Ungdom i fokus. Erfaringer og tanker om å være ung og ha varige helseutfordringer
De følgende tekstene, diktene og sitatene gir glimt av ungdom og unge voksnes tanker, erfaringer og bekymringer om egen helse og deres behov for støtte og oppfølging fra fagfolk i overgangen fra ungdom til voksen. Overgangen til å ta mer ansvar for egen helse og samtidig møte voksenlivets krav, kan være utfordrende for mange unge. Ikke sjelden mangler ungdom og unge voksne oppfølging som de har behov for eller rett på for å oppleve mestring.
På legoklosser inn i voksenlivet
Selv som ungdom fortsetter du å skli inn på barneavdelingen på legoklosser. Ungdomsfasen har liksom blitt hoppet bukk over der. Det er synd, for det er virkelig et kjempehopp fra barneavdelingen til voksenavdelingen. På barneavdelingen skal alt forberedes og forklares, mens det å bli voksen, det skal håndteres NÅ! Jeg skal plutselig ”eie” meg selv helt og fullt, som om diagnosen plutselig er blitt borte.
Jeg trenger noen å spille på lag med
Fra barneavdelingen til voksenavdelingen er det et gedigent gap av ingenting. Så langt har både foreldre og fagfolk vært viktige for meg. Nå står jeg plutselig uten dem.
Skal jeg klare meg uten foreldre trenger jeg en helt annen oppfølging fra fagfolk, men de når jeg bare gjennom fastlegen nå. Det må liksom være noe helt galt før jeg tar det steget.
Diagnosen min er helt grei, den gjør meg ikke usikker. Å ikke ha noen å snakke med, å stille spørsmål til og å undres sammen med – det gjør meg usikker. Jeg ønsker meg noen som jeg kan reflektere sammen med om situasjonen min og valgene mine. Jeg trenger noen i den andre enden.
Selv om den medisinske tilstanden ikke forandrer seg, så gjør jo livet det, ikke sant?
Positive bivirkninger
Mange ser begrensningene ved meg, men jeg har lært meg å se de positive bivirkningene som diagnosen har gitt meg. Den ligger rundt alt jeg er, på toppen av alt det andre jeg er. Jeg kan ikke ta fri fra kroppen min. For eksempel kan jeg ikke droppe trening for å gi meg selv et pusterom, sånn som de fleste andre kan.
For de rundt meg er sykdommen min usynlig. I gode perioder, blir den usynlig for meg også. Jeg vil ikke vite noe om den, og jeg gir meg selv lov til å være helt vanlig.
Jeg modnes sakte
Jeg har fått masse erfaringer som mine jevnaldrende ikke har hatt, og det har gitt meg mye å reflektere over. Fordi jeg har hatt så mye å tenke på har jeg modnet sakte.
Jeg og min diagnose
Jeg er lei fagpersoner som ser på meg som en diagnose. Særlig ubehagelig er det når legen sitter og skriver på PC-en sin og samtidig snakker ut i rommet om alt som har feilt meg før.
Jeg synes han skal begynne med meg, det er jo jeg som sitter her!
Jeg vil ikke bli snakket om
Jeg husker følelsen fra jeg var omtrent sju år, den du får når du blir snakket om. Selv som liten hadde jeg meninger. Mor kunne noen ganger svare når de på sykehuset spurte: ”Jeg kan ikke svare på det for henne,” eller ”Det er det hun som kan svare på”.
Hvorfor spurte de ikke meg?
Ta meg på alvor
Undervisning om sykdommen fikk jeg som 16-åring. En sykepleier viste meg bilder av lykkelige småbarn som tok sine medisiner, og jeg husker jeg tenkte: ”Hallo, jeg er jo 16 år!”
Hvorfor var det ingen som lærte meg å ta medisinene mine selv for lenge siden? Det var mamma som lærte det i stedet for meg. Jeg ønsket å høre: ”Dette klarer du!»
