Fra pasient til erfaren brukerrepresentant

Hvordan er det å sjonglere flere hatter samtidig i helsetjenesten? Torild forteller om det å være pasient til å være både frisk pasient og brukermedvirker.

I denne episoden beskriver Torild sin reise fra pasient til erfaren brukerrepresentant. Hun forteller blant annet om hvordan det er å møte de samme fagpersonene i et øyeblikk som pasient og i det neste som erfaren bruker og medkursleder på et lærings- og mestringstilbud.

 

Lytt til episode 3 her.

Les episoden her

[Jingle/Intro]

[Jingle/Intro]
– Hvordan kan helsetjenesten legge til rette for læring og mestring og økt helsekompetanse? Mestring er en individuell prosess, uten oppskrift, men kan vi vise til noen stier som andre har gått opp? Velkommen til Spor av mestring, en podkast i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Mitt navn er Hilde Blindheim Børve og jeg er spesialrådgiver og har i mange år jobbet med pedagogikk i en helsekontekst.

«Ein sjuk mann veit mangt som den sunne ikkje anar, sa Arne Garborg». Med dette sitatet innleder Hilde episoden som omhandler Torild Hille Lokøen sin reise fra å være pasient til å være både en frisk pasient, slik hun selv definerer det, og brukermedvirker på mange ulike arenaer i helsetjenesten.

Ilddåp
Denne reisen startet med en telefon fra en fagutviklingssykepleier ved hudavdelingen i 2014. Hun skulle, sammen med en komité, lage et seminar for hudsykepleiere i Bergen. Fagsykepleieren hadde selv vært på kurs i helsepedagogikk og lært at det kunne være fint å ha med en erfaringshistorie. Hun inviterte derfor Torild til å komme å fortelle sin pasienthistorie. Torild sa ja uten helt å vite hva hun gikk til. Torild forteller at hun på den tiden ikke var en som tok ordet i forsamlinger eller på personalmøter, så dette var noe helt nytt – å skulle stå foran en forsamling å snakke. Det viste seg også at det denne første gangen var for en stor forsamling på nesten 100 deltakere. Hilde kaller det «litt av en ilddåp».

–Jeg husker at det jeg kanskje var mest opptatt av, var å ha et skrivebord foran meg, fordi det var en trygghet å kunne holde seg fast i noe. Jeg hadde fått skrevet ned min pasienthistorie for første gang. Og både venner og familie hadde måttet høre på, gjentatte ganger, mens jeg øvde, sier Torild.

Hva er en mestringsstrategi?
Den første gangen Torild forteller sin pasienthistorie for fagpersoner, er altså på et hotell i Bergen i 2014. Programleder Hilde kommenterer at det må ha gått veldig bra, for hun fikk høre om denne fantastiske brukermedvirkeren i etterkant, som én hun burde få tak i. Hilde jobbet da ved lærings- og mestringssenteret i Bergen. Hun fikk telefonnummeret til Torild og ringte for å spørre om Torild kunne fortelle sin historie på et kurs i helsepedagogikk som Hilde var ansvarlig for. Hilde husker godt telefonsamtalen og at Torild umiddelbart sa ja. Hilde lurte videre på om Torild kunne snakke om mestringsstrategiene sine. Torild sin første tanke var «mestringsstrategier – hva er det?» Hun forteller lattermildt at hun gikk rett inn på Internett og googlet ordet mestringsstrategier. Hun kunne ikke se helt for seg at hun hadde noen mestringsstrategier. Etterhvert som hun leste forstod hun at det handlet mest om hvordan «jeg tar det, ikke hvordan jeg har det». Det ble utgangspunktet for Torild sin erfaringshistorie om sine mestringsstrategier.

Før innlegget på kurset i helsepedagogikk ønsket Torild at Hilde høre historien hennes først, for å få litt veiledning og råd. Torild fortalte historien sin mens Hilde noterte. Til Torild sin store overraskelse viste det seg at Hilde kunne peke på minst 10 mestringsstrategier i pasienthistorien hennes. Det ble et vendepunkt for Torild; da forstod hun at hun hadde ressursene i seg selv.

–At jeg hadde det i meg selv å gjøre vanskelige situasjoner litt lettere, sier hun.

