Prosjekt ”X-it Barneklinikken” , tema knyttet til foreldrenes rolle.
I fokusgrupper med foreldre til ungdom som har langvarige helseutfordringer forteller de at de ønsker en tydeliggjøring av deres ansvar og veiledning i «å slippe taket». De ønsker å følge opp sine barn og å være involvert. De mener at en planlagt overgang mellom barn- og voksenorientert helsetjeneste må forberedes i god tid. De ønsker faste kontaktpersoner.
Ungdommene sier i deres fokusgruppe at de opplever foreldrene som god støtte. Foreldrene er som en ekstra fastlege som husker på ting og hjelper de. Uansett mener de at det er de selv skal være i «førersetet».
”Jeg skulle ønske at vi hadde noen å ringe til når vi lurer på noe, en kontaktperson.”
”Vi ønsker å hjelpe, det er omsorg. Vi trenger kurs om vår rolle for ungdommene våre”
”Foreldrekurs med temaer hadde vært fint: Hjelp med å slippe taket. Hvordan blir livet etter 18 år? Hva skal vi gjøre? Hva er vårt ansvar? Hvem kan vi samarbeide med?
Foreldregruppen
”Vi trenger foreldrene både når vi ligger inne og på poliklinikken, både på barn og på voksen. Men legen skal snakke til meg!”
”Foreldre er god støtte, må ikke kutte all hjelp, vi har i alle fall ikke noe problem med at de er der. Det er enklere når mutteren blir med til legen hun passer på.”
”Når mamma er med snakker de med henne ikke med meg. Det er jeg som er der jeg vil at legen snakker til meg”.
”Halve timen hver for seg. Det kan være en grei måte å gjøre det på. Det gjorde vi, det var ålreit.”
”Jeg føler at jeg fortsatt trenger mamma for å huske. Og for å få med meg alt. Som backup.”.
Ungdomsgruppen
”Jeg skulle ønske at vi hadde skriftlige retningslinjer for samarbeidet med foreldrene og ungdommene. Fint hvis vi kunne dele de ut.”
”Målet er å komme i en samarbeidsrelasjon med foreldre”
”Vi skulle ønske at vi hadde egne ungdomsteam, eller ressursteam hvor vi kan få faglige råd og støtte. Vi trenger skriftlige retningslinjer for eget arbeid og for utdeling til ungdommen og foreldrene.”
Ansatte
Annet fordypningsstoff
”For meg, har det tatt tid å godta at den unges helse sliter på egen helse!”
sitat fra en far
Foreldre til ungdom og unge voksne som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom, er også utsatt for marginalisering i et normalitetsorientert samfunn. Mange foreldre opplever egen helse truet som en konsekvens av mye ansvar og dårlig tilrettelagt hjelp og oppfølging.
Grue, L. (2004). Funksjonshemmet er bare et ord. Forståelser, fremstillinger og erfaringer. Abstrakt forlag.
Wendelborg, C. og Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering.
Et godt første møte med foreldre og nærstående kan være avgjørende for det videre samarbeidet.
Det er flere grunnleggende holdninger som må ligge i bunn når helsepersonell skal møte og samarbeide med foreldre. Disse er:
- Respekt, det vil si ærbødighet overfor foreldrene og den unge
- Ydmykhet, det vil si en realistisk oppfatning av egne begrensninger
- Autensitet, det vil si ærlig og åpenhet overfor hendelser uten forforstillinger
- Empati
- Stille entusiasme, det vil si vilje til og glede av å hjelpe
Eksempler på mestringsstrategier som foreldre har funnet nyttig
- Bli kjent med egne ressurser som forelder/nærstående
- Avreagering, trening
- Prioritering av eget liv ved siden av rollen som omsorgsgiver
- Åpenhet
- Grensesetting i forhold til den syke og hjelpeapparatet
- Humor
- Samtale med familie og venner om sykdommen
- Søke støtte i nettverket
- Arbeid som utkobling