikke fikk være med på hytta noen dager i ferien. Jeg skulle ønske at de forsøkte å identifisere seg med det og ser urimeligheten i å si nei til noe slikt. Og jeg tenker at hvis alle i hjelpeapparatet i stedet for å møte oss med et «nei», kunne møte oss med et «ja, det skal vi forsøke å få til!». Det hadde vært fint. At vi hadde følt at de var på lag med oss.

Holdninger og menneskesyn

– Du har hatt mange langvarige kamper, Bente. Som da Mats ikke hadde det noe bra i boligen, noe du kjente veldig på og observerte?

– Mats hadde som sagt en veldig alvorlige funksjonsnedsettelser. Han kunne ikke si et ja eller et nei på noen som helst måte. Men vi kunne se når han hadde det bra og når han ikke hadde det bra. En periode så fikk han mer og mer problemer med pusten. Det var viktig at han satt riktig i stolen sin og at han lå riktig i sengen. Dette prøvde jeg å si til personalet i boligen der han bodde, men de hørte ikke på meg. Så hver gang Mats var hjemme, eller vi var på besøk i boligen, så satt han feil eller så lå han feil. Jeg følte han ble kvalt av pusten, og jeg skjønte ikke hvordan de ikke forstod – at de ikke kunne la han sitte sånn. Og jeg sa ifra igjen, jeg sa ifra på ansvarsgruppemøter, jeg sa ifra til leder som sa de skulle gjøre noe, men ingenting skjedde. I denne perioden begynte det også å skje mye ulykker. Rullestolen hans veltet på tur, han falt ut av sengen og ble liggende på gulvet midt på natten. Han fikk feil medisiner, han fikk epilepsimedisinene til en annen beboer. Så jeg ble virkelig bekymret og tenkte hva slags ansatte er dette. Er de uengasjerte eller bryr de seg ikke? Og jeg sa ifra, og jeg sa ifra, og jeg leste bøker om kommunikasjon for å nå frem sånn at de ikke skulle gå i forsvar og synes jeg var brysom. Men det var ingenting som hjalp, og jeg følte meg selv som en vanskelig og brysom mor, forklarer Bente.

– Dette høres ut som at det handlet om hvilke holdninger og menneskesyn som var gjeldende?

– Ja, jeg synes det vitnet om fullstendig mangel på empati og fullstendig mangel på forståelse for at Mats hadde det vondt. Det var så uverdig. Og jeg følte meg så maktesløs i det hele. Og det gikk faktisk så langt at jeg lurte på om Mats sitt liv var verdt å leve, forteller Bente.

– Men heldigvis fikk du ordnet opp Bente, og det ble omsider bedre?

– Ja, det gjorde heldigvis det. Det var en lang runde med Statsforvalter, direktør i bydelen og pasient- og brukerombud. Men vi nådde frem til slutt, sier Bente.

Gode hjelpere

–Guttene dine har lært deg hvor dyrebare og verdifulle alle liv er. Og med morskjærlighet som drivkraft, har du stått på for at dine to barn, dine to sønner med omfattende funksjonsnedsettelser, skulle ha gode, verdige og tilnærmet normale hverdager. Men å mestre og håndtere denne rollen må jo ha kostet veldig mye for deg, Bente. Vil du trekke frem noe som har bidratt og hjulpet dere til å mestre dette?

–Det har selvfølgelig kostet. Det er helt sikkert at det har det. Men det har også vært veldig givende, sier Bente.

Hun forteller at på tross av at hun hadde liten kjennskap til funksjonshemninger, NAV og andre hjelpeinstanser før hun fikk Mats og Nikolas, så var hun godt rustet til oppgaven. Utdanning, yrkeserfaring og egen personlighet har vært viktige faktorer for å takle utfordringene.

– Etter hvert traff jeg mange andre foreldre, og det ga meg veldig mye. Også har vi fått mye god hjelp. Det er mange utfordringer i hjelpeapparatet, men det er også veldig mye bra hjelp å få. Og jeg må si at egentlig, de aller flotteste menneskene jeg har møtt, de har jeg møtt i hjelpeapparatet, sier Bente.