Det hadde stor effekt å bli gjort oppmerksom på at det hun gjorde var riktig. Det ga Torild en trygghet i at når det skjer noe vanskelig, har hun det kanskje i seg selv å håndtere det, selv om det ikke alltid er like vellykket.

Ulike brukerroller
Brukerrepresentanter kan ha ulike roller; enten på vegne av, som representant for en gruppe, eller som seg selv, med sin historie. Torild har hatt ulike roller opp igjennom årene. På hudavdelingen som hun har representert mest, har hun deltatt i både planlegging, gjennomføring og evaluering av temadager for de med hudsykdom.

Hilde lurer på Torild sin rolle i planleggingsmøtene, og hvem hun da jobber sammen med. Torild forteller at rollen da er som brukerrepresentant på vegne av alle med hudsykdom. De andre som er med er doktor Rustad og fagutviklingssykepleier Anne Karin Rolland. Det er disse tre som har hatt hovedansvaret for temadagene. På møtene diskuterer de fram og tilbake hvilke temaer som skal med ol. og sørger for at det er en blanding av fag og erfaring knyttet til hvordan leve med, som Torild snakker mye om. Torild føler at hun blir lyttet til og møtt med respekt.

–Det er viktig at vi får til en kombinasjon av alle perspektivene, forteller hun.

Temadagene for personer med hudsykdom har nå blitt holdt flere ganger, og deltakernes innspill og tilbakemeldinger blir tatt med i videreutvikling og utbedring av tilbudet.

Hilde spør om Torild kan si litt mer om rollen som brukerrepresentant i planleggingsmøter med ulike faggrupper.

–Det gikk noen møter før jeg ble trygg og komfortabel, forteller Torild. Selv om dette er helsepersonell som jeg er trygg på som pasient, var det litt vanskelig i starten å sitte der å mene noe på vegne av pasientgruppen min, å fronte dem, sier hun. For dette er behandlerne mine, og som brukerrepresentant er jeg alene og fagpersonene er ofte flere. Men jeg er veldig heldig som blir godt respektert og ivaretatt, sier hun.

Hilde spør Torild etter tips til helsepersonell når man inviterer inn brukerrepresentanter til å snakke på vegne av en pasientgruppe.

–Jeg tenker at man som helsepersonell er vant til å være på planleggingsmøter, vant til å ta ordet og snakke fag og behandling, men som brukerrepresentant er det ikke sikkert det er så vanlig. Det er viktig å huske på. Jeg var ikke vant til å delta på slike møter, sier Torild. Det kan være bra at det er én som styrer møtet for eksempel og som sørger for at brukerrepresentanten får støtte til å komme frem med sine tanker og idéer, sier hun videre.

Ulike hatter på samme avdeling
Hilde har erfaring med at det også kan være uvant for fagpersoner å lytte til erfarne brukerrepresentanter som har vært pasienter tidligere.

–I begynnelsen kan det være en vanskelig situasjon, sier Torild. Jeg har vært med på mange ulike oppgaver som brukerrepresentant og tenker at det må være utfordrende for helsepersonell å se meg gå inn og ut av dørene én dag som pasient og en annen dag for å mene noe på vegne av en hel pasientgrupppe.

Torild er tydelig på at når hun er pasient, så skal hun være bare det. Da forteller hun at hun kommer inn dørene med litt høyere blodtrykk og raskere puls. Torild reflekterer og tenker at akkurat det nok kan være litt utfordrende, at helsepersonell til enhver tid skal huske på hvem Torild er i dag:

–For de kan ikke se det utenpå meg, men jeg kjenner det inne i meg, så jeg vet hvem er», sier hun. Det tenker jeg at vi skal ta innover oss.

Kompetansehevingskurs for brukermedvirkere
Torild forteller at hun også har vært med på å holde kompetansehevende kurs for andre brukermedvirkere. Det synes hun er spennende. Der møtes noen helt nye og noe erfarne brukermedvirkere, i regi av lærings- og mestringssenteret i Bergen. På kurset er det både fagpersoner, Torild som brukermedvirker og noen fra kommunikasjonsavdelingen. De tar opp hvordan lage innlegg, hvordan presentere, hva er rollen som brukerrepresentant, hva kan man snakke om, hva passer seg ikke å snakke om og ikke minst hva er formålet – hvorfor holder man et brukerinnlegg? Det sistnevnte er noe de snakker mye om. Kommunikasjonsavdelingen snakker om hvordan kommunisere ut, og Torild snakker om hvordan det er å stå i rollen som brukerrepresentant og om å holde innlegg samt hvordan bygge opp et innlegg.

På spørsmål fra Hilde bekrefter Torild at dette kurset kun er for brukerrepresentanter og ikke fagpersoner. Det handler mye om veiledning og om å trygge rammene rundt. Torild forteller at de snakker mye om når man er klar for å dele. Hun er tydelig på at det er veldig viktig for å gjøre det til en god opplevelse, både for den som deler og de som lytter. Hun er tydelig på at det er viktig, og godt, å ha et avstandsforhold til egen historie og til det som har skjedd, men fortsatt kjenne at man er pasient og har vært gjennom en del i denne forbindelse.

–Man må klare å fortelle uten å bli veldig emosjonell, sier Torild.

Utdanning av LIS-leger
Torild har også vært involvert i utdanning av LIS-leger, leger i spesialisering. Da forteller jeg deler av min pasienthistorie, og så snakker jeg på vegne av andre pasienter som møter helsepersonell og LIS-leger og om hvordan de som pasienter ønsker å bli møtt. Torild sin oppfatning er at flere leger opplever mange vanskelige og korte pasientmøter.

–Med LIS-legene snakker jeg om hvordan det er å møte pasienter, sier Torild. Min erfaring er at mange ønsker å ha mer tid med pasientene. Jeg opplever at de har et stort ønske om å ivareta pasientene sine best mulig, men at de kjenner på en utfordring med hensyn til tid, sier hun.

–Så her snakker du litt om brukermedvirkning på individnivå, om hvordan ta del i avgjørelser om egen helse, og så snakker du om hvordan praktisere brukermedvirkning på tjenestenivå, i form av samarbeid om utvikling tjenestene – stemmer det? spør Hilde videre.

–Jeg snakker om begge deler, sier Torild. Jeg snakker ganske mye om det å se pasienten som en ressurs, å hente frem pasientens egne ressurser for å komme frem til gode behandlinger og bruke tid på det. Men jeg forteller også LIS-legene at lærings- og mestringssenteret finnes, og at de kan henvise pasienter til pasientkurs og pasientopplæring der ¬– for å gjøre det tilbudet kjent.

Gevinster
På spørsmål om hun ser noe effekt og nytte av det arbeidet hun og andre brukerrepresentanter gjør for tjenesten, svarer Torild bekreftende. Spesielt i møte med andre pasienter ser hun at de føler seg godt ivaretatt og trygge. Torild har også vært med på å utforme informasjon som sendes hjem til pasienter som skal legges inn til behandling og tror det er med å gjøre informasjonen mer treffsikker.

–Når jeg snakker med helsepersonell og fagpersoner som har møtt meg som brukermedvirker eller andre brukerrepresentanter, forteller de om en større forståelse av det å være pasient i møte med helsevesenet, og kanskje en større forståelse for hvor vanskelig det av og til kan være å få med seg all informasjon som blir gitt, sier hun. Når man er pasient, i hvert fall for egen del, blir det mye informasjon på kort tid, som fort blir glemt, fortsetter hun.

–Så det å ha skriftlig materiell i tillegg til det muntlige kan være en god idé, oppsummerer Hilde.
Det er Torild enig i. Hun nevner også viktigheten av oppfølgingssamtaler og det å gjenta viktig informasjon og stille spørsmål om hva det var man hørte.

–Du er også opptatt av at pasienter skal få tilbud om å delta på kurs, sier Hilde.

–Ja, det vet jeg jo er veldig viktig, sier Torild. Vi pasienter har masse ressurser i oss og pårørende også. Hvis vi får lov til å bli godt kurset, så vet vi kanskje bedre hvordan vi skal hente det frem og mestre hverdagen bedre, avslutter hun.

–Takk for det du har delt med oss fra din reise Torild, avslutter Hilde.

[Jingle/Outro]
–På gjenhør til nye samtaler om spor av mestring.