Prestasjonsangst for å holde meg frisk
Jeg har trent på kommando. Med indre uro har jeg lurt på om jeg har trent godt nok og ofte nok. Har jeg vært flink nok med treningen eller kan jeg risikere å dø i neste uke? Litt sånn har det vært. Inntil jeg møtte noen som hjalp meg til å se trengingen i et lengre perspektiv. Nå er jeg fornøyd med det jeg får gjort. Om ikke alt blir gjort i dag, så er poenget at jeg trener jevnt og trutt.
Ikke min skyld
Jeg følte meg ikke syk før jeg ble innkalt til årskontroll. Da ble jeg nervøs for dette negative i meg selv. Det som er der inne i meg, som jeg ikke har oversikten over, men like fullt har ansvaret for.
Jo mindre fagfolkene sa, jo mer lurte jeg. Om noe ikke var ”som forventet”, tenkte jeg: ”Hva skulle jeg gjort annerledes? Det er min skyld!”
Nå forstår jeg at jeg ikke kan ta ansvar for alt som feiler meg. Dette negative i meg er en del av hele pakka, og ikke noe jeg kan gjøre noe med.
Det er ikke min feil at jeg blir dårligere i perioder.
Å beskytte meg selv
Jeg tenker noen ganger at jeg tar medisinen min fordi mamma er streng og maser sånn. Ikke fordi jeg trenger å ta dem. Å tenke sånn hjelper på selvfølelsen.
På den annen side: Når jeg underslår at jeg er syk gjør det at jeg heller ikke får den behandlingen som jeg trenger.
En plan for alt
Med tiden ble det viktig for meg å være på de riktige stedene til de riktige tidene. Jeg ville ha med meg de riktige impulsene. Sånn er det enda. Men jeg innser at det først og fremst er et spørsmål om energi og praktisk tilrettelegging. Jeg kan ikke være hvor som helst når som helst. Kreftene strekker ikke til og praktisk sett er det ikke mulig. Derfor er alt jeg skal gjøre nøye gjennomtenkt og overveid. De andre kan jo bare ”stikke” om de ikke trives. For meg må til og med det planlegges.
Om å ta ansvar
Når jeg opplever at lege eller sykepleier eller fysioterapeut har oversikt over situasjonen min, er det lettere å ta ansvar.
Tenk om jeg hadde turt å være kildekristisk. Sånn som jeg har lært på skolen. Tenk om jeg kunne spørre, være undrende, og til og med få lov til å spørre etter alternativer og høre om dem.
Når jeg får forslag til hva jeg kan gjøre gir det meg mulighet til å komme med innspill og kommentarer. Det funker. Da kan jeg ta avgjørelser og finne gode løsninger som jeg er trygg på.
Selvstendighet er at jeg fikser det!
Når medisin blir bare medisin
Jeg orker ikke være hos legen! Det minner meg om at jeg er syk, jeg klarer ikke tenke eller spørre. Når jeg ikke forstår hvorfor jeg skal ta de forskjellige medisinene, blir medisinen bare medisin for meg. Den blir meningsløs. Da tar jeg dem ikke, jeg dropper hjemmemålinger og å føre notater. Så blir jeg akutt syk. Om jeg visste og forstod mer, hadde det ikke skjedd.
Når jeg blir fortalt: ”Du må gjøre sånn, og det og det!” blir det bare mas som jeg ikke forstår. Maset funker ikke, jeg må bli forklart hvorfor.
Jeg trenger bakkemannskap
Jeg psyker meg opp ofte. Jeg tenker alltid at: ”Dette skal jeg klare,” og ”dette skal jeg klare!” Jeg har astma og må tenke sånn for å klare å mestre sykdommen min. Samtidig vet jeg at jeg trenger hjelp til å tørre å være sliten. Mamma og pappa er alltid der. De er på mitt lag og vet at jeg ikke bare sitter og klager. Det er godt å være flere som vet. De vet at jeg er syk selv om ingen andre ser det.