Når Bente skal beskrive den gode hjelpen trekker hun frem en spesielt dyktig og engasjert barneergoterapeut de hadde. Hun var alltid på tilbudssiden og sa alltid «ja, det skal jeg ordne». I tillegg kom hun hjem til familien, slik at de slapp å bruke mye tid på reise til og fra møter. Ergoterapeuten hjalp til med å skrive søknader og leverte hjelpemidler hjem på døren.

– Hun bidro virkelig til et enklere liv for oss. Og hun satt seg ned og hun skravlet og bød på seg selv. Hun var et menneske, og det ga en tillit. Man gir også en større tabbekvote når man får den kontakten. Hun lyttet til oss og tok oss på alvor og ønsket å hjelpe. Og hun visste at familier som oss ikke var interessert i å ha huset fullt av hjelpemidler og assistenter. Når vi først ba om noe, så var det fordi vi trengte det. Og hun forstod situasjonen og var på ingen måte fordomsfull eller fordømmende, sier Bente.

– Mye handler altså om å bli møtt med en godvilje, en forståelse og empati. Jeg vil gå litt videre – vi må vi snakke litt om Mats. Dere mistet Mats. Han døde i 2022. Han ble 37 år gammel. Nikolas er i dag 33 år gammel. Hvordan har det vært for dere å leve både med denne ventesorgen og sorgen etter at dere mistet Mats?

–Ja, vi har fått døden veldig inn i livet. Nikolas ble diagnostisert med noe som het Aleksanders sykdom da han var åtte måneder. Den sykdommen medførte at han ville raskt gå tilbake i utvikling, og at han ville dø i 4-5 års alder. I den tiden… Jeg var så redd. Jeg gikk og ventet på at han skulle dø hver eneste dag, hvert eneste minutt. Jeg gikk og tenkte på begravelse og blomster og taler og musikk. Jeg tok bilder av han hele tiden for å ta vare på alle minner. Det var virkelig vanskelig. Og det gikk slik helt til han var 15 år. Da fant de genet til denne sykdommen, så de ble tatt en gentest av han. Da viste det seg at han hadde ikke Aleksanders sykdom. Han ble etter hvert diagnostisert med en annen progredierende sykdom, men en sykdom som ikke er like alvorlig. Nikolas er 33 år i dag. Han bor i en bolig. Han har venner, han er veldig interessert i å sitte på data og han er en trofast Lyn-supporter i både motgang og medgang. Det å leve med et barn som skal dø er utrolig tøft. Foreldre som lever i tilsvarende situasjoner trenger virkelig all den støtte og hjelp som de kan få. Hele familien trenger den hjelpen. Det er jo Nikolas jeg har gått og vært redd for at skulle dø, men det var Mats som døde for halvannet år siden. Jeg sa jo også det at av og til når Mats ikke hadde det bra, så lurte jeg på om livet hans var verdt å leve. Og særlig når de som skulle hjelpe han manglet forståelse og empati. Men jeg tenker også at Mats hadde et bra liv. Når alt rundt han var bra, så hadde han det bra. Men det kreves mye, det kreves mye av samfunnet, det kreves mye av oss som familie og ikke minst av Mats for at han skal ha et bra liv. Men når alt dette fungerer bra, så hadde Mats det bra. Og det livet er virkelig verdt å leve. Og Mats var en så fin gutt. Det er så uendelig trist å ha mistet han, og jeg savner han så veldig, forteller Bente.

– Mye av det du har erfart og skrevet om i boken din handler om dette med holdninger. Og jeg tenker at for å endre våre holdninger, så må vi bli bevisstgjort. Så håper jeg at din historie kan bidra til endrede holdninger og til et bedre tilrettelagt hjelpeapparat for familier som trenger det. Jeg vet at du, Bente, har nedtegnet noen drømmer inspirert av «I have a dream» av Martin Luther King. Og jeg synes den siste drømmen din oppsummerer så fint det du har snakket om i dag. Vil du avslutningsvis dele den med oss?

– Jeg har en drøm om at de som skal hjelpe familier som får barn med funksjonsnedsettelser forstår at hvert enkelt møte har stort betydning og at det faktisk preger livene våre, leser Bente.

– Tusen takk for at du har delt av dine erfaringer og dine drømmer, Bente. Og takk for at du kom i studio.

– Tusen takk for at jeg fikk komme, sier Bente.

[Jingle/Utro]

  • Publisert: 30. mai 2024.
  • Sist oppdatert: 30. mai 2